Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 28.11.2017, 04:44 | Сообщение # 8071 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Irisska84 A почему у вас упала?что делали и как сейчас?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Вторник, 28.11.2017, 13:56 | Сообщение # 8072 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Неизвестно,ещё раз сдадим ,если низкая,будем увеличивать дозу
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Вторник, 28.11.2017, 13:59 | Сообщение # 8073 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сначала у нас с0 упала,а с2 начала зашкаливать,хотя ,если падают,то обе ,возможно погрешности лаборатории,
|
|
| |
Demos
|
Дата: Вторник, 28.11.2017, 19:19 | Сообщение # 8074 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы тоже сдавали в инвитро, сначала С0 была 80, через месяц - СО 76, а сдали недавно СО69,нам прибавили ещё 25 мг, но у меня поправился ребёнок на 2 кг. Вот не знаю, в конце недели снова пересдам, посмотрим что будет....
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 28.11.2017, 19:26 | Сообщение # 8075 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Тоже подождем еще 2 недели если также будет то прибавлять будем .Ну я понять не могу как так можно упасть с 120 на 57.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 28.11.2017, 20:16 | Сообщение # 8076 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
mkagan, спасибо, в принципе верный подход.
Например, ребенок 3 лет, 100 см, 15 кг, доза 5 мг/кг - это 75 мг в сутки, 6 мг/кг - это 90 мг/сут, поверхность тела 0,64 м2. При 150 мг/м2 (рекомендованной в статье), получается 96 мг/сут., т.е. сопоставимо с 6 мг/кг (макс. доза для детей, по инструкции к Сандиммуну). Ну и в клиниках, в частности мы видим в НЦЗД, врачи не останавливаются на 5 мг/кг (как верхнем уровне), а идут дальше, как в нашем случае, 5,5 мг/кг, дабы достичь нужной концентрации.
Kravchenkod, надо попробовать сдать в другой лаборатории, перед сдачей за час постараться не есть, пить водичку. Форумчане уже отмечали, что еда до приема С-Н и после влияет на концентрацию. Надо исключить этот момент (все может быть).
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Среда, 29.11.2017, 14:06 | Сообщение # 8077 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Тогда и перед вечерним приемом не принимать пищу,
|
|
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Среда, 29.11.2017, 22:05 | Сообщение # 8078 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем доброго времени суток. Вкратце о нас - мальчик 5,5 лет,дебют в мае 17 года. 5 месяцев лечили преднизолоном. После отмены через неделю пошел белок до 0,3-1,ушел самостоятельно в течение 4-х дней. Анализы крови не изменились. Сейчас,спустя 2 месяца после отмены,заболел,ОРЗ,на фоне него пошел белок. Утром был 0,1,к вечеру уже ближе к 1. Наверное завтра начать прием гормонов,правильно?явно же рецидив,да?я в лёгкой панике,хотя настроена на долгое лечение сына. Даже не паника,а на душе тяжело как-то(( в душе видимо надеялась,что мы попали в эти 25%. А нет,мы как и большинство. мамочки и папочки наших деток,какие же вы все сильные! P.S. анализы сдадим завтра утром.
Сын 2012 г.р. дебют май 2017. ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
Сообщение отредактировал Dvdudnikova - Среда, 29.11.2017, 22:07 |
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 29.11.2017, 22:58 | Сообщение # 8079 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый вечер , конечно надо начинать давать полную дозу преднизолона 2 мг/кг и контролировать мочу.
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Среда, 29.11.2017, 23:16 | Сообщение # 8080 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Dvdudnikova, очень понимаю ваши чувства. Мы испытывали тоже самое вначале )) Выписываясь первый раз после дебюта мысленно попрощались с отделением насовсем. Но вернулись. Сейчас как домой приезжаем. Не очень хорошо конечно, но лучше с таким настроем. У нас каждый раз во время рецидива обязательна госпитализация со строгим контролем всех показателей. А у вас есть такая возможность? Я тоже редко пишу здесь но всегда читаю. И восхищаюсь этими необыкновенными родителями, которые залезли в такие дебри медицинских тонкостей, чтобы помочь дочкам-сыночкам Многие уже б экзамен могли сдавать по нефротическому синдрому и не только ))
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Четверг, 30.11.2017, 10:33 | Сообщение # 8081 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mamaA ( ) У нас каждый раз во время рецидива обязательна госпитализация со строгим контролем всех показателей. А у вас есть такая возможность? по многим сложившимся обстоятельствам никак не можем лечь в стационар(((( очень переживаю и терзаю себя по этом поводу. у нас отделение очень далеко от дома... скажите, кто лечит рецидивы дома под контролем анализов, как у вас все проходит?
Сын 2012 г.р. дебют май 2017. ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 30.11.2017, 11:05 | Сообщение # 8082 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
доброе утро . Конечно вы можете лечить рецидив дома , если нет сильных отеков из-за большой потёри белка. А чтобы этого не случилось , надо как можно раньше ввести полную дозу преднизолона и следить за мочой с помощью полосок на белок . Как правило ,на 7-10 день по полоскам белок не фиксируется и можно собирать суточную мочу на белок . В идеале ,конечно же ,держать связь с вашим лечащим нефрологом !!!
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Четверг, 30.11.2017, 12:42 | Сообщение # 8083 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Dvdudnikova ( ) очень переживаю и терзаю себя по этом поводу. Вот этого точно делать не нужно. Это не помогает.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Четверг, 30.11.2017, 13:29 | Сообщение # 8084 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
При лечении дебюта ,наверно,все ,кто изучал информацию по нс,очень-очень желают попасть в 25%,и в дебюте обычно удаётся уйти от таблеток,а после как зарецидивируют,,не знаешь ,куда бежать,но со временем паника уходит,многие лечат рецидивы в домашних условиях!хотелось бы узнать ,кто на сандимун,были отказы в инвалидности?дают сразу на два года?
|
|
| |
anfler
|
Дата: Четверг, 30.11.2017, 15:31 | Сообщение # 8085 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день! Напомню о нас. В июле дебют НС. В сентябре первый рецедив на дозе 1.5мг/кг/48 часов. С сентября по ноябрь пили ПЗ 2мг/кг/сутки. В ноябре лежали в НЦЗД. По биопсии БМИ. Назначили селлсепт и снижение ПЗ. Как только ушли на альтернирующий режим (30мг ПЗ/ 48 часов) у сына начался кожный зуд, очень сильный, расчёсывает себя до крови, особенно в ночь после дня без ПЗ. Такая же картина наблюдалась после дебюта, тоже когда стали пить ПЗ через день. И до дебюта последний месяц сын очень страдал от зуда. Были у аллерголога, она твердо уверена, что это не связано с аллергией, а имеет аутоиммунный характер. Кто-нибудь сталкивался с подобной картиной? Если зуд появился сейчас, когда мы пьем селлсепт и ПЗ через день, значит селлсепт не держит??
|
|
| |
|