|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Воскресенье, 28.07.2019, 12:17 | Сообщение # 9826 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
Девочки, всем добрый день!
Gleb141005, Вам огромное спасибо, что пишите такие замечательные новости, Вы нам даете надежду и силы идти дальше.
У меня вопрос к мамочкам, кто принимает Селл-септ. Скажите, сколько таблеток в день вы принимаете, дозировку? Сын 9 лет, рост 134см, вес - 40кг.
Принимаем 1500мг в сутки (3 капуслы утром 750мг + 3 капсулы вечером 750мг). У нас с пятницы с вечера началась кишечная какая-то, ничего не ели, только домашнее,
может быть вирусное конечно, но никто больше не заболел. Вот переживаю, может мы много пьем, или не дай Бог, побочка пошла от него. Не можем стул нормализовать.
Рвота прошла. Пьем Селл-септ 2 месяца, оригинал.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Среда, 31.07.2019, 14:02 | Сообщение # 9827 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Gleb141005, спасибо что написали!
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 31.07.2019, 14:20 | Сообщение # 9828 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Мы принимаем селсепт 2 капсулы по 250 утром и 1 капсулу 250 вечером. Ребенку 5 лет. Рост примерно 100- 102, вес 15.500-16 кг
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 06:36 | Сообщение # 9829 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам 4,5 года
Рост 110 см
Вес 16
Принимаем 2 утром одну вечером , 750 в сутки
Дозировку подбирают исходя из роста ребенка
У вас очень похоже на побочки, как раз через два месяца препарат накапливается и начинает в полную силу действовать
Сообщение отредактировал Olja92 - Четверг, 01.08.2019, 06:37 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 13:15 | Сообщение # 9830 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо, девочки. Мы вот тоже так думаем. Сдали копрограмму, там все норм, воспаления нет, бактерий нет. Или вирусное, или побочка от самого лекарства. Решили неделю посмотреть, там будем думать. Стул 5-7 раз в день. Иногда жидкий, иногда нет. Диету соблюдаем, лекарства принимаем
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 08.08.2019, 14:35 | Сообщение # 9831 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день, подскажите, на селлсепте с ноября месяца, с этого момента рецидивов не было, без гормонов с апреля месяца,
У ребенка вылез герпес, заболели уши, в общем полный набор, и вылез белок... До 3 гр
Даю пока 2 таблетки преднизолона два дня и селлсепт. Стоит ли переходить на полную дозировку гормонами, или можно еще подождать?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 08.08.2019, 15:07 | Сообщение # 9832 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
2 таблетки это наверно маловато, мы при простуде даём по 3 таблетки каждый день. По записям в блокноте нашла что Gankaписала что у них был сильнейший герпес, но она написала лечили болтушками. Хорошо бы чтоб она вам ответила что делать с герпесом.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 08.08.2019, 15:31 | Сообщение # 9833 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ну просто нам так в выписке написали
10 мгл при заболеваниях
Вес 16 кг
Герпес у нас постоянно....
Ничего не спасает
Каждые два месяца вылазиет
А в этот раз еще и белок
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 16:00 | Сообщение # 9834 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день.
Ольга, 10 мг это поддерживающая дозировка при болезни, чтобы снизить вероятность рецидива. У вас к сожалению уже случился рецидив, который лечится ежедневным приемом 2 мг/кг ежедневно до исчезновения белка плюс 3 дня, затем 1.5 мг/кг 4 недели (прием через день), затем снижение по 0,5 или 1 т. в неделю.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Среда, 14.08.2019, 12:33 | Сообщение # 9835 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
crendello, Александр, здравствуйте. Как ваши дела?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 18.08.2019, 08:54 | Сообщение # 9836 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Подскажите пожалуйста. У ребёнка поднялась температура выше 39, можно ли давать селсепт при такой температуре?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
matvienkomaria
|
Дата: Воскресенье, 25.08.2019, 12:38 | Сообщение # 9837 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, доктор и уважаемые форумчане! Я - новенькая, и эта неприятная болезнь настигла моего сынишку 3 г. 7 мес. Дебют 17.06.2019 г., белок 9 г/л, сильные отеки, в том числе полостные. Месяц провел в больнице, выписался с белком 0,3 г/л. Далее делали анализы - белок был 0 (3 анализа, в том числе суточный). 8 недель на Преднизолоне 35 мг ежедневно, далее предложен альтернирующий режим (35 мг через день). 14,16,18 и 20 августа Преднизолон не давали, 21 и 22 августа сдали мочу, белок был 1,6 и 3,6 г./л соответственно. Не прошло и недели альтернируюшего режима - и уже так подскочил ( Пока перевели на ежедневный прием снова. Вопрос состоит в следующем:
1. Когда примерно следует сдать повторный анализ, чтобы посмотреть динамику белка на полной дозе?
