Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 20:30 | Сообщение # 5551 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Понимаю. Но и психику ломать до конца как-то неправильно. Подождем мочи без белка и еще три дня и перейдем на через день на 4 недели
|
|
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 21:19 | Сообщение # 5552 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Может вам обсудить все поподробней с лечащем врачом. Вы же хотели уйти от ПЗ), а вам наоборот предлагают более длительное лечение на ПЗ), может вы обсудите с врачом дальнейший план действий, ваши опасения и пожелания. Тогда вам будет спокойнее. Врачи , как я понимаю , тоже должны принять ответственное решение при переходе на С-Н или Селл септ, более сильные препараты чем ПЗ, для этого важны причины. Надо все обсудить с врачом , все варианты , что бы все друг друга поняли. Все равно дальнейшее лечение будет согласовано с ним.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 21:40 | Сообщение # 5553 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да вы правы! То уходите от гормона говорит врач. Мол давно пора, а теперь пейте 6-8 недель максимальную дозу..... Я устала так от этой неразберихи.
Сообщение отредактировал Voron - Пятница, 13.01.2017, 21:43 |
|
| |
MarishkaSH
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 22:01 | Сообщение # 5554 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Dasha_Minsk201, Даша, моя доча заболела в 8 лет 4 мес. на фоне легкой простуды, потом 2 рецидива, на фоне той же легкой простуды. Болеем с мая 2015 года. А а счет "выздороветь раньше" - это Вы к тому, что переходный возраст не за горами?
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 22:39 | Сообщение # 5555 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Сейчас два дня на 7 таблетках и ребенку психически оч плохо. Как я могу 6 недель давать гормон. Он с ума сойдет. нас в прошлый рецидив в НЦЗД (не у Цыгина) вывели в ремиссию за 1,5 недели, и еще 1,5 недели макс дозы на дому. Назначили 4 пульс-терапии почти сразу. Но насколько это адекватное лечение, затрудняюсь сказать. В НИИ Педиатрии мне сказали, что они такой подход не применяют. В дни в НЦЗД ребенок перестал есть после пульс-терапии, пил только кефир. Целыми днями лежал почти, не ходил. Был очень слаб от токсинов, видимо. Было жалко безумно. Но плюсом было то, что очень быстро без белка и быстро в интернирующий режим перешли.
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 22:39 | Сообщение # 5556 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Во-первых перех. возраст ближе, ,во-вторых, я читала , что те,кто заболел в 2-4 года-болеют более длительно(только не спрашивайте где читала-уже столько читано-перечитано),ну и последнее- у девочек шанс выздороветь выше-это по статистике. Я так понимаю-вы лечились по месту жительства. В основном в районных центрах не особо в курсе данного заболевания,обычно созваниваются с Минском. Мы пару раз тоже так лежали.,дома конечно легче. А консультирует на форуме Михаил Юдович -я за пол-года для себя сделала много выводов, вряд ли кто-то расскажет больше. Тут Елена спрашивала совета-я тоже часто при рецидивах с небольшим белком давала 3 или 4 т-понимаю-это неправильно,но хотелось снизить нагрузку на другие органы.Я это решение конечно не сама принимала.Сказать как лучше-не знаю,но ремиссия держалась и длительно и не очень Елене бы я посоветовала делать так,как написал Саша ,но если снова будет обострение в ближ. время-лечить уже как положено.Я так думаю.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 14.01.2017, 09:20 | Сообщение # 5557 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В суточной моче вчера белка было 0,910. Сегодня в утренней примерно0,33. Но это по моей тест полоске. В выходные мочу у нас не берут. Теперь в понедельник. Врач хочет нас послать на консультацию в РДКБ. И к нефрологу и к гастроэнтерологу с нашей целиакией.
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 14.01.2017, 11:26 | Сообщение # 5558 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте.У моей дочки (4,1) был дебют 3 июля 2016г.Лечились ПЗ в общем (со всеми снижениями) 4 месяца.Во время альтенирующего приема была сильная простуда(болели дней 10),белка не было.Вот 2 месяца мы без гормонов,дома проверяем анализ альбуфаном.В утренней моче 0,2 белка....в последующих днем чисто...а вечером после 10 опять 0,2..к врачу через 2 дня,и то это будет участковый педиатр,т.к мы переехали и в связи с праздниками не встали заново на учет к нефрологу.Скажите,это у нас рецидив начинается,или может опять белок исчезнуть?
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 14.01.2017, 13:38 | Сообщение # 5559 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте Ele_Bandito,нужно наблюдать за белком,в НЦЗД нам ставили рецидив когда белок достигал 1 грамма,хорошо бы также собрать суточный анализ мочи.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Суббота, 14.01.2017, 13:39 |
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 14.01.2017, 13:57 | Сообщение # 5560 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за ответ.А суточную так же в поликлинику нести?Нам ни разу такой анализ не назначали после выписки из стационара.Или лучше в платной лаборатории сдать?
|
|
| |
itd
|
Дата: Суббота, 14.01.2017, 14:17 | Сообщение # 5561 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. У меня назрел такой вопрос:можно ли ребенку с НС делать УФО горла и носа при орз? Ребенок на сандиммуне, знаю, что ультрофиолет противопоказан на иммуносупрессии, но как на счет местного применения на слизистые? Может кто знает. Михаил Юдович, подскажите.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 14.01.2017, 14:49 | Сообщение # 5562 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Здравствуйте. Проблема такая- мальчик, 4,5 года. Сегодня с утра проснулся , сходил в туалет и сказал что щипало при мочеиспускании, в 10 часов опять))) пошли к врачу, врач сказал что без результатов анализов, которые надо ждать 48 часов , ничего не выпишит. Пошли в лабораторию- суббота, все оказалось уже закрыто))) хорошо что аптеки еще были открыты, купила тест , там - лейкоциты, кровь, нитриты и протеины. Дома сейчас сделала тест, все показатели вроде в норме))) но после мочеиспускания мальчик сильно кричал что шипит )))) само пройдет? Может чем помазать( но на вряд ли даст), температуры нет))) у кого то было такое?
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 14.01.2017, 16:51 | Сообщение # 5563 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Ele_Bandito,если у вас в лаборатории делают можете сдать и бесплатно,а можете для себя эту суточную мочу налить в две баночки и сдать и в платную и в бесплатную,мы здесь многие "сильно трясущимися"мамочки так делаем)
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 14.01.2017, 17:18 | Сообщение # 5564 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 14.01.2017, 17:23 |
|
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 14.01.2017, 19:15 | Сообщение # 5565 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович , если требуется операция с общим наркозом таким детям , которые принимают иммуносупрессанты , можно общий наркоз? ( у нас вросший ноготь, который уже разбарабанило и не заживает, его мальчик при всем лечении раскорябывает). Сейчас в ботинках еще целый день, вообще уже потеряла надежду что когда нибудь заживет. И после операции при иммуносупрессантах надо наверно по идее длительное применение антибиотиков, что бы не было инфекции?
|
|
| |
|