|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Evaverita
 |
Дата: Среда, 13.03.2019, 23:44 | Сообщение # 9646 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Zulya, танцы, рисование и тд - это думаю можно же. Мы ничего не посящали только в дебюте, а так ходили и ничего не цепляли (может 1раз).. Туда в основном же здоровые ходят, а приносят болячки из сада. У вас от чего рецидивы?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Zulya
|
Дата: Четверг, 14.03.2019, 08:07 | Сообщение # 9647 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Evaverita (  ) У вас от чего рецидивы?
Я думаю, что из-за аллергии. Перед рецидивом пару недель сгиб локтя расчесывала. Потом установили, что у нас на куриные яйца такое.
Хотя в выписке из стационара написали, что из-за переохлаждения (потому что причины другой не увидели). Но тогда как раз у нас жаркая погода была и мы не купались, и кондея дома нет, и естественно берегли ее от всего и от переохлаждения и от яркого солнца.
Тогда у нас 3,5 месяцы после отмены ПЗ прошло (в дебют около 5 мес ПЗ пили). Рецидив опять пролечили как дебют (почти по протоколу, только у нас альтернирующий режим ввели когда с 8-ми таблеток до 2-ух снизили). Потом задержались на 2ух таблетках через день на пару месяцев, потом снизили до 1ой через день (половинками снижали через пару недель) и пили мы ее еще несколько мес, потом половинку таблетки через день пили около полугода до полной отмены. В общем и целом ПЗ после рецидива был 1 год и 3 мес.
Сейчас 5,5 мес без ПЗ.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 14.03.2019, 14:07 | Сообщение # 9648 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем привет! А я последнее время пересмотрела свое отношение к нашей болячке, и теперь смотрю по-другому. Конечно, когда в школе или в городе карантин, стараюсь не водить сына в ТРЦ. Но сильно не ограничиваю ребенка, он ходит на все д.р. друзей, посещаем кино, ходит на доп английский. Летом хочу попробовать все-таки в бассейн в теплое время года. Еще он у меня просится на гитару. Школу мы посещаем вместе со всеми. В этом году у нас в Казахстане вспышка кори, и в школе были случаи кори в параллельных классах. Мы ходили. Ни разу ре не заболел, когда ходил в ТРЦ. Все орви приносит из школы, или от нас взрослых, или от младшего брата. Болеем, но терпимо. Думаю, уже начал перерастать. Нам 9 лет. Течение НС еще активное, 1,5 года на ПЗ, потом 3,5 на Циклоспарине, сейчас перешли на Метипред и решается переход на Селлсепт. Я приняла эту болячку как есть. Не жалуюсь, не плачу, есть и есть. Победим мы ее! Младшему сыну 6 лет, ходит в Центр развития. Мы его повели к 5 годам, за 2 года до школы из-за болезни старшего. так вот малой у меня болеет чаще, чем старше. С ним прям замучилась с этими Орви. Так что, девчата, не вешать нос и жить практически полноценной жизнью. У Вас у многих все достаточно хорошо. За почти 5,5 лет болезни нам пока ни разу не удалось полностью убрать таблетки. Но я верю, что скоро это произойдет!
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 14.03.2019, 15:23 | Сообщение # 9649 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka, Вот так спокойно ходил в школу сын,на таких серьёзных препаратах,когда в параллельном классе корь была?Не осуждаю,удивляюсь.А лечащий доктор/участковый педиатр/школьные медики что говорили на это? Ревакцинации в 6 лет нет наверняка?Понятно, что нельзя. У нас бы просто не пустили в школу,велели бы из дома учиться.
|
| |
| |
LyudmiLa
|
Дата: Четверг, 14.03.2019, 19:12 | Сообщение # 9650 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Zulya у нас с Вами очень похожая ситуация. Тоже трое детей, НС у средней и дебют также совпал с рождением третьего ребенка(у нас вообще день-в-день).Сад младшие не посещают,стараемся вести активный образ жизни. Дочка с НС ходит в фитнес:бассейн(у нас очень теплый t35градусов), детская йога, еще рисование в местном ДК. Я стараюсь брать занятия в 2-3 часа дня, в это время там никого детей нет, всё в садах ещё. Болячки ни разу не подцепляли там. Вот на ровном месте, когда дома сидим-это пожалуста. Начинали в прошлом году ходить везде очень осторожно и постепенно.
Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.)
ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017
ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017
с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме.
С 18.12.2017 без лекарств.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Четверг, 14.03.2019, 23:30 | Сообщение # 9651 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
LyudmiLa, активный образ жизни звучит жизнеутверждаеще).. Вы закаляете детей?.. у нас обычно занятия для 5тилеток после 17, все идут после садов. У вас прям правильная история болезни, Дай бог, чтоб продержаться дольше!!!
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
LyudmiLa
|
Дата: Пятница, 15.03.2019, 15:55 | Сообщение # 9652 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По поводу закаливания:после бассейна идем в сауну и там поливаю детей прохладной водой. Давно лечу детей без таблеток,болеть перестали почти совсем.
Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.)
ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017
ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017
с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме.
С 18.12.2017 без лекарств.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Суббота, 16.03.2019, 00:02 | Сообщение # 9653 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброго вечера. Все ли верят тест-полоскам урибел? Вот всю неделю проверяю и одно и тоже 0,1. Сдали сут. мочу 13.01 и белок 0,05. Я ещё для сверки и замеряла мочу младшего 2хлетнего сына и тоже 0,1. Вот 3года назад замеряла Альбуфаном (он немного дороже). Потом решили пользоваться урибелом. Вот 3тий месяц он получается врет, суточную моя. тоже сдавала и была разница - по анализ. 0,04-0.06, а по полоскам 0,1
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 16.03.2019, 00:04 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 16.03.2019, 01:04 | Сообщение # 9654 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Evaverita, Вы сдавали мочу в гос.лаборатории - в поликлинике? Или в частной? Если в гос.поликлинике, то не врет ваш урибел. Показания поликлиники по другой шкале идет, надо ее умножить примерно на 3. Тогда получится в суточной по тест-полоске 0,1, а по анализу 0,05х3=0,15. То же самое с ОАМ 0,04х3=,0,12.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Суббота, 16.03.2019, 01:22 | Сообщение # 9655 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас урибел последние две коробки во время температуры показали 1 гр.
Лаборатория по нулям. И постоянно с зелена она,0,1-0,3.
По анализам чисто. Теперь не доверяю им. Раньше при нуле никакой зелёны не было... Чисто желтая полоска. Но думаю если белок будет свыше грамма покажет.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Суббота, 16.03.2019, 17:32 | Сообщение # 9656 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По поводу закаливания, я закаливала ребенка начала с осени, я почему то внутренне не хотела это делать, но муж мня доставал)) закаляй, закаляй. И у нас на ровном месте появился белок, мы последний раз болели в мае месяце, и тут раз и белок. Я связываю это с закаливанием.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Суббота, 16.03.2019, 20:46 | Сообщение # 9657 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, по нашему месту жительства прикреплены к клинике "Мой Доктор" - это небольшая сеть клиник, они по ОМС работают и платно. А вы имеете отношение к лаборатории, если знаете это тонкости? Не знаю с какой лабораторией работают. Раньше были прикреплены к гос.пол. Наш врач не говорила этих тонкостей
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 17.03.2019, 00:35 | Сообщение # 9658 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Evaverita, я не работаю в поликлинике. просто сравнила показатели шкалы по их нормам. У вас указаны референсные значения на анализе (норма)? У поликлиники это 0,033 в общем, а у частных лаюораторий обычно 0,120. Вот из этого расчет.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 17.03.2019, 00:38 | Сообщение # 9659 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Gansu ( ) Я связываю это с закаливанием.
Если подумать логически - закаливание направлено на укрепление иммунитета. У нас цель - снижать иммунитет. Следовательно, закаливание провоцирует иммунитет включиться, а нам это вредит. Значит, нашим детям закаливание ни к чему! тем более закаливают всегда через перепады температур. А это нам так же не нужно. Все, что провоцирует иммунитет на работу - противопоказано!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 17.03.2019, 10:19 | Сообщение # 9660 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите,пожалуйста,возможно кто интересовался вопросом « ипотека для семей с ребёнком-инвалидом»?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
