|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
itd
 |
Дата: Вторник, 21.11.2017, 17:27 | Сообщение # 8041 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Только те, конечно, которые должны скоро выпасть и шатаются и есть дырки в них нужно удалять. А вообще, если не беспокоит, то можно чуть подождать, вдруг сам выпадет
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 22.11.2017, 00:00 | Сообщение # 8042 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mamochka, мы удаляли четверку верхнюю как раз не так давно - у нас флюс надулся, под пломбу попала еда и воспаление пошло. Предлагали полечить, полоскать, пломбу сменить. но я решила, что надо удалять. Удалили у нас в детской больнице, есть кабинет хирурга-стоматолога. Вкололи ледокаин обычный, без всяких тестов, я и сказать не успела ничего. Но тесты делать некогда было - зуб болел, гной в десне, температура 37.2. Удалили быстро, рада, что решилась. Хотя, нам до смены четверок еще долго, только двойки начали шататься. Если решитесь удалять, сделайте аллргопробы, вам же можно день и подождать. И удаляйте - не надо ждать, пока инфекция пойдет.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.11.2017, 22:01 | Сообщение # 8043 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Тут спрашивали про срок приема Сандиммуна, конечно на форуме тут обсуждали этот вопрос, тем не менее напишу еще раз:
Если перешли на прием Сандиммуна или Селл-Септа, значит у нас гормонозависимый случай. Быстро наша болезнь не пройдет, в среднем 8 лет. Принимают Сандиммун минимум 2 года, рекомендуют 3-4 года. В НЦЗД практикуют 3-4 года, 3 года при условии, что не будет рецидивов во время приема и все анализы будут в норме, тогда по истечению 3 лет начнут медленную отмену. Если же что-то не понравится врачам могут принять решение о продолжении приема до 4 лет.
Главное помнить, и не обнадеживать себя, тем фактом, что если удалось добиться стойкой ремиссии (полной или частичной) на Сандиммуне в течении 1 или 2 лет, не нужно думать об отмене лекарства! Болезнь даст о себе знать. Конечно может после отмены ремиссия продлится какое-то время, но велики шансы на обострение. Спокойно контролируем раз в три месяца концентрацию, раз в полгода-год проходим обследование в больнице и живем жизнью, не нарушая стабильность, которую не так и легко добиться.
|
| |
| |
Demos
|
Дата: Четверг, 23.11.2017, 11:45 | Сообщение # 8044 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Crendello подскажите, у нас концентрация циклоспорина в сентябре была с0 80, при дозе 125 мг (75 мг вечером и 50 мг утром) в октябре с0 76, а сейчас пересдали в ноябре стала с0 69. Позвонила в НЦЗД нам добавили ещё 25 мг, с 15 ноября в целом мы пьем 150 мг (75 мг с утра и 75 мг вечером). Вес у нас 31 кг, мы ещё на преднизолоне, на 3 т через день.Вот я и думаю не низковата ли концентрация циклоспорина для отмены преднизолона?Очень переживаю...
Сообщение отредактировал Demos - Четверг, 23.11.2017, 11:51 |
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 23.11.2017, 14:28 | Сообщение # 8045 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день !
Кто сдаёт концентрацию циклоспарина в нцзд , подскажите , пожалуйста, по каким дням Ее делают и когда готов результат ? Заранее спасибо!
Мы принимаем 80 мл уже 2 недели , в инвитро получили результат 37 - очень низкая (((
|
| |
| |
Demos
|
Дата: Четверг, 23.11.2017, 14:51 | Сообщение # 8046 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
YliaMakk когда мы лежали в августе в НЦЗД, аппарат на концентрацию был сломан, но врач сказала что они берут по вторникам и четвергам. А какой у вас вес?
Сообщение отредактировал Demos - Четверг, 23.11.2017, 14:52 |
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 23.11.2017, 15:31 | Сообщение # 8047 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас вес 2 недели назад был 16,5. А теперь 17 кг. Но мы ещё пьём преднизолон по 7 табл. Каждый день
|
| |
| |
Demos
|
Дата: Четверг, 23.11.2017, 16:43 | Сообщение # 8048 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот и мы когда начинали пить сандимуна были 28 кг, а сейчас 31 кг
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 23.11.2017, 22:05 | Сообщение # 8049 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Demos (  ) Crendello подскажите, у нас концентрация циклоспорина в сентябре была с0 80, при дозе 125 мг (75 мг вечером и 50 мг утром) в октябре с0 76, а сейчас пересдали в ноябре стала с0 69. Позвонила в НЦЗД нам добавили ещё 25 мг, с 15 ноября в целом мы пьем 150 мг (75 мг с утра и 75 мг вечером). Вес у нас 31 кг, мы ещё на преднизолоне, на 3 т через день.Вот я и думаю не низковата ли концентрация циклоспорина для отмены преднизолона?Очень переживаю...
