Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 556 из 667 « 1 2 … 554 555 556 557 558 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

orlovans Дата: Среда, 17.01.2018, 20:45 | Сообщение # 8326 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 11 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Лечимся... 8 недель преднизолон в полной дозе, 3 капельницы метипреда ( капельницы на белок не повлияли) потом снижать начали и одновременно подключили лейкеран. Лейкеран пропили 12 недель, остался преднизолон. Сейчас 3 таблетки через день. Эритроциты вроде ушли ( по ОАМ) , но и на лейкеране вначале большие были значения. Белок в суточной моче определяет лаборатория в размере 0,094 г/л ( самое малое что зафиксировали при референсном значении 0,14). В период ОРЗ белок 0,212 был. Меня смущает ( врача нашего не смущает) что белок остаётся. Или это нормальное значение? Ремиссия ? Михаил Юдович, прокоментируйте пожалуйста. Сообщение отредактировал orlovans - Четверг, 18.01.2018, 00:12

Irisska84 Дата: Среда, 17.01.2018, 20:51 | Сообщение # 8327 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Диализ???если не лечить !

LyudmiLa Дата: Среда, 17.01.2018, 21:20 | Сообщение # 8328 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: orlovans. Попробуйте по телефону записаться в НЦЗД к любому нефрологу на платный прием. Мнение врачей из этой больницы единое. Это самый быстрый способ. После консультации, через некоторое время, Вас вызовут на плановую госпитализацию. Мы наблюдаемся у Костюшиной, грамотный и отзывчивый доктор. Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.) ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017 ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017 с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме. С 18.12.2017 без лекарств.

Совка Дата: Среда, 17.01.2018, 23:20 | Сообщение # 8329 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Не правильно лечить - этот почти то же самое что не лечить. Не зря здесь много раз обсуждалась тема,что лечить нужно по международному протоколу,а схемы лечения ,которые придумывают нефрологи незнакомые с международным протоколом лечения нефротического синдрома - ерунда полная. Убедилась на собственном опыте. Никого не слушала,только верила своему нефрологу,хотя на сайте более опытные родители мне писали,что неправильное у нас лечение,а я как тупой кремень считала,что мой врач умнее всех.... А в лечении всего-то нужно было тупо следовать международному протоколу лечения . 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

orlovans Дата: Четверг, 18.01.2018, 00:01 | Сообщение # 8330 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 11 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вот в том то и дело, что меня в ДРКБ (Кстати это единственное нефрологическое отделение у нас в Татарстане , где лечат гломерулонефриты) в Казани уверяют , что лечат по международному протоколу. И зав.отделением и лечащий врач с 40 летним опытом работы. И консультируются они у профессора Макаровой Т.П. Я им доверяю конечно, но и неоднократно спрашивала по поводу направления в Москву в НЦЗД. Говорят не надо, лечат везде одинаково. . Поэтому я сейчас тут и хотелось бы совет Михаила Юдовича услышать! Описывала выше схему лечения

Совка Дата: Четверг, 18.01.2018, 00:14 | Сообщение # 8331 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Если вас лечат по международному протоколу,то вообще бояться нечего. Я знаю ,что есть дети пролеченные правильно ,без помощи НЦЗД и их болезнь обошлась одним рецидивом. Но не всем попадаются такие добрые , умные врачи. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

MarishkaSH Дата: Четверг, 18.01.2018, 23:44 | Сообщение # 8332 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 32 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Это точно, добрые и умные врачи попадаются редко. И это точно не наш случай. У дочери поднялся белок в суточной моче до 2,19, в крови холестерин - 7, а они заявляют - это не рецидив. Видите ли альбумины должны упасть ниже 30, СРБ не должен быть отрицательный. И вообще мы занимаемся безграмотным самолечением, так как сами, без ведома врачей, начали давать полную дозу. С его слов нужно было ждать. Только я не понимаю чего ждать то? Отеков? Реанимации? Странно это все и непонятно. Сообщение отредактировал MarishkaSH - Четверг, 18.01.2018, 23:45

