|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
savi
 |
Дата: Суббота, 08.06.2019, 14:49 | Сообщение # 9751 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуете,
Напомню наша историю:
Заболели в июле 2017, ФСГС, мы проживаем во Франции , наверное многие помнят нашу историю с перепутанной дозой лекарства врачем. Лечились в Ницце, лежали месяц в больниц в Минске, были на циклоспорин 6 месяцев. В ремиссию нас ввели только в госпиталь Неккер в Париже . Год на програф, бед побочек были в ремиссии...
В январе 2019 после гриппа рецидив. Отмена лекарств на 5 дней... возврат к полной дозе кортикоид плюс програф в течении 3 месяцев результат не дал. Биопсия: токсикации такролимус нет,
После биопсии увеличили дозу до 4 грамм утро вечер, проведена пульс терапия . Через день гипертонический криз 170/120 , конвульсии , потеря сознания.
В реанимации второй гипертонический криз.. отмена програф. Сильнейшие оттеки.
Госпитализация в неккер, бесконечные консилиум, програф вернули, опять скачек давления ночью, приняли решение на селсепт- результа нет. Проведена введение ретуксимаб 3 р в две недели, результата нет.
Назначена имунноабсорбция плюс циклоспорин.
После 10 сеансов имуноабсорбции , пр Саломон , другие врачи работавшие вместе , пришли к выводу , что иммуноабсорбция не имеет положительный динамики. Альбумин 15, протенурия 4,5. Отменили эналаприл так как ночью слишком низкое давление.
Уважаемый , дорогой на Михаил Юдович,
Скажите пожалуйста, существуют ли ещё какие то способы после имунноабсорбции или это уже конец? Просто хотелось ты понимать реальную ситуацию что нас ждёт.
Стоит ли искать ещё какие то новые современные лекарства ? Клиники?
Спасибо за ранее,
С уважением, Оля
Сообщение отредактировал savi - Суббота, 08.06.2019, 17:20 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 08.06.2019, 16:27 | Сообщение # 9752 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
savi, Олечка, я только сегодня про вас вспоминала, очень переживала за вас, да и не я одна на этом форуме. Помним вашу историю. В глубине души я надеялась что если вы не появляетесь тут, значит у вас все хорошо. Но после прочтения вашего последнего поста очень расстроилась. К сожалению Михаил Юдович на форум давно не заходит. Почему вам так скоро отменили циклоспорин? Ведь его принимают несколько лет. А когда вы в январе болели гриппом вы принимали ПЗ? как советовали на этом форуме при заболевании на 7 дней подключать ПЗ.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
savi
|
Дата: Суббота, 08.06.2019, 17:00 | Сообщение # 9753 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Циклоспорин нам не помогает
А во время гриппа отмерили все
Мы принимали только препарат от гриппа
|
| |
| |
savi
|
Дата: Суббота, 08.06.2019, 17:02 | Сообщение # 9754 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо вам, надеемся выкарабкаться . Жаль что доктор не посещает форум больше:(
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Воскресенье, 09.06.2019, 07:22 | Сообщение # 9755 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
и циклоспорин и ритуксимаб у меня например, начинаю действовать через 3-4 месяца.
Сообщение отредактировал Naasory - Воскресенье, 09.06.2019, 07:23 |
| |
| |
savi
|
Дата: Воскресенье, 09.06.2019, 18:33 | Сообщение # 9756 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам сказали , что ретуксимаб действует при ремиссии, а при персирующей протенурии редко.
, скажите пожалуйста, сколько процедур ретуксимаб вы прошли?
Спасибо вам !
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 11:15 | Сообщение # 9757 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем большой привет.
savi, держитесь. Как то Вам быстро убирают лекарства. Надеюсь Naasory подскажет по Ретуксимабу. А Селлсепт вам не пробовали вводить?
