|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 30.04.2018, 20:59 | Сообщение # 8656 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Цитата Olja92 (  ) Я это прекрасно понимаю,что болезнь длительная,как мне объяснили до гормональной перестройки организма,после должно уйти,так ли это?а контакт у нас отсутвует,ни каких садиков и тд
Далеко не у всех, в большинстве случаев оно именно так...но Вы должны понимать что 8-10 лет достаточно большой период, а побочные действия ПЗ (которые можете прочитать в этой ветке форума), могут уже проявится через год, а с Вашим лечением рецидивов по 6 недель 2 мг/кг и того быстрее...Если ребенок будет ходить в образовательные учреждения - это повышает вероятность заболеваний ОРВИ, а значит риск рецидива, опять же в садик не берут без прививок, а Вам они уже противопоказаны.
Цитата Olja92 ( ) 6 недель 2 мг\кг,потом 4 недели через день та же дозировка,после 1,5мг\ кг,
Это огромные дозы и нет причин принимать их! Принимайте 2 мг/кг до исчезновения белка, то есть в среднем 10 дней, + 3 дня, а затем 1,5 мг/кг через день, а потом снижайте. Рост ребенка не замедлился ? Какой рост у него сейчас и какой возраст ребенка ? Ожирение не наблюдается ?
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 30.04.2018, 21:00 | Сообщение # 8657 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нет,ожирения нет,раст в норме,аппетит наоборот снижен,рост у нас 100 см,вес 14 кг,возраст 3 года,только одутловатостт лица и волосатость на спине
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 30.04.2018, 21:23 | Сообщение # 8658 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Olja92, я удивлен если честно...с такими дозами и рост в норме и аппетита нет...честно, впервые такое читаю за все время, которое нахожусь на форуме..."одутловатость" и "волосатость" - не самые страшные побочные действия.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 30.04.2018, 21:27 | Сообщение # 8659 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нет у нас специалистов,вот на этот форум случайно наткнулась,когда младший ребенок заболел ветрянкой,и каким то образом ребенок не заразился!
Уже сама понимала что что то не то...и сама уменьшала
А задрежки действительно нет,нашему вощраству мы соотвптвуем бывает повышение аппетита во время возврата дозировки,но потом опять уходит,и задержка мочи
отсутствует,отеков нет
Хотя лечит нас завед.отделением нефрологии...
Сообщение отредактировал Olja92 - Понедельник, 30.04.2018, 21:31 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 01.05.2018, 13:18 | Сообщение # 8660 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Olja92 ( ) сандимун или селлсепт это что за препараты?
У нас когда почти месяц не падал белок,предлагали капельница цитостатиками
Для меня это все так страшно
Сейчас мы почти ушли от гормонов!!!!
Чуть чуть не хватило
И все показатели кровь ,узи ,АД норме
Не без помощи витаминов конечно
Думаю может летом нам это удастся...не болеть.и как то поднять иммунитет
Как думаете стоит попробовать в последний раз?
Оля, Кренделло - Александр пишет абсолютно верно!
Ольга, вы сейчас переживаете то же, что и каждая мама-папа в первые месяцы болезни - страх, неизвестность, паника, вопросы-вопросы-вопросы и поиски ответов. то, что вы нашли этот форум уже большая удача! Не знаю, прочитали ли вы все, по посту видно, что еще нет. Прочитайте, хоть это и займет много времени, но зато найдете ответы на очень многие свои вопросы. я вначале даже завела себе папку на компе, куда копировала отсюда многие вещи по лечению, диетам, режиму, советам врачей и "бывалых" родителей:)))
Про ваше "чуть-чуть не хватило" - тут таких, которым чуть-чуть - 90% форума:) Это именно часторецидивирующая гормонозависимая форма течения НС. Именно этим детям показан перевод на альтернативные препараты, т.к. при лечении преднизолоном ребенок постоянно получает большие дозы гормонов, не достигая желаемого эффекта - ремиссии хотя бы какие-то значимые сроки. Нужно переходить на сандиммун или селлсепт. У моей дочки не получалось уйти с гормона 3 раза - на 1-2-х таблетках возникал рецидив по разным причинам (укусы насекомых, орви и без причины!), наши врачи предлагали только переход на лейкеран или эндоксан (это химиотерапия в малых дозах со всеми вытекающими!). Для перевода на сандиммун (это очень серьезный препарат-иммунусопрессор) я повезла ребенка в Москву, в НЦЗД, я чуть выше писала наш пусть попадания в нефрологию. Мы из Севастополя.