Совка Дата: Пятница, 19.01.2018, 00:36 | Сообщение # 8333 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Выше ошиблась ,написав что болезнь обошлась одним рецидивом. Хотела написать что одним лишь дебютом обошлись при правильном лечении . 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Совка Дата: Пятница, 19.01.2018, 00:53 | Сообщение # 8334 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: MarishkaSH, Ваша ситуация очень похожа на наш случай,у нас тоже белок при рецидиве поднялся больше двух граммов,но никакого лечения не назначали,хотя как только белок стал подниматься в тот же день по скорой легли в ДОБ. И почти месяц нефролог наблюдала как ухудшается состояние малыша,но никакого лечения не назначала. За это время уменьшился диурез,кожные покровы стали бледными,от резинок носков на ножках отпечатывались вмятины,то есть началась отёчность и никаких действий со стороны доктора и мы тоже тайком от врача стали ребенку давать преднизолон. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

MarishkaSH Дата: Пятница, 19.01.2018, 07:58 | Сообщение # 8335 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 32 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Совка, Мы от врача не скрывали, что начали давать преднизолон, но что мы только потом не услышали. И я считаю, что наши действия были правильными (Ваш случай подтверждение этому). Мы быстро вышли в ремиссию, при этом анализы крови не ухудшились. Ребенок чувствует себя хорошо. И слава Богу. Всех поздравляю с праздником, с Крещением Господним! Самое главное ЗДОРОВЬЯ всем!!!!! А у нас сегодня двойной праздник - у моей дочули сегодня День рождения, ей сегодня 11 лет. И хочется верить, что чем старше она становится, тем ближе выздоровление.

ксюшенька Дата: Пятница, 19.01.2018, 09:30 | Сообщение # 8336 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата LyudmiLa () Мы наблюдаемся у Костюшиной, грамотный и отзывчивый доктор. Ирина Сергеевна и правда замечательный специалист,но к сожалению сейчас ушла из отделения. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Gansu Дата: Пятница, 19.01.2018, 10:26 | Сообщение # 8337 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Совка, нас вроде правильно лечили..они нам сами говорили есть международный протокол и все по нему лечат, но у нас рецидив случился на снижении на 2х таблетках. В нашем городе, мы лечились в соседнем, вообще не ставят нам рецидивы, белок растет, но они мне это не рецидив..рецидив будет когда 3гр будет в суточной, но я не ждала и сама давала ПЗ. А чего ждать..он растет и растет. А еще наш врач сказала..у всех разные схемы лечения, в москве так лечат в санкт петербурге по другому, у нее по другому))) я их слушаю, но не прислушиваюсь, где-то с ними соглашаюсь, где-то по своему делаю, им конечно не говорю.

Совка Дата: Пятница, 19.01.2018, 10:58 | Сообщение # 8338 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я думала,что только у нас такой нефролог,оказывается их немало по стране. Бедные дети,попавшие в руки к таким педиатрам. Не понимаю для чего они гробят наших деток. Какая им от эого польза ? Наш нефролог и дебют нам не сразу начала лечить,говорила что белок выходит из-за гормональной перестройки организма ,это когда малому было два с половиной года. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Voron Дата: Пятница, 19.01.2018, 11:15 | Сообщение # 8339 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ксюшенька а почему Костюшина ушла не знаете? Очень жаль , мы тоже у нее лечились один раз. Лежали в педиатрии в нцзд. Теперь там кроме Теи и нет наверно нефролога в их отделении?

Voron Дата: Пятница, 19.01.2018, 11:21 | Сообщение # 8340 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Действительно как посмотришь повсюду не врачи а шарлатаны!!! Ну как можно ждать не принимая преднизолон, если белок растет. Да еще больше грамма когда. У нас тоже так было раз. Но сегодня был грамм а назавтра уже три и тогда начали давать гормон. Я тогда не была на форуме и многого не знала. Доверяла врачам. Теперь спустя годы, благодаря форумы мы сами родители становимся врачами нашим детям. Выхода нет другого. Только НЦЗД, а на местах по России врачи творят что хотят. Экперименты ставят на наших детях. Так что мамы если белок растет даем макс дозу гормона сами. Приходится так поступать.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]