2. Есть ли шанс, что следующий перевод на альтернирующий режим будет без рецидива, или мы уже точно имеем гормонозависимую форму?
3. Есть ли какие-то иные схемы снижения ПЗ, кроме предложенной нам? Зависит ли вероятность рецидива от схемы?
4. Насколько я понимаю, если не получится снижать, то будут назначены цитостатики? Что это за звери такие, я читала, что это очень серьезные и токсичные препараты.
Поделитесь, пожалуйста, опытом. Очень переживаю, потерялась в огромном количестве информации. Буду очень благодарна за ответы.
У сына гломерулонефрит. Дебют 17.06.2019 г. в 3 г. и 7 мес. В настоящее время на ПЗ.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 25.08.2019, 14:40 | Сообщение # 9838 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Мария, добрый день. Для начала прочитайте первые 100 страниц форума. Там вы найдёте ответы на свои вопросы. К сожалению доктор сейчас не появляется на форуме и не консультирует. Но я вам советую записаться на приём в НЦЗД, к Цыгину. Он грамотный специалист. В тем более вы из Подмосковья.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 25.08.2019, 23:54 | Сообщение # 9839 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
matvienkomaria,
1. Приобретите тест-полоски для измерения белка, их можно заказть через интернет или купить в Москве. Я беру урибел на сайте Тест-полоска, вполне устраивают. И измеряйте сами белок ежедневно в утренней порции мочи. Если увидите, что есть белок, то сдавайте в лабораторию ОАМ.
2. Есть шанс после первого рецидива уйти вообще от этой болезни. Но никто не скажет, будет так или нет. У меня знакомый ребенок ушел в ремиссию после одного рецидива. Но схему преднизалона им врач давала свою, не по протоколу. Долго пили ежедневно, не уходя на альтернирующую схему, но не могу сказать точнее. Так что пробуйте! Вдруг, именно вам повезет!
3. Есть много схем. Вероятность рецидива не зависит ни от чего, иначе бы уже всех давно вылечили:)) Врачи пробуют методом тыка. Одним помогает, другим нет.
4. Москва при невозможности уйти от гормона назначает препарат "Циклоспорин" (Сандиммун-неорал). Здесь, на форуме, большинство детей имеют именно гормонозависимый вариант и переведены на сандиммун-неорал. Цитостатики - это препараты, которые тоже часто назначают - эндоксан или лейкеран или еще что-то. Они токсичны и не всем помогают. Но есть случаи ухода в ремиссию после них.
П.С. Вам правильно написала Незнакомка - попытайтесь попасть к Цыгину на консультацию. И в случае рецидива договоритесь госпитализироваться именно в его отделение. Он лучший нефролог.
И прочитайте максимально форум, это не быстро но очень сильно помогает разобраться в нашей болезни. Многие вопросы сами собой станут понятны.
Скорейшей ремисси вашему мальчику!!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 26.08.2019, 20:47 | Сообщение # 9840 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mamochka, добрый вечер!!!
К сожалению не могу появляться на форуме часто, от части это благодаря Сандиммуну, который держит ремиссию и рассказать толком нечего, с другой стороны много другой работы прибавилось, но периодически захожу читаю!
В мае 2018 года случился рецидив на фоне поллиноза (аллергия на березу), в том году сложно было сказать что это, гадали...но в этом году снова все повторилось и с большей силой, так что сомнения отпали. Тем не менее этот сезон пересидели дома, все обошлось, но лучше в такие случае давать ПЗ в поддерживающей дозировке 0,5 мг/кг ежесуточно, чтобы снизить риски. Рецидив все-таки у нас случился и в этом году по моей вине, не отследили вовремя дозировку Сандиммуна, концентрация упала и снова рецидив  (Условно можно считать плавной отменой и неудачной попыткой, болезнь по-прежнему с нами).
Неделю назад выписались из отделения Цыгина А.Н., где нам провели нефробиопсию (Цыгин проводит лично операцию), после 4 летнего приема Сандиммуна. По результатам биопсии подтверждена болезнь БМИ, токсического воздействия Сандиммуна не выявлено, принято решение продолжить лечение данным препаратом. Остальные показатели в норме, кроме давления, которое начало скакать, после того как стали лечить рецидив гормонами (преднизолон).
matvienkomaria,
К сожалению все факты сейчас говорят, что у вас гормонозависимый вариант, такой вариант встречается в большинстве случаев. Схема у вас стандартная 6-8 недель полной дозировки, затем 4-6 недель альтернирующий режим, далее снижение по 0,5-1 т. ПЗ в неделю.
Если рецидив повторится снова при переходе на альтернирующий режим, либо на снижении, все шансы на то, что необходимо переходить на Сандиммун, препарат хороший, бояться его не стоит. Цитостатики могут и назначить, но вот эффективность их не высока, а побочных действий масса, но с другой стороны их пьют коротким курсом ~3 месяца, в зависимости от препарата.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 26.08.2019, 20:51 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
