Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 649 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 14

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

MamaTanya

Дата: Вторник, 30.04.2019, 08:22 | Сообщение # 9721

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 18

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Evaverita, сложно сказать, наверное, как дочь в школу пойдёт, так и младший в сад.

Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)

Сообщение отредактировал MamaTanya - Вторник, 30.04.2019, 08:24

Lvkorneeva

Дата: Вторник, 30.04.2019, 09:11 | Сообщение # 9722

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 19

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

MamaTanya, посмотрите, пожалуйста, личные сообщения.

snyatka

Дата: Среда, 08.05.2019, 10:37 | Сообщение # 9723

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 79

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Добрый день. Давно не заходила сюда. Болеем НС с 2013г.ведем норм.образ жизни, в школу ходим, вот за 2 года учебы стабильно в течение года3-4 рецидива

snyatka

Дата: Среда, 08.05.2019, 10:39 | Сообщение # 9724

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 79

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Но они легче и уходим от белка быстрее чем раньше, в этом году пробовали схему неполной дозы и тоже белок уходил быстро. Но вот за все время с ПЗ не слезали. Врач не хочет другие препараты, типа ПЗ помогает и хорошо. Девочки, подскажите в Спб есть хороший знающий доктор?

Olja92

Дата: Среда, 08.05.2019, 10:50 | Сообщение # 9725

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 215

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ну это не нормально что вы два года на ПЗ
Вам явно нужен другой препарат

ксюшенька

Дата: Понедельник, 13.05.2019, 10:53 | Сообщение # 9726

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 382

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Цитата snyatka (

)

стабильно в течение года3-4 рецидива

я в шоке....срочно ищите грамотного специалиста!!!!Вы не лечите заболевание,а лишь заглушаете,и в итоге наносите еще больший вред организму регулярными дозами пз!!!

Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька

Дата: Понедельник, 13.05.2019, 11:01 | Сообщение # 9727

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 382

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Цитата Evaverita (

)

Всем здравствуйте! Сейчас стоит делема: нс у старшей 5ти летней дочери, в сад не ходит. В этом году надо бы младшего отдать в сад, но он же будет приносить орви и тд, что по идее будет отражаться на дочери. Вот и не знаю отдавать его или нет. Может годик подождать..

Решение принимать только вам,конечно наших детей нужно по возможности ограждать от различных вирусных заболеваний,но как мне в нцзд говорили,под вечным "колпаком" ребенка тоже не удержишь...родители работают,вы ездите в общественном транспорте,ходите в магазин и т.п. и также можете быть источником (переносчиком) болезни.Не зная того,принести какой либо вирус домой.

Lvkorneeva

Дата: Понедельник, 13.05.2019, 18:56 | Сообщение # 9728

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 19

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Кто-нибудь ездил на море или просто в отпуск на снижении дозы?

Незнакомка

Дата: Понедельник, 13.05.2019, 20:35 | Сообщение # 9729

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Lvkorneeva, мы в прошлом году в конце августа ездили в Крым, но на тот момент принимали селсепт и ПЗ ( по 1 таб. через день, хотя надо было ПЗ отменить намного раньше, но специально не убирали эту таблетку, т.к. поездка была запланирована заранее)

Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Gansu

Дата: Вторник, 14.05.2019, 16:37 | Сообщение # 9730

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 92

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

snyatka, мы два с половиной года на пз и врач по пол года отсутствует в городе. одна на всю область. планируем переезд с дальнего востока поближе к москве. специалистов у нас нет, а с ДВ в Москву не наездишься.

snyatka

Дата: Вторник, 14.05.2019, 20:11 | Сообщение # 9731

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 79

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Цитата ксюшенька (

)

Мы были и в Спб и в Эстонии, и даже звонили в НЦЗД хотели записаться к Цыгину, и он сам со мной разговаривал и все..все нефрологи сказали, раз так хорошо помогает ПЗ и нет побочек, то на нем годами люди сидят. Наш нефролог вообще категорически против перевода нас на другие препараты. Прошло уже достаточно времени после всех консультаций, вот поэтому хочу найти нрамотного специалиста в Спб хотя бы, все таки мы рядом

Сообщение отредактировал snyatka - Вторник, 14.05.2019, 20:15

snyatka

Дата: Вторник, 14.05.2019, 20:19 | Сообщение # 9732

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 79

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

А в отпуск мы ездим каждый год, были и в Крыму, и в Испании, Турции и в жару и в не жару с прохладным море и нормально все было.как правило были на минимальной дозе. Болеет только дома(((

mamochka

Дата: Четверг, 16.05.2019, 11:14 | Сообщение # 9733

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Всем привет. Очень приятно, что многие держат ремиссии и многим удается держать ремиссию без лекарств. Девчата, у нас сейчас стоит вопрос перехода на Селлсепт. Его конечно оригинал не дают. А дают Микофенолата мофетил. Этот препарат никто не принимает как аналог? И такой вопрос к тем, кто принимает Селлсепт, на что обратить внимание, какие побочки от препарата?

Незнакомка

Дата: Четверг, 16.05.2019, 11:40 | Сообщение # 9734

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

mamochka, мы принимаем селсепт второй год. Посдедний раз когда дежали в НЦЗД в апреле 2019 г. там ребенку давали Микофенолата мофетил, правда лежали там всего 5 дней. С начала года нам еще ни разу не выдавали ни Микофенолата мофетил, ни селсепт, хотя рецепт выписываем каждый месяц, селсепт приобретаем сами. Периодически сдаем кровь и следим за лейкоцитами. Если при приеме сандиммуна ребенок был чернобровый, темноволосый, с густой шевелюрой и "лохматый", то при переходе на селсепт стал снова белёсенький, шерстки на теле нет.

mamochka

Дата: Четверг, 16.05.2019, 11:54 | Сообщение # 9735

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Незнакомка, спасибо огромное! Вот мы теперь переживаем, как сможем приобретать этот препарат. Он не дешевый. Еще и купить так не возможно, надо заказывать через аптеки. И не понятно, как сможем его получить. Мы за Экорал каждые 2-3 недели бились в поликлинике, у нас очень неважное снабжение идет. Вот за это переживаем. Т.к. не знаю, сможем ли его покупать вообще.

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.