Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Среда, 11.01.2017, 18:55 | Сообщение # 5521 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В областной у Кезля Надежды Дмитриевны и в Республиканской у Тур Натальи Иосифовны, В последнюю попасть труднее, но возможно, Вы вроде из Барановичей.?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 11.01.2017, 19:59 | Сообщение # 5522 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
elena1988, ситуация как и у большинства. Так же часто можно наблюдать, как в начале рецидив случился на 2 т. Пз, затем на 2,5, затем на 3 и по нарастающей, ну что ж на 2 т. ПЗ рецидив был. Значит дозу надо 2,5, а лучше 3 т. ПЗ, но для вас это доза 0,7 мг/кг.
Если Вы хотите остаться на ПЗ, то я бы делал так... Начиная с этой дозы (3 т. ПЗ) отменял бы по 1/4 т. ПЗ в неделю или в две недели. Так дошел бы до дозы 2,5 т. ПЗ и оставался на ней уже долго. Думаю что надо плавно сходить, так как велика вероятность, что и дозы 2,5 мало будет, и ремиссия может только на трех держатся, и медленное снижение ПЗ об этом нам возможно даст знать. Ну и соответственно так как доза больше минимально допустимой, следить за всеми побочными действиями ПЗ: желудок, глаза, ожирение, давление, остеопороз и т.д.
И если начнется что-то ухудшаться тогда уже переходить на альтернативное лечение (сандиммун, селлсепт). Но не надо тянуть до последнего, как писал Михаил Юдович, когда можно остаться и с побочными действиями от ПЗ и все равно перейти в итоге на циклоспорин и будете лечить две болезни параллельно. То есть необходимо подбирать оптимальное лечение: минимальное количество побочных эффектов и максимальный эффект.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 11.01.2017, 20:07 |
|
| |
MarishkaSH
|
Дата: Среда, 11.01.2017, 23:49 | Сообщение # 5523 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Dasha_Minsk201, Да, Даша, мы из Баранович. Наблюдаемся у зав. консультационной поликлиники на базе 2-ой больницы Ищука Ю.Ю., но не нравится он мне. Все у него как по конвейеру, по телефон никогда не может ответить, отмахивается как от назойливых мух. Я понимаю, что для его - это работа, а для нас - это жизнь и наша боль. Вот ищу другого врача.
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 12.01.2017, 08:04 | Сообщение # 5524 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы последний раз были там в 2014 году, на тот момент такого врача там не было. Хотя нас вела другая врач- по всем спорным вопросам я обращалась к заведующей.Думаю,Вам стоит зайти к ней и поговорить о смене врача. В 12 -ом мы там делали биопсию, а в 14-ом- просто легли на обследование. Конечно,больница хорошая-и условия,и медперсонал,и палата есть платная. Так что переговорите с Натальей Иосифовной-найдите общий язык, она умеет выслушать.. А вы давно болеете?И чем лечитесь? Мы почти соседи с вами . Хотя сколько той Белоруссии -мы тут все соседи.
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 12.01.2017, 08:11 | Сообщение # 5525 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
добавлю,если он заведующий поликлиники-значит у него много работы, а Вам это надо? Лучше,чтобы врач занимался чем-то одним.
|
|
| |
MarishkaSH
|
Дата: Четверг, 12.01.2017, 12:10 | Сообщение # 5526 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Dasha_Minsk201, Даша, дело в том, что в дебюте болезни врачи нашей Барановичской больницы записали нас именно к заведующему и все последующие консультации мы ездили к нему. Болеем мы с мая 2015 года. Лечим ПЗ 2-ой рецидив. Сейчас на поддерживающей дозе.
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 12.01.2017, 12:42 | Сообщение # 5527 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
MarishkaSH, Добрый день Встряну в ваш разговор по поводу врачей
Видимо вы с Дашей о разных ситуациях говорите.
Ищук Ю.Ю. - заведующий конс. поликлиники 2-ки. В 2013 году точно работал, так как мы у него подписывали направления на анализы и один раз были на консультации, во время отпуска нашего врача. Тур Н.И. - зав. стационарного нефрологичего отделения 2-ки.
Направление на консультацию в поликлинику выдает лечащий участковый педиатр, а направление на госпитализацию необходимо получать через МОДКБ нефр. отделения.
Не нравится вам врач, так при следующей консультации попросите лично его перенаправить вас к иному свободному врачу консультации, думаю вам не откажут.