Михаил Юдович как-то писал, что иногда требуется несколько месяцев, чтобы выйти в полную ремиссию на некоторых препаратах.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 11:21 | Сообщение # 9758 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Девочки, у нас тоже произошел рецидив на 1 таблетке Метипреда через день. Сейчас мы на полной дозе ПЗ (12 таблеток) + начали принимать Селлсепт.
У меня такой вопрос к тем, кто принимает Селлсепт. Через какое время стало понятно, что Селлсепт подходит ре и держит ремиссию? Как часто вы сдаете ОАК на (лейкоциты-лимфоциты)? Еще не разобралась пока. Когда болели Орви вам не убирали Селлсепт на время Орви?
Еще вопрос, где вы покупаете Селлсепт? Ищем, где можно будет его приобретать по минимальной цене. Нам прописали в дозировке 250мг 2 упаковки на месяц. У нас в Казахстане 1 упаковка стоит в пределах 4 200 рублей.
Ребята, помнится Михаил Юдович как-то писал схему приема ПЗ на момент Орви даже тем деткам, у кого отменены все препараты. Если кто-то тыкнет носом, где он это писал, Буду очень благодарна.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 11:34 | Сообщение # 9759 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По Селлсепту. ОАК сдаём 1 раз в месяц. Во время ОРВИ селлсепт не убираем, добавляем ПЗ 0,5 мг/кг/сутки дней пять. Покупаем в Москве.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 12:22 | Сообщение # 9760 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
anfler, спасибо. А как потом убираете ПЗ после этих 5 дней? Вот пили 3-4 таблетки 5 дней каждый день. А на 6ой просто убрали - и все? Или допустим по 1 тебелтке в день убираете?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 12:30 | Сообщение # 9761 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Мы пьем при болезни ПЗ 5-7 дней и потом резко отменяем
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 10.06.2019, 12:32 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 12:59 | Сообщение # 9762 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, спасибо!
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 13:22 | Сообщение # 9763 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
mamochka, 1000мг в апреле 2016 и 1000мг в мае 2016. Белок был примерно 5гр/сутки, потом постепенно снизился до 1гр/сутки (это уже моя норма). С апреля 2016 по март 2018 никакие таблетки не пила (циклоспорин отменили в апреле 2016). В марте 2018 рецидив, белок поднялся, назначили циклоспорин. В течении года белок постепенно снижался. В начале 2019 года был более 2гр/сутки, было принято решение провести терапию ритуксимабом (повторно) 500мг каждые полгода (4шт). Долго ждала госпитализацию, Неделю назад выписалась из больницы, где анализы показали 0,4гр/сутки и введение ритуксимаба решили отменить.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 13:31 | Сообщение # 9764 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы после нескольких дней 0,5мг/кг/сутки, два раза по 0,3мг/кг через день и отменяем
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 22:55 | Сообщение # 9765 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mamochka (  ) Ребята, помнится Михаил Юдович как-то писал схему приема ПЗ на момент Орви даже тем деткам, у кого отменены все препараты. Если кто-то тыкнет носом, где он это писал, Буду очень благодарна.
не скажу на каком листе, но я копировала себе в отдельный файлик вот это:
Если у Вас нефротический синдром протекает с частыми рецидивами - можно на весь период ОРЗ дать преднизолон в дозе 0,5 - 1 мг\кг ежедневно и затем быстро отменить. Если частых (каждые 2-3 месяца) рецидивов в прошлом не было - надо только контролировать анализ мочи на белок
В последних рекомендациях предлагают при признаках ОРВИ переходить на каждодневный прием преднизолона той же дозы , что пили до ОРВИ , на 5-7 дней , а затем опять через день принимать . Это для тех кто принимает поеднизолон . А те , кто убрали его , во время ОРВИ начинают принимать преднизолон дозой 0,5 мг / кг каждый день 5-7 дней и потом сразу его Убирать . Такая схема уменьшает риск возникновения рецидива .
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
