Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 09:41 | Сообщение # 9946 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Анечка, большое спасибо за ваш такой позитивный пост. Я вам тоже желаю всего самого наилучшего, и самое главное здоровья. Поздравляю вас с рождением дочурки. Но больше всего я рада за Тимофея, очень возмужал и вырос.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 09:48 | Сообщение # 9947 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Очень хорошие новости. Тимофей красавец. Я так рада хорошим новостям.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 09:49 | Сообщение # 9948 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Девочки есть у кого преднизолон в таблетках. Поделитесь. Куплю
|
|
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 11:46 | Сообщение # 9949 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
На сайте здравсити заказывала преднизолон, на следующий день приходит
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 16:21 | Сообщение # 9950 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Здрависити нет в нашем городе.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 16:23 | Сообщение # 9951 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
И на сайте здрависити его тоже нет. Вообще в России нет преднизолона нигде вот и прошу может есть у кого
|
|
| |
anfler
|
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 17:11 | Сообщение # 9952 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мне на прошлой неделе одну упаковку преднизолона продала одна совсем небольшая аптека по предзаказу. Попробуйте обзвонить все ваши аптеки. Может кто привезет. Преднизолон начал появляться, но в очень ограниченных количествах и его сразу разбирают. Так мне сказали.
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Четверг, 16.01.2020, 00:11 | Сообщение # 9953 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы преднизолон искали в группах своего города,очень много откликнувшихся было,попробуйте
|
|
| |
Vera82
|
Дата: Пятница, 17.01.2020, 09:01 | Сообщение # 9954 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день всем!
Михаил Юдович, хотелось бы попасть к Вам на консультацию,возможно ли это и есть ли необходимость в нашем случае? Мы из Самары. В конце апреля должны ехать планово в Москву , скорее всего на биопсию. Наша история болезни такая:
1.10.18 дебют. Отек, 3,3 белок в моче, низкий альбумин в крови, СОЭ 50. Лечение ПЗ 2г/кг с последующим снижением по альтер. схеме через день. Белок ушел быстро, через неделю было 0,66( как и в следующих случаях)
20.02.19 1 рецидив на дозе 2,5 мг через день. Белок 2,2 в моче, до отеков не довели, вытянули на ПЗ 15мг в таблетках+ 15 внутривенно системой. Анализ на IG-E 198( при норме до 70) Затем сняли систему , оставили на 15мг каждый день, затем каждые 10 дней снижали по 2,5мг до полной отмены. с 17.05.2019 без ПЗ. 27.05.2019 начал появляться белок 0,1 в ОАМ и 06.06.2019 вырос до 1,5гр
07.06.2019 2 рецидив. до отеков не довели, белок 3,3 Лечение 35мг каждый день,антибиотики(так как подхватили что-то в больнице и была температура), затем снижение до полной отмены по альт схеме через день. Анализ на IG-E 172( при норме до 70, очень заостряют на этом внимание наши нефрологи, называя нас аллергиками, хотя аллергии ни на что нет, анализ на аллергическую педиатрическую панель аллергенов не выявил, только на комаров. Действительно на их укусы очень сильная реакция, (отек который долго не проходит) инсектная аллергия, теперь комаров избегаем . Может ли от укуса комара в нашем случае быть рецидив? )
17.09.2019 закончили ПЗ, но я еще продлила по 2,5мг через день неделю, и затем по 1,75мг через день неделю. Затем бе ПЗ. 05.11.2019 начал появляться белок 0,1, нарастал и
19.11.2019 3тий рецидив, белок 3,3, остальное все в норме, кроме IGe-166 Лечение ПЗ 30мг каждый день с последующим снижением через день. Направлены в Москву как Стероидозависимый часторецидивирующий тип.
Ехать нам только в конце апреля, а в конце апреля уже надо отменять ПЗ. Боюсь будет опять рецидив и до поездки не дотянем. Может нам продолжить ПЗ например на дозе 2,5мг через день или 1,75мг?
Наши Самарские врачи очень настаивают на биопсии, так ли она нужна? Так ли её опасно делать?
Наши врачи говорят о переводе нас на Циклоспорин или вообще Майфортик, Ваше мнение об этом интересно.
Все рецидивы на фоне полного здоровья, болеем только когда ложимся в больницу. Ну и не могу не спросить: каковы наши шансы на полное выздоровление?.........
Всем полной и стойкой ремиссии!!!!
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 17.01.2020, 09:36 | Сообщение # 9955 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Вера, никто вам не даст прогнозы какие у вас шансы на выздоровление. Болезнь у каждого протекает индивидуально, и довольно длительный период. Я так понимаю, что в Москву вы едите в первый раз? Если в НЦЗД, то там очень грамотные специалисты. И возможно вам подключат сандиммун или селсепт, у вас действительно частые рецидивы. А доктор Михаил Юдович давно не пишет на этом форуме, к большому сожалению.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
Vera82
|
Дата: Пятница, 17.01.2020, 13:43 | Сообщение # 9956 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Незнакомка,
большое спасибо, что ответили мне! я так рада , что попала на этот форум. Много что почерпнула. Про прогноз уже поняла......раньше в голове не укладывалось.........
Очень жаль, что больше врач Михаил Юдович не отвечает
Да, первый.Нас направляют в РДКБ. Вот и хотела уточнить, какие есть отзывы о врачах из этой больницы и на сколько опытно проводят биопсию. У кого есть опыт проведения биопсии? очень боюсь как ребенок перенесет её. Ребенку 6 лет.
Сообщение отредактировал Vera82 - Пятница, 17.01.2020, 13:44 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 17.01.2020, 14:18 | Сообщение # 9957 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
На счет РДКБ ничего сказать не могу, мы сразу записывались на платный приём в НЦЗД к Цыгину. Может вы как то по электронной почте свяжитесь с НЦЗД, отправите им выписки из истории болезни и вам вызовут к ним.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 17.01.2020, 23:36 | Сообщение # 9958 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вера,А на сандиммун ваши врачи не могут сами перевести?после приема сн все-равно биопсия показана,сейчас возможно и не будут делать её ,только назначат препарат и из-за этого мотать ребёнка ?у нас иммуноглобулин е в своё время был более 500,хотя тоже внешне не аллергичны,на пз соблюдайте диету,убрать шоколад и тд,пропивали кетотифен курсом,
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 18.01.2020, 13:28 | Сообщение # 9959 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я бы поехала к Михаилу Юдовичу на приём ,тем более Самара близко.Мы в прошлом году 2 раза собирались,но ,к сожалению,не попали.Надеюсь,в этом году получится.Хотя мы и наблюдаемся в НЦЗД,но Михаил Юдович нам ранее по телефону давал очень грамотные советы.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 19.01.2020, 00:15 | Сообщение # 9960 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Вера, не бойтесь биопсии. Все отлично делают. И с готовым диагнозом врачам понятно, что и как делать с ребенком. Тут большинство наблюдаются в НЦЗД, в отделении Цыгина. Попробуйте написать туда. Вдруг, возьмут вас под наблюдение.
Аня! Спасибо за новости! Очень рада за вас и за Тимофея! Здоровья всем вам!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
|