Я вам в личку напишу свой телефон и Даше тоже, давайте поддерживать связь по телефону по организационным вопросам внутри РБ.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
240460
|
Дата: Четверг, 12.01.2017, 16:45 | Сообщение # 5528 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день, Михаил Юдович, по анализу крови (мальчик, 3 года) что скажите: Креатинин сыворотки 0,35 мг%? Креатинин мочи 337,5 мг/сут. Объём суточной мочи 550мл (до обеда ребёнок не пил и не ел, т.к. ждали УЗИ).
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Четверг, 12.01.2017, 18:18 | Сообщение # 5529 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Ganka-k ( ) Так как мы это уже проходили со старшим сыном, пришел черед и с младшим)) скажите, пож-та, а у вас у старшего был НС и теперь у младшего?
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 12.01.2017, 18:40 | Сообщение # 5530 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата Agatha ( ) Цитата Ganka-k () Так как мы это уже проходили со старшим сыном, пришел черед и с младшим)) скажите, пож-та, а у вас у старшего был НС и теперь у младшего?
Добрый вечер) )))) вырвали из текста ..... там я писала, что ребенок стал расти и больше желает кушать)) ) К переходному возрасту ( в нашей ситуации) мои мальчишки стали больше хотеть кушать, особенно по вечерам. И теперь гоняем от холодильника. Старшего выдрессировали, черед за младшим)))))))
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 12.01.2017, 18:41 |
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 12.01.2017, 18:42 | Сообщение # 5531 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
С понедельника пошли на снижение приема ПЗ. Уже на 6 таблетках (30 мг) через день. Анализы в норме.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Четверг, 12.01.2017, 23:09 | Сообщение # 5532 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Ganka-k ( ) там я писала, что ребенок стал расти и больше желает кушать)) ) К переходному возрасту ( в нашей ситуации) мои мальчишки стали больше хотеть кушать, особенно по вечерам. И теперь гоняем от холодильника. спасибо Вам за ответ! просто я прочитала, недопоняла и напугалась. У меня старшенький с НС, ему 2года и 1 мес. И еще младшему ребенку 6 мес, за него тоже переживаю, чтобы он был всегда здоровым.
|
|
| |
NewIrisha
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 06:23 | Сообщение # 5533 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Agatha, здравствуйте! Это вполне нормально, что вы переживаете. У меня тоже мысли такие были и мочу младшей дочери всегда рассматриваю и делаю анализ иногда. Наш доктор говорит что все так реагируют и переживают чтоб и второй не заболел малыш.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 07:58 | Сообщение # 5534 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
получается-я Вас неправильно поняла. Мы как- то собирались на отдых --а Натальи Иосифовны не было-так я проконсультировалась в поликлинике-не помню её фамилию- но она мне понравилась,правда улыбалась,что мы 2 месяца сидели на четвертинке.Кстати почитала- Ищука хвалят. А у Вас ребёнок ,я так понимаю,ещё дошкольник. Вы правильно решили держать подд. дозу.,тем более теперь зима.
|
|
| |
Dina_P
|
Дата: Пятница, 13.01.2017, 09:49 | Сообщение # 5535 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте,уважаемый Михаил Юдович и форумчане! Нужен совет или помощь коллективного разума! Напомню о нас , мальчик 4г.11мес, нефротический синдром с 22.11.16. ,на метипреде 32мг с 25.11.16. (вес на момент назначения метипреда 16.7кг). Принимали метипред 1 мес.,без эффекта, сохраняется белок 1.0-1.6, в общем анализе мочи, продлили курс до 6 нед., тоже без изменений. Сейчас муж с ребенком в больнице получили 2 раза медрол, сегодня последнее 3 вливание . Белок в больнице даже больше 1.7-2.6-3.0 г\л, последний показатель на фоне пульса, остальные показатели мочи в норме, биохимия об.белок 49г\л, альбумин почему то не определили(сдавали дома перед поступлением альбумин-27г\л, мочевина 3.9ммоль\л,креатинин 19.0мкмоль\л , холестерин 16 ммоль\л в общем анализе крови- СОЭ 24мм\ч,сказали кровь густая. Отеков нет , диурез в норме. Я так понимаю шансы ,что нам поможет пульс терапия минимальные. Доктор ,предлагает два варианта: первый-биопсия почки и назначение сандимуна, второй -назначение сандимуна без биопсии. Мое сердце матери конечно за второй вариант,тем более лечение остается тем же , но не упускаю ли я чего то важного ,своими эмоциональными рассуждениями. Протоколы лечения читала и наши(казахстанские) ,и российские и международные. Может,кто сталкивался с такой ситуацией,как вы поступали, насколько нужна и травматична биопсия? Михаил Юдович, что вы думаете по этому поводу,ведь биопсию мы можем провести в любой момент.Спасибо за все мнения и советы!
|
|
| |
|