Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 13:30 | Сообщение # 8311 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Значит вам необходимо обсудить с лечащим нефрологом вопрос о переходе на селлсепт или циклоспорин . Есть вариант приема цитостатиков: лейкероан или эндоксан, но вы все таки относитесь к гормонозависимым , чем к часторецедивирующим пациентам , и значит процент хорошего результата значительно снижается. Мы не стали рисковать , при нашем зависимом варианте и перешли на циклоспорин . А какой вес и рост у вашего ребёнка и что вы предпринимаете при появлении белка ?
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 13:35 | Сообщение # 8312 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Fati, а где проживаете? Вам бы попасть в НЦЗД. Там вам подобрали бы препарат и дозировку, если ваш лечащий врач вам ничего кроме гормона не предлагает.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
Fati
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 13:41 | Сообщение # 8313 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Живем в Кабардино-Балкарии. Наблюдаемся в г.Ставрополь.В прошлом году когда у нас был рецидив на 1/4 таблетки нам врач сказала что может быть перевет на сандимун, но потом передумала. Сказала что при таких хороших показателях крови не хочет пока его нам прописывать. Кровь у нас всегда хорошая.
Сообщение отредактировал Fati - Среда, 17.01.2018, 13:42 |
|
| |
Fati
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 13:47 | Сообщение # 8314 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вес 18 кг рост 104см. При появлении белка упереходим на ежедневный курс и дне через 7 анализы чистые.
|
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 13:53 | Сообщение # 8315 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Незнакомка , как у вас дела ? Белок ушёл ? Как дальше вам поступать при снижении?
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 13:57 | Сообщение # 8316 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Юлия, белок ушел, нас ждут в НЦЗД, сдаем анализы и ложимся. А вообще сказали снижать по 1 таблетке в неделю при ежедневном приеме. Ни о каком альтернирующем приёме не идет и речи.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 14:11 | Сообщение # 8317 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ясно . Мы идём на консультацию в феврале в нцзд по бесплатному направлению из поликлиники . Теперь они тоже работают по полису ОМС . Может и на госпитализацию нас возьмут .
|
|
| |
Fati
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 14:21 | Сообщение # 8318 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Если будет направление обязательно возьмут.
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 14:30 | Сообщение # 8319 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Юлия, а вы к кому идете на прием?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
Fati
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 14:38 | Сообщение # 8320 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Елена а в НЦЗД к какому врачу лучше обратиться?
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 14:48 | Сообщение # 8321 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Мы шли сразу к Цыгину на консультацию, но наблюдаемся у Ольги Александровны Зробок.Если прочитаете внимательно форум то каждый хвалит своего врача. Мы ложимся в отделение Цигина, а есть еще одно отделение, название точно не помню, просмотрите на форуме.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Среда, 17.01.2018, 15:35 |
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 15:36 | Сообщение # 8322 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Нас записали к доктору фамилия на Ш начитается , точно не расслышала . Но нам главное туда попасть на консультацию и попроситься на госпитализацию )
|
|
| |
orlovans
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 18:27 | Сообщение # 8323 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Подскажите, мамы детишек, а в НЦЗД все самостоятельно записываются? А потом при необходимости уже направление получаете? Какой алгоритм действия? Хочу с младшим к Цыгину на приём съездить. Мы из Казани. Сын 2 годика, острый гломерулонефрит нефротический синдром. Наблюдается в Детской республиканской клинической больнице, но хочу мнение другого врача услышать.
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 18:43 | Сообщение # 8324 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
orlovans, Мы к Цыгину на платный прием звонили 1.11.2016 г и нас записали на 15.12.16 г. Сказали что он принимает 1 день в месяц. На февраль 2017 г. у нас уже был вызов в НЦЗД в нефрологическое отделение.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
Совка
|
Дата: Среда, 17.01.2018, 19:42 | Сообщение # 8325 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
orlovans, попросите своего нефролога написать вам направление в НЦЗД. Очень важно правильно пролечить дебют заболевания. Иначе со временем ребёнку грозит диализ.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Совка - Среда, 17.01.2018, 19:44 |
|
| |
|