На счет "попробовать последний раз". Конечно, пробуйте, но параллельно уже сейчас ищите выход на Москву, записывайтесь на консультацию, свозите ребенка, если решат пробовать дойти до малых доз гормона, получите их схему снижения, возьмите все контакты, чтобы при следующем рецидиве вы уже четко знали, что делать, а не метались в панике, куда бежать.
Ну и "поднять иммунитет" - в наших случаях все лечение направлено на то, чтобы иммунитет снизить!!!! Нашим детям его нельзя "поднимать". Заболевание НС - это "поломка иммунитета" - организм вырабатывает слишком много иммунных тел во время болезни, и они начинают "бомбить" ткани почек, что и приводит к рецидиву НС! И гормоны и все остальные препараты делают только одно - останавливают работу иммунитета, чтобы даже при орви он оставался максимально "выключенным". Отсюда и советы по ограничению общения с дестким коллективом, т.к. наши дети не имеют иммунитета и любой вирус цепляют "на пустом месте". Конечно, чем старше дети, тем сложнее выдерживать эти ограничения, но надо стараться хотя бы в периоды эпидемий держать ребенка дома (хотя, это не сильно помогает:)) ).
Так что вы побыстрее ищите способ попасть в хорошую больницу к лучшим специалистам (по мне - это только Москва) , а параллельно читайте здесь, задавайте вопросы, родители тут отзывчивые, ответят из своего опыта. А Михаил Юдович - вообще наш спаситель!
И не отчаивайтесь! Не копайтесь в причинах - это доводит до изненможения и депрессии. Чем больше информации обработаете и поймете, тем легче будет думать о дальнейшем лечении и вообще организации жизни ребенка и всей семьи. Держитесь!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Вторник, 01.05.2018, 13:28 |
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 01.05.2018, 17:32 | Сообщение # 8661 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемые форумчане,здравствуйте. У меня вопрос к жителям Москвы и Московской области. К нам в город приезжают московские врачи из Тушинской больницы. Хотим сходить к ним на прием. Они хотят работать с квотами и будут приглашать сложных пациентов на обследование в Тушинскую больницу. Хотелось бы послушать что за больница и как там лечат пациентов с нашим диагнозом НС. Может кто-нибудь слышал о них? Поделитесь пжт!
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Вторник, 01.05.2018, 22:18 | Сообщение # 8662 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky,почему наши врачи не прописывают такой препарат?
Химию они таким маленьким деткам прописать могут,а его нет?((((
Буду узнавать в ближайших городах,Томск,новосибирск,действительно ли это так((((Мне страшно ужас как,у меня у самой аутоиммунное заболевание,но они ни как не связаны,еще второй еше меньше ребенок,который нас из за стационаров первый год своей жизни почти не видел...
Расскажите как проходит лечение этим препаратом,постоянно ли на нем ,в общем как это все проходит.Сандимун он легче цитостатиков(химии)?Как грамотно сказать врачу и аргументировать чтобы она нас направила именно за этим препаратом и не назначала нам цитостатики.В голове такой сумбур..Поделитесь,пожалуйста.
Сообщение отредактировал Olja92 - Среда, 02.05.2018, 01:17 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 02.05.2018, 10:03 | Сообщение # 8663 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Olja92, цитостатики имеет смысл давать если редкие рецидивы, в Вашем случае они вряд ли помогут (эффективность у них не слишком большая).