Не вижу ничего удивительного в том, что у Вас концентрация 80 и 69 с разницей в 2-3 месяца, тут много факторов, влияющих на концентрацию (ребенок набрал вес за это время, каждый раз давать одну и ту же дозу в шприце проблематично, только приблизительно, перед сдачей ребенок мог выпить много жидкости, или покушать плотно или не пить вообще),
тем не менее, для меня концентрация 69 и 80 - хорошая! У вас150 мг/31кг, примерно 5 мг/кг (норма). Преднизолон можно спокойно снижать по 0,5-1 т. ПЗ в неделю. Ремиссию Вам уже С-Н обеспечивает давно.
YliaMakk, когда мы сдавали в Инвитро, то там всегда были занижены реальные результаты, советую пересдать в НЦЗД, Проверка на концентрацию Вторник, Четверг (если ничего не менялось).
P.s. вот поэтому я стараюсь сдавать в двух точках концентрацию С0 и С2, так как не редки случаи, когда пьют 5 мг/кг, при этом С0 низкая, но неизвестно какова макс. концентрация и как вообще работает Сандиммун в Вашем случае. Если добились стабильности в плане С0, то можно сдавать только С0, если есть проблемы с концентрацией, то сдавайте С2, врачам думаю будет легче понять в чем дело.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 23.11.2017, 22:09 |
| |
| |
Demos
|
Дата: Четверг, 23.11.2017, 22:14 | Сообщение # 8050 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Crendello огромное вам спасибо за поддержку, очень благодарна, хотелось бы верить в лучшее.
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 24.11.2017, 07:01 | Сообщение # 8051 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр , спасибо ! Вчера сдали в нцзд , но результата ещё нет . Будем ждать сегодня .
|
| |
| |
Demos
|
Дата: Пятница, 24.11.2017, 13:52 | Сообщение # 8052 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
YliaMakk напишите результат если не трудно, просто сравнить с результатом инвитро, неужели же он там действительно занижен
|
| |
| |
bonya
|
Дата: Пятница, 24.11.2017, 15:34 | Сообщение # 8053 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте.Михаил Юдович,хочу задать Вам несколько вопросов.
Дело в том,что старший ребёнок в семье заболел герпангиной(высокая температура,головная боль,высыпания в ротовой полости,сильная боль в горле).Младший сейчас пьёт 30 мг преднизолона через день (лечим дебют НС).Педиатр назначила ацикловир в таблетках,как основное лечение.Я созвонилась с нефрологом и та подтвердила,что если у младшего появятся призники заболевания,то лечением является ацикловир.Прочитав форум,я поняла,что ацикловир детям с НС можно давать при лечении герпеса.
Но,как я понимаю,вирус герпеса не имеет отношения к герпетической ангине?И применение ацикловир здесь бессмысленно?Очень хочется услышать Ваше мнение о способах лечения данной болячки у деток,которые принимают преднизолон.
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 24.11.2017, 16:55 | Сообщение # 8054 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер , получили результат из нцзд - концентрация 39,7. Практически совпадает с инвитро -37. Будем повышать дозу сандимун до 90. Учитывая то , что ребёнок поправился и весит 17 кг , это будет 5,3 / кг.
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Пятница, 24.11.2017, 17:24 | Сообщение # 8055 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата YliaMakk ( ) Александр , спасибо ! Вчера сдали в нцзд , но результата ещё нет . Будем ждать сегодня .
Мы тоже вчера в НЦЗД сдавали концентрацию. Сегодня позвонил, попросил выслать результаты на почту. У нас следующие значения:
04.10.17 - 12.10.17 СН 3,2 мг/кг/сут С0=? С2=? Креатинин 33 мкмоль/л (СН ввели в больнице, концентрацию не сказали)
12.10.17 - 27.10.17 СН 4,3 мг/кг/сут С0=54,1 С2=452,8 Креатинин 29 мкмоль/л
27.10.17 - 10.11.17 СН 4,8 мг/кг/сут С0=38,5 С2=301,14 Креатинин 34 мкмоль/л
10.11.17 - 24.11.17 СН 5,4 мг/кг/сут С0=75,2 С2=565,9 Креатинин 38 мкмоль/л
24.11.17 - продолжаем СН 5,4 мг/кг/сут
Продолжаем снижать преднизолон после 2-го рецидива по 1т/неделя. Сейчас 2т/48 часов.
Crendello, у нас чуть ниже рекомендованной терапевтической дозы 80 нг/мл (клинические рекомендации МЗРФ, KDIGO), Через неделю уйдем от ПЗ, достаточно ли концентрации 75,2 нг/мл для поддержания ремиссии? Еще вопрос по креатинину - он немного приблизился к верхней границе - до 38 мкмоль/л (граничное значение 42 мкмоль/л) - является ли поводом для беспокойства?
Сообщение отредактировал Kalinin_Alex - Пятница, 24.11.2017, 17:35 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
