Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
MarishkaSH
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 09:51 | Сообщение # 5536 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Dasha_Minsk201, Нет, Даша, мы уже школьники. Учимся в 4-ом классе. Я ничего не хочу сказать про Ищука плохого, он очень грамотный доктор и отзывы о нем только положительные. Второй нефролог в консультативной поликлинике - Дервоед. Вчера пообщалась с Анной (с нашего форума) и пришла к выводу, что нам необходимо как-то попасть в стационарное отделение 2-ой больницы. А там будет видно по поводу врача.
|
|
| |
Dina_P
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 09:52 | Сообщение # 5537 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mamochka , Юля, здравствуйте, нас сейчас ведет "ваш" доктор Салтанат Сагындыковна, Назым Бакытбековна в отпуске. Муж отзывается о враче положительно.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 10:51 | Сообщение # 5538 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Dina_P, Доброе утро. Ну решения Вы знаете, осталось только его принять. Вряд ли кто то возьмет на себя ответственность Вам советовать делать или не делать биопсию. Если оборудование современное и врач профессионал, то проблем не должно быть.
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 11:48 | Сообщение # 5539 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Dina_P, добрый день. Мы биопсировались в 2013г. Проблем больших не было. Но биопсию нам назначили спустя 3 года после начала дебюта заболевания. Операция длилась 20 минут. После операции 2 часа в реанимации. Потом постельный режим в течение 4-5 дней. Передвигались исключительно на коляске на ежедневные контрольные осмотры. А так только лежать. У нас в Минске в данной больнице эта процедура поставлена на поток и успешно проходит. Но эта республиканская больница (тут же проводят и операции по пересадке почек) совместно с медицинской кафедрой и консультативной поликлиникой. Все в любом случае индивидуально. Раз назначают, значит врачам это нужно. Решение остается за вами.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 14:04 | Сообщение # 5540 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
NewIrisha, спасибо! да, все-таки молния не ударяет дважды))
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 17:18 | Сообщение # 5541 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте все! В этот раз мы в рецидиве на полной дозе 7 таблеток! Обследование прошли по полной. Белок второй день 3 грамма. Упустить не могли вроде день дала 3 т потом 4. И сразу на 7. Вес 18 кг. Переносит ребенок все ужастно. Может кто мне напомнит про правила. Даем макс дозу до отр белка плюс 3 дня. А потом нам 4 табл на 4 недели через день а потом как снижать? Врач зачем то решила давать нам макс дозу 6 недель. Ну вот это я не понимаю. . чтоо скажете?
|
|
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 17:43 | Сообщение # 5542 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Мне кажется, максимальную дозу можно давать 4 недели)))) нам лично даже врачи , без наступления ремиссии , говорили снижать ПЗ через 4 недели))) а при наступлении ремиссии дак и подавно хватит 4 недели. Не знаю)))) грустно все конечно)))
Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 13.01.2017, 17:44 |
|
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 18:14 | Сообщение # 5543 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron, вы наверное,помните, что мы тоже до последнего рецидива были на поддерж.дозе. 22.11 уже прошлого 2016го случился рецидив на 5мг через день. мы дома самостоятельно с созвоном с врачом дали полную дозу 6 табл. ждала трех отрицат.анализов мочи, проверяла тест полосками-если по уголкам зеленая-в лаб.не везла- итак ясно, что белок еще есть. когда весь квадратик тестполоски остался желтым- я отвезла в нашу местну, потом на след.день собрала суточную в гемотест (все это было уже на 8й день приема полной дозы). потом еще три дня давала полную дозу, а потом нам сказали полную дозу пьем но через день. на этих 6ти через день и приехали в больницу, там снижали до 5,4 раз в четыре дня.но нам подключили СН, и сейчас мы до сих пор снижаем ПЗ и пьем СН. Ни про какие 6 недель не было и речи. (это же при редко рецидивирующем лечат также как пи дебюте). Я думаю, Михаил Юдович вам обязательно скажет свое мнение насчет вашего случая. Держитесь! Не падайте духом!
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 19:07 | Сообщение # 5544 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Voron, обычно 4-6 недель полной дозы пьют в дебюте и в случаях, когда ремиссия была скажем 2 года и потом вдруг рецидив, то такой рецидив может лечиться как и в дебюте. А так вы все верно написали, снижать по 0,5-1 т. ПЗ в неделю (в 3 приема).
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 13.01.2017, 19:07 |
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 19:18 | Сообщение # 5545 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо всем! У нас год была ремиссия но на поддерживающей дозе. Полностью с гормона мы не ушли и случился рецидив. Поэтому у нас думаю должно быть именно до хорошего анализа полная доза + 3 дня и переходить на 4 таблетки через день на 4 недели и далее снижать. Подожду ответ Михаила Юдовича!
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 19:21 | Сообщение # 5546 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сейчас два дня на 7 таблетках и ребенку психически оч плохо. Как я могу 6 недель давать гормон. Он с ума сойдет.
|
|
| |
Агатка
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 19:21 | Сообщение # 5547 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Врач зачем то решила давать нам макс дозу 6 недель
Добрый вечер. Мы дебют и 2 рецидива пили ПЗ по 6 недель, потом снижали. После дебюта была ремиссия без ПЗ 6 месяце и год.
Сообщение отредактировал Агатка - Пятница, 13.01.2017, 19:23 |
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 19:22 | Сообщение # 5548 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Лежим в областной. Безглютеновой еды нет. Ребенок голодный. Скорее бы ушел белок
|
|
| |
Агатка
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 19:29 | Сообщение # 5549 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Нашла свой вопрос Михаилу Юдовичу про 6 недель приема ПЗ Цитата Агатка () Я прочитала выше, что при не частых рецидивах, ПЗ назначает в мас.дозе до 3х отрицательных анализов белка потом снижение.
Михаил Юдович При частых рецидивах тоже самое Цитата Агатка () но врач настаивает на полном курсе .
Михаил Юдович Имеет право, если ему кажется, что у Вас есть шанс излечиться полностью при более долгом курсе и сейчас нет серьёзных побочных эффектов от преднизолона.
Сообщение отредактировал Агатка - Пятница, 13.01.2017, 19:31 |
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 19:32 | Сообщение # 5550 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron, жаль конечно,что у вас не получилось выйти в ремиссию, всегда есть соблазн снижать дальше( по себе знаю). Единственное-не зимой-самая нехорошая пора для нас. Лечение Вам,конечно предлагают какое-то очень длительное. Есть 2 варианта: держать макс. дозу 4 недели и дальше уходить на через день и второй-получше вариант-макс. дозу до 3-х положит. результатов+ 3-5 дней и дальше сразу на 1,5 мг./кг. через день. , Теперь по поводу биопсии: делали в 2012 году. Малой как увидел 3 укола-так и сиганул куда глаза глядят. Искали все и всюду,переволновались и я и он (надо было тогда отказаться-Наталья Иосифовна сказала,что судя по всему у нас мин изм.).Но меня убедили и я согласилась,заодно появилась возможность"зацепиться за эту больницу. Сама биопсия прошла нормально, назавтра уже носился на коляске, а через день уже было невозможно удержать. Но риск есть и поэтому это Ваше решение. MarishkaSH,я подумала ,что у Вас дошкольник,потому как Ваш ребёнок заболел немного позже (обычно в 2-4 года).С другой стороны Вы можете и выздороветь раньше. Да,я была у Дервоед. Но Аня правильно говорит -надо попасть в стационар. А как -это Вы сами подумайте.Там всё на высшем уровне.
|
|
| |
|