Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Аленамамавики
|
Дата: Суббота, 14.09.2019, 13:11 | Сообщение # 9856 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемые форумчане, скажите кто на препаратах ходит в школу? Мы пошли в первый класс, проходили неделю , простуда и как следствие сорвалась наша ремиссия(( мы после Майфортика , принимали его два года, до него был просто преднизалон, потом пз и лейкеран. Сейчас врачи говорят что будем просто пробовать пить пз короткими курсами.Дочка очень хочет в школу, я в сомнениях, переходить на домашнее обучение или ходить, голова кругом, так как были очень большие надежды((( Сейчас ждем результаты анализов крови. В моче белок 0.33.Всего с НС 5 лет.На препаратах входим в быструю полную ремиссию.Заболела дочка в 1.8 в декабре 7 лет.В сад не ходили.
Сообщение отредактировал Аленамамавики - Суббота, 14.09.2019, 13:14 |
|
| |
Аленамамавики
|
Дата: Воскресенье, 15.09.2019, 10:58 | Сообщение # 9857 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ну что же... по анализам крови биохимических все в норме, вот только общий белок 59 при норме 62. Ну и анализ мочи на сегодня 0.8( наша врачь говорит контролировать мочу каждый день, я так понимаю ждут развернутой картины нс.
|
|
| |
Аленамамавики
|
Дата: Воскресенье, 15.09.2019, 11:00 | Сообщение # 9858 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Скажите у кого при болезни орз поднимался белок в моче, биохимия крови оставалась в норме или кровь менялась?
Сообщение отредактировал Аленамамавики - Воскресенье, 15.09.2019, 11:01 |
|
| |
Механик
|
Дата: Понедельник, 16.09.2019, 09:39 | Сообщение # 9859 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
|
Цитата Аленамамавики ( ) Скажите у кого при болезни орз поднимался белок в моче
У меня в анализе мочи при ОРЗ, ОРВИ повышается белок и эритроциты. Биохимия крови обычно нормальная, но бывает через пару недель после болезни немного меняется в худшую сторону, потом показатели опускаются до средних величин.
|
|
| |
Аленамамавики
|
Дата: Понедельник, 16.09.2019, 11:18 | Сообщение # 9860 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за ответ.
|
|
| |
Аленамамавики
|
Дата: Пятница, 20.09.2019, 10:59 | Сообщение # 9861 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемые форумчане, врачи, скажите кто после Майфортика? У кого был после него рецидив? Что предпринимали дальше, какое лечение? Нам говорят надо делать биопсию, но ребенок ранее хорошо реагировал на пз.голова кругом, боюсь других диагнозов.Белок прыгает с 13.9 -0.33,14 -08,15 суточная 0.040,16.09 общ 0.066,17 микроальб 99.4, 17.09 общ - следы, микроальбумин 18.09 ниже 30( норма)18.09общ - нет белка, 19.09-0.033 общ, суточная 0.040, 20.09 общ 0.066, суточная 0.040. Биохимия крови на 14.09 понижен общий белок 58 остальное норма, на 18.09 общий белок 60, остальное норма.возможно ли что после таких скачков мы уйдем в ремиссию после Майфортика?
Сообщение отредактировал Аленамамавики - Пятница, 20.09.2019, 11:01 |
|
| |
Rafter
|
Дата: Пятница, 20.09.2019, 12:27 | Сообщение # 9862 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4071
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Аленамамавики ( ) Белок прыгает с 13.9 -0.33,14 -08,15 суточная 0.040,16.09 общ 0.066,17 микроальб 99.4, 17.09 общ - следы, микроальбумин 18.09 ниже 30( норма)18.09общ - нет белка, 19.09-0.033 общ, суточная 0.040, 20.09 общ 0.066, суточная 0.040. Биохимия крови на 14.09 понижен общий белок 58 остальное норма, на 18.09 общий белок 60, остальное норма.возможно ли что после таких скачков мы уйдем в ремиссию после Майфортика?
ещё раз 13.09 белок в ОАМ 0,33 14.09 белок в ОАМ 0,8 15.09 суточная протеинурия 0,040 г/л или 40 мг 16.09 белок в ОАМ 0,066 17.09 в ОАМ следы белка и тд. Цитата Аленамамавики ( ) микроальбумин 18.09 ниже 30( норма)18.09общ - нет белка, 19.09-0.033 общ, суточная 0.040, 20.09 общ 0.066, суточная 0.040.
Где вы тут увидели рецидив?
белок выскочил после
Цитата Аленамамавики ( ) при болезни орз такое бывает.
Наблюдайте дальше и никаких переохлаждений, вообще мёрзнуть нельзя.
Цитата Аленамамавики ( ) Биохимия крови на 14.09 понижен общий белок 58 остальное норма, на 18.09 общий белок 60, остальное норма
Диета случайно не низкобелковая?
Сообщение отредактировал Rafter - Пятница, 20.09.2019, 12:34 |
|
| |
Аленамамавики
|
Дата: Пятница, 20.09.2019, 12:47 | Сообщение # 9863 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да все верно белок 0.040 г/л. Я верю что это не рецедив.Ребенок очень плохо стала кушать.Спасибо вам за ответ. Смущает что после орз уже так вторая неделя, прыгает белок.Жду снова микроальбумины.Всем деткам здоровья и ремиссии! Спасибо за поддержку и разъяснения.Иногда кажеться что нужен психолог для родителей!
Сообщение отредактировал Аленамамавики - Пятница, 20.09.2019, 13:03 |
|
| |
Olja92
|
Дата: Суббота, 21.09.2019, 19:49 | Сообщение # 9864 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас всегда даже при соплях может вылазить небольшой белок, до 0,3, но рецидива не происходит
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Воскресенье, 22.09.2019, 14:13 | Сообщение # 9865 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день есть экорал может кому нужно отправлю,нам он не понадобился.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
21081982
|
Дата: Воскресенье, 22.09.2019, 16:32 | Сообщение # 9866 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
уважаемые форумчане! Поделитесь пожалуйста, кто на селлсепте, какие побочки, ?с какими препаратами нельзя совмещать,?какие анализы сдаёте?На что стоит обратить внимание?за ранее спасибо!
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 26.09.2019, 14:40 | Сообщение # 9867 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
21081982, добрый день.
Сына перевели на Селлсепт с 01 июня 2019 года. 1,5 месяца все было хорошо, а потом понеслось (рвота, диарея, через неделю снова рвота и тошнота). Месяц не могли нормализовать работу жкт (сделали узи обп, капрограмму, несколько раз сдавали кровь, пропили энетерофурил, энтерол, фуразалидон, смекту, креон месяц, пробиотики, от тошноты вообще не помогало ничего, ципролет два курса). В итоге нас перевели на Майфортик.Второй месяц пошел приема Майфортика, наблюдаем, что и как будет дальше. Но здесь есть детки, кто на Селлсепте и у них нет такой побочки, так что это индивидуально. И еще у сына ужасно волосы выпадают и на Селлсепте, и на Майфортике, просто сыпятся, уже у него прям проплешины на голове. Если так будет дальше, то придется брить на лысо его. Не хочет конечно же. Ходит с пушком на голове. (((((
|
|
| |
Zulya
|
Дата: Четверг, 26.09.2019, 15:05 | Сообщение # 9868 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) И еще у сына ужасно волосы выпадают и на Селлсепте, и на Майфортике, просто сыпятся, уже у него прям проплешины на голове. Если так будет дальше, то придется брить на лысо его. Не хочет конечно же. Ходит с пушком на голове. (((((
У нас такая же беда. Только от ПЗ и девочка. После предыдущей отмены через месяцев 5 появились проплешины на голове, затылок лысый был. Поставили очаговую алопецию и прописали гармональную мазь, чтоб остановить облысение, и бальзам Мивал втирать, чтоб отрастали. Но тут у нас случился рецидив и опять ПЗ. Старые лысинки заросли, одна маленькая осталась. Пока мазями не мажем, но на отмену, думаю, надо возобновить втирания.
|
|
| |
Аленамамавики
|
Дата: Четверг, 26.09.2019, 19:05 | Сообщение # 9869 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы принимали Майфортик 2 года, из побочек нечего небыло. Контролировали мочу и кровь при орз и планово раз в три месяца. Прошли мед комиссию, глаза , желудок,давление слава Богу все в норме. .Всем нам терпения.После отмены у нас скачет белок(((
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 27.09.2019, 05:51 | Сообщение # 9870 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Девочки и мальчики, такой вопрос. Кто принимал Майфортик, вы его покупали или удалось как-то получать его бесплатно. С нашим заболеванием у нас в КЗ его бесплатно не выдают, дороговато выходит он. Вот думаем, куда бы пойти и написать, чтобы нам его бесплатно выдавали. Его еще и в продаже вот свободно нет, только на заказ.
|
|
| |
|