Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 17:53 | Сообщение # 8011 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Незнакомка ,спасибо
|
|
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 18:47 | Сообщение # 8012 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Незнакомка ( ) Kalinin_Alex, А какой вес у вашего ребенка...концентрация действительно очень низкая.Может дозировка маловата? Мы примерно 5,7мг/кг/сут Вес 18,6. Я писал дозу уже в перерасчете мг/кг/сут. Принимаем 100мг/сут (разделенную на 2 раза по 50мг), получается 100/18,6=5,4 мг/кг/сут
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 20:12 | Сообщение # 8013 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Kalinin_Alex, Цитата Kalinin_Alex ( ) 4,8мг/кг/сут - через 2 недели С0=38,5, С2=301,1
не исключена ошибка...
У нас один раз было, что концентрация была С0 - 70, а через три месяца сдавали, было уже 150, хотели снижать дозу, но решили пересдать, и когда пересдали спустя неделю, уже было 80. Все это было в НЦЗД.
Цитата Ele_Bandito ( ) Мы с 21 сентября без ПЗ,и с 27 сентября без эндоксана.За время приёма побочек у дочки не наблюдала.19 октября мы легли в Нцзд ,по лейкоцитам Тея сказала видно ,что эндоксан хорошо поработал и если 6 мес не будет рецидива,можно косвенно судить об успехе терапии. Мне было сказано немного иначе в свое время, если ремиссия будет не менее 6 месяцев, или год без ПЗ - то это успех приема Эндоксана. А если случится дальше рецидив, то уже сандиммун, селл-септ. К сожалению нам циклофосфамид не помог.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 15.11.2017, 20:15 |
|
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 20:19 | Сообщение # 8014 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Все это было в НЦЗД. Тоже сдаем все анализы в НЦЗД
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 21:33 | Сообщение # 8015 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата Vlasova2302 ( ) Потому что при приеме сандим. такая поблочка возможна (сказал врач) Ого. Я не знала. У нас после месяца приема сандиммуна нагноилась десна! Мы вырвали зуб, хорошо, что он молочный был! Не хотелось бы повторений.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 21:36 | Сообщение # 8016 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
crendello, здравствуйте. Сориентируйте по концентрации. У нас потихоньку растет, сдали вот только что. С0 127, С2 640. Нижняя за 1,5 месяца увеличилась, была 104, а верхняя так и осталась на месте. 127 - это не много?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 21:44 | Сообщение # 8017 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
svetsky, Ну по-разному пишут, по рекомендациям нефрологов 80-120, где то находил информацию что до 140 то же нормально. Уже обсуждали это давно. Но тут нужно думать, если и снижать концентрацию, то смотреть как бы С2 не упала...
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 15.11.2017, 22:01 |
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 12:24 | Сообщение # 8018 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Crendello Александр добрый день!Скажите Вы мах сн сколько принимали по времени ?Вы начали снижать?мы пьем 6 мес это еще мало для того чтобы снижать?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 12:36 | Сообщение # 8019 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ganka-k Аня Привет!как у вас дела сейчас?как сынок?давно на форум незаходила)
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
Niro
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 12:46 | Сообщение # 8020 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата svetsky ( ) Цитата Vlasova2302 () Потому что при приеме сандим. такая поблочка возможна (сказал врач)
Ого. Я не знала. У нас после месяца приема сандиммуна нагноилась десна! Мы вырвали зуб, хорошо, что он молочный был! Не хотелось бы повторений.
Это скорей не побочный эффект, как Сандиммуна так и Селлсепта, это следствие подавления иммунитета, для чего его и применяют, собственно говоря. Если у ребенка были какие то хронические очаги инфекции, в данном случае в ротовой полости, то они и дали о себе знать, с началом имуносупрессии.
Мы принимаем Селлсепт уже как 8,5 месяцев, пока никаких побочных эффектов не замечено(ттт). Положительный эффект от приема достигнут был относительно быстро. Из минусов только одно, не всегда его можно купить. О малой доступности препарата, уже не раз на этом форуме, говорил Михаил Юдович.
Carpe diem
|
|
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 14:37 | Сообщение # 8021 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата crendello ( ) если и снижать концентрацию, то смотреть как бы С2 не упала...
А какая концентрация С2 должна быть? В KDIGO на стр. 44 указано, что концентрация С0 должна быть 80-150 нг/мл, после достижения стойкой ремиссии С0 поддерживать на уровне 60-80 нг/мл. Данных по концентрации С2 в KDIGO не приводится. Я вообще думал, что всегда ориентируются на С0 - необходимо поддерживать эту концентрацию в терапевтической дозе, а С2 смотрят, чтобы не превысило какой-то максимум. Но нигде нормированных значений С2 не видел.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 18:08 | Сообщение # 8022 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Калинин Алекс, мы тоже принимеем сандимун. У нас тоже низковатая концентрация.Принимаем сандимун с декабря прошлого года, тоже постепенно повышали дозу, дошли до максимально возможной для нашего веса 6 мг на кг. Нам рекомендовали в НЦЗД не принимать пищу до за 2-3 часа и после приема лекарства 1 час. Таким образом мы добились концентрации С0 60 с небольшим. А ранее была 40 с небольшим. Последний раз сдали, результат 80. А калий поднялся, врач из нцзд посоветовала обязательно обильно пить перед сдачей крови. Поедем пересдавать.
Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 16.11.2017, 18:12 |
|
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 18:14 | Сообщение # 8023 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Калинин Алекс, мы тоже принимеем сандимун. У нас тоже низковатая концентрация.Принимаем сандимун с декабря прошлого года, тоже постепенно повышали дозу, дошли до максимