|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Evaverita
 |
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 20:22 | Сообщение # 9616 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
svetsky, рецидив - это удар по почкам, а пз это не удар по организму!? Может врач придерживается этого, чтоб меньше вредить организму гормоном и всеми вытекающими..
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 21:06 | Сообщение # 9617 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Evaverita, Маргарита, перечитала еще раз ваши сообщения. В первом вы ставите вопрос Цитата Evaverita (  ) Вопрос не мала ли доза для 21кг? Как уйти с пз, Цитата Irisska84 ( ) на ваш вес нужно 8шт
Цитата Evaverita ( ) а пз это не удар по организму!? Может врач придерживается этого, чтоб меньше вредить организму гормоном и всеми вытекающими..
Перечитала где вы описываете свою историю, и не могу толком понять, сколько же у вас было рецидивов, как они протекали, какой был белок в моче и какой альбумин в крови. У svetsky вы спрашиваете - если 2 мес. не считается, что были без пз, то сколько считается?. Да как можно дольше. До года , а то и дольше бывает ремиссия. Вот и надо понять а сколько же ваша девочка может продержаться полностью без ПЗ. Если вы при снижении дозы хватаете новый редидив, то вам надо пробовать алкилирующие цитостатики. И еще, если бы ПЗ был не лечением, а заглушением, то им бы не начинали лечить наше заболевание. Ведь есть случаи когда не переводят на циклоспорин, а пролечивают ПЗ и организм уходит в длительную ремиссию.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 21:09 | Сообщение # 9618 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Evaverita, и еще, детки с нашим заболевание многие не ходят в детсад, чтоб не хватать лишнюю заразу. Готовьтесь к тому, что и в школе может понадобится оформлять надомное обучение. И с нашим заболевание детям дают инвалидность.Но это уже сугубо ваше желание оформлять ее или нет.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Воскресенье, 10.03.2019, 21:10 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 22:06 | Сообщение # 9619 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, а скажите пожлста, ваши рецидивы как заканчивались, сколько дл.ремисии ? судя по вашей истории ремиссии в скором времени переходили в рецидив. И от чего рецидивы?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 22:11 | Сообщение # 9620 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, а скажите пожлста, ваши рецидивы как заканчивались, сколько дл.ремисии ? судя по вашей истории ремиссии в скором времени переходили в рецидив. И от чего рецидивы?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 22:32 | Сообщение # 9621 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Evaverita, все наши рецидивы были просто на ровном месте, не было ни температуры, ни соплей. Наш ребенок очень аллергичен, и первый рецидив случился на 4 таблетках ПЗ ч/д на цветение березы. И на многие пищевые продукты тоже аллергия. Может это провоцировало рецидивы
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Воскресенье, 10.03.2019, 23:01 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 22:43 | Сообщение # 9622 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Маргарита, доброй ночи
Вы как-то все комментарии и советы воспринимаете в штыки. Здесь на ветке родители, которые в свое время пришли сюда от безысходности по методике лечения своих деток. У каждого есть свой лечащий врач, подобранные индивидуальные схемы лечения. Каждый описывает своих ошибки, промахи, маленькие победы над заболеванием. Поймите, что даже врачи имеют право на ошибку, они такие же люди.
Но данное заболевание у детей в рецидивах лечат давно по проверенной схеме.
Вы же пришли сюда за советом, вам его дают.
Хотите поддержку - пожалуйста.
Мамы, бабушки и папы здесь настолько уже продвинуто изучили течение данного заболевания и схемы подбора препаратов, что могут спокойно вести диалог с врачами. Даже в дальнейшем, без паники, принимать самостоятельно решение по назначению ребенку ПЗ при рецидивах.
А сроки отступления болезни у каждого свои - все зависит от организма.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 00:06 | Сообщение # 9623 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, здравствуйте. Это ни штыки, никого не хочу обидеть. Эти 3дня моя голова разрывается от кучи вопросов, что и как нам делать. Я 3года была уверена во враче. Сейчас все перевернулось. Благодарна за отклик и рада что узнала об этом форуме. Я состояла только в одной группе по нс и не с кем вообще было обсудить лечение. Слепо доверилась врачу.
Вы сейчас в ремиссии?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 00:33 | Сообщение # 9624 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, у нас рецидивы на фоне орви и тп, а просто на ровном месте не возникают. А перед последней ремиссией, когда пз 1шт ч/день и остался один приём, 30.01 у дочи темп. 38,5 и на след день как будто ничего не было, то белок был в норме. С 01.01 ремиссия почти 2мес. Вот это было удивление мягко говоря, потому то любое повышение темп. давало белок через несколько дней. Но и бывало, что кашель или сопли на понижениях пз не давали белок
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Понедельник, 11.03.2019, 00:56 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 00:55 | Сообщение # 9625 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Самый важный вопрос, а есть ли тут мамочки, чьи детки ушли от ПЗ и вообще вылечелись? Как они сейчас живут, есть ли последствия? Ответьте пожалуйста
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 09:45 | Сообщение # 9626 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, это ясно чторецидив удар по почкам, а если белок уже через 3-4 дня уходит на трех таблетках, то зачем давать 7 таблеток. Мы весь 2017 год начинали с полной дозы, но все равно не смогли уйти с ПЗ, а в 2018 я так сразу не увеличивала, только на 1 таблетку. Что так что так все равно не получается.
Сообщение отредактировал Gansu - Понедельник, 11.03.2019, 09:47 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 10:04 | Сообщение # 9627 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот мне не понятно...тутсоветуют дойти до минимальной дозы 0,5 на кг веса и принимать ее долго, а в случае болезни поднимать до 3х таблеток. Кстати не раз здесь читала, что я в принципе так и делала и белок уходил. А вот сейчас когда белок появился ни с того ни сего я начала с 7 таблеток.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 10:17 | Сообщение # 9628 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Evaverita ( ) а есть ли тут мамочки, чьи детки ушли от ПЗ и вообще вылечелись?
скорее всего такие есть,но они уже или редко заходят или совсем не читают форум, т.к. надобности в нем нет.Но вообще болезнь наша лечится долго, может и 10 лет на это понадобится, а форум существует меньше 10 лет. Так что наши дети на стадии борьбы с заболеванием. Но периодически форум читают те, чьи дети находятся в длительной ремиссии. Вообще этот вопрос на форуме давно задавали Кагану, и он отвечал, что из его врачебной практики дети вылечивались.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 10:25 | Сообщение # 9629 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Анна, советуют длительно принимать 1 таблетку ч/день, а некоторые 0.5 таблетки для поддержания ремиссии. 3 таблетки советуют принимать каждый день при каком то простудным заболевании, когда ребенок в ремиссии и чтоб не появился белок. Но если белок появился и начал нарастать, то это уже рецидив, который надо пролечивать не а бы как, а как положено, по протоколу. Поэтому возвращаются к дозировке 2мг на кг. И у меня к вам вопрос, а вы только на ПЗ?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 11.03.2019, 10:36 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 11:13 | Сообщение # 9630 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
не одну таблетку советуют принимать, а 0,5 мг/кг веса. и у многих во время болезни появляется белок, а потом уходит. Я во время болезни увеличиваю до 3х таблеток и белок уходит. зачем давать 7 таблеток?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
