|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Самарка
 |
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 07:50 | Сообщение # 9961 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Vera82, Здравствуйте! Мы тоже из Самары. Также были осенью 2015 года направлены нашими врачами в РДКБ для проведения биопсии. Однако, не все так просто. Первое, что нам сказали: "Решать вопрос о необходимости биопсии будем мы". Забегая вперед, скажу, что нам ее не сделали. Обследования проводились те же, что и в Самаре. Пробыли 3 недели, вернулись без диагноза.
|
| |
| |
Самарка
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 07:57 | Сообщение # 9962 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Vera82, Если хотите узнать подробности пребывания в РДКБ, пишите в личку. Боюсь, меня заблокируют, если напишу на форум, уж очень эти подробности неприятные. Но не смотря ни на что, очень благодарна врачам, и не их вина, что мамочки моют всю больницу, возят анализы в лабораторию, таскают тюки с бельем и т.д.
|
| |
| |
Vera82
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 13:58 | Сообщение # 9963 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Irisska84,
спасибо большое за ответ!
врачи считают, что необходим точный диагноз, а без биопсии его не поставить. Симптомы и клиническая картина говорят что схожа у разных видов.
Хотя и так понятно что мы гормонозависимы ((( и тут прочитала , что она не нужна в схожих с наши случаем.
Диету конечно соблюдаем строгую, даже не знаю, может и через чур строго. Мы Зодак пили при снижении ПЗ месяцами.
Ещё промывали гланды (хронический тонзиллит), думали может в нем причина обострений, но нет....
|
| |
| |
Vera82
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 14:20 | Сообщение # 9964 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ele_Bandito,
спасибо!
Я тоже думала к нему ехать. А как вы с ним связывались по телефону? может хоть он скажет стоит нам к нему ехать.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 17:52 | Сообщение # 9965 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Тоже советую отделение Цыгина. Оно увеличилось в 2 раза. Попробуйте связаться с ними по телефону и электронной почте. И биопсию советую делать именно здесь, если врачи решат, что она вам нужна. Здесь ее делает сам профессор.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 18:03 | Сообщение # 9966 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Vera82, он где то тут на форуме писал свой номер телефона.Не могу сказать точно на какой,поищите.Мы звонили и консультировались по поводу эндоксана.Если соберётесь ехать ,запишитесь на сайте,он вроде бы только 2 раза в неделю принимает,и в июне месяц отпуск.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 18:15 | Сообщение # 9967 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вера, получается, что у вас ремиссия держится на дозе преднизолона 2,5 таблетки?или на меньшей тоже? Какая у вас масса тела?
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Вторник, 21.01.2020, 05:54 | Сообщение # 9968 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вера, на электронную почту отправляете краткую историю болезни в НЦЗД, можно позвонить им в отделении +7499 134 0449 тут вам скажут на какую почту написать, и приглася вас обязательно, нам сразу же сделали биопсию в первую госпитализацию
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Вторник, 21.01.2020, 05:56 | Сообщение # 9969 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Биопсия нужна чтобы определись тип болезни БМИ у вас или ФСГС
|
| |
| |
Vera82
|
Дата: Вторник, 21.01.2020, 08:57 | Сообщение # 9970 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо всем, что откликнулись!Это такая поддержка этот форум, а то как слепой котенок тычусь, ищу выход.
essorina,
у нас на 0,5 таблеки через день было два первых рецидива.
Третий через месяц отмены ПЗ. Вес 16,5кг
Буду пытаться в НЦЗД.
Сообщение отредактировал Vera82 - Вторник, 21.01.2020, 11:42 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 22.01.2020, 08:33 | Сообщение # 9971 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вера, когда будете созваниваться, уточните у врачей, стоит ли вам опять уходить в ноль от ПЗ, может стоит остаться, например, на минимальной дозе , держащей у вас ремиссия и на ней приехать.чтобы избежать очередного рецидива и опять больших доз ПЗ.
|
| |
| |
Vera82
|
Дата: Среда, 22.01.2020, 08:54 | Сообщение # 9972 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
essorina,
я с Вами полностью согласна- оставить минимальную дозу пробиваться в НЦЗД.
Говорят можно на маленькой дозе и год быть, если без побочки и будет держать ремиссию.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 22.01.2020, 08:57 | Сообщение # 9973 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По международному протоколу лечение нашего заболевания в первом случае проводят назначением преднизолона длительно в минимально возможной дозе, но не более 1 мг/1 кг веса. Для вашего веса это 16 мг , то есть три таблетки по 5 мг. Но это максимум, при котором возможны побочные явления и нужно следить за ними. Желудок, катаракта, давление при длительном, многолетнем приеме. Но не у всех эта минимальная доза держит ремиссию, поэтому применяют другие препараты,наносящие меньше вреда организму ребенка. Если вы оставите две таблетки через день и этого будет достаточно для поддержания ремиссии, то лучше оставьте их и не убирайте, дабы избежать рецидива. А потом уже врачи решат, что с вами делать дальше.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Четверг, 23.01.2020, 21:49 | Сообщение # 9974 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер!подскажите,пожалуйста,на который день в среднем делают биопсию в НЦЗД?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 23.01.2020, 22:16 | Сообщение # 9975 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
В НЦЗД мы всегда ложимся в воскресенье. В течении всей недели у нас брали анализы. На тот момент мы были на сандиммуне, следовательно брали анализ на циклоспорин. Его берут в определённый день. И биопсию нам делали во вторник, т.е. на десятый день. Биопсию в НЦЗД делают по определённым дням и там на нее очередь. Вставать после биопсию разрешили в среду после обеда, после узи.И выписали нас в четверг или в пятницу, мальчик на соседней койке в палате заболел ветрянкой.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Четверг, 23.01.2020, 22:19 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