Сандиммун принимать постоянно каждые 12 часов, утром и вечером и так не менее 2 лет, как правило 3-4 года, контроль анализа крови раз в 3 месяца (после подбора оптимальной концентрации), в процессе подбора, кровь сдавать каждую неделю. Препарат стоит порядка 5000 руб. (жидкий вариант), хватает в среднем на 2 месяца, бесплатно выбить его крайне тяжело (почти невозможно), так что нужно оформлять инвалидность, чтобы было легче покупать лекарство. В ходе приема Сандиммуна возможно (крайне вероятно) повышение артериального давления, поэтому придется принимать доп.препараты(энап, ренитек).
Сумбура никакого не должно быть, основное Вы уже знаете, болезнь длительная, надо обеспечить ремиссию ребенку на то время пока он это "не перерастет". Раз преднизолоном не удается держать, значит нужно что то посильнее и по стабильнее. Препаратов на первый взгляд не так много, но в целом этот перечень достаточен и есть из чего выбрать, Сандиммун из них самый популярный и самый эффективный на сегодняшний день.
Можно прежде, чем назначать Сандиммун попробовать Селл Септ - этот препарат мягче, чем Сандиммун, и он для почек безопасен, но немногие врачи практикуют его прием, и выбор делают в пользу Сандиммуна, так как он более распространен.
P.s. прочитайте первые 100 страниц этой ветки форума, поверьте это лучше чем большинство врачей, у которых вы пройдете консультацию. Не поленитесь, я Вас уверяю, вопросов почти не останется.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 02.05.2018, 10:04 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 02.05.2018, 23:58 | Сообщение # 8664 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Olja92, Цитата Olja92 ( ) ,почему наши врачи не прописывают такой препарат?
Ну вот кто знает, почему? Мне моя врач сказала, что никогда с ним не работала и начинать боится. Контроль нужен особый за пациентом. Возможно еще связано с тем, что переводя на этот препарат, должны обеспечить анализами на концентрацию, а их не делают у нас ни в одной государственной больнице и лаборатории. А концентрация - основной показатель, без него никак нельзя. Я не стала особо настаивать, решила, что для нас будет в таком случае попасть в Москву, чтобы и назначали и наблюдали потом за нами врачи с огромным опытом работы с данным препаратом.
Пробуйте найти что-то поближе, если нет возможности ехать в Москву. Но Москва на данный момент - лучшее, что может быть.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 03.05.2018, 09:06 | Сообщение # 8665 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Какие названия существуют тест полосок для определения белка в моче?
В интернете нашла только урибел,но у нас их нет ни в одной аптеке даже на заказ
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 03.05.2018, 09:32 | Сообщение # 8666 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Olja92, мы заказываем через интернет , пользовались биоскан и урибел. Последний раз заказывали на сайте диабетон, но вы посмотрите по интернету может есть рассылка из вашего региона. У нас полоски тоже не продают в обыкновенной аптеке.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 03.05.2018, 13:19 | Сообщение # 8667 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Olja92, спросите в магазинах Медтехника.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 03.05.2018, 13:33 | Сообщение # 8668 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Для тех,кто из Иванова/области,аптека-медтехника Индустрия здоровья на пр.Ленина,49 (дом Корабль) там тест-полоски Урибел есть всегда 150 р 50 шт.В отделе,где трости,ходунки и т.п.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 03.05.2018, 16:15 | Сообщение # 8669 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
В кемерово есть магазин мед техники, "Ижица"
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 04.05.2018, 19:37 | Сообщение # 8670 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
У нас похоже случился рецидив, на фоне аллергии на березу (которая в этом году проявилась), белок в моче по тест-полоске от 0,3 г/л...ребенок не болел...вот так вот, после 2,5 лет ремиссии на Сандиммуне...да же в голове не укладывается, чертова болезнь...
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 04.05.2018, 19:40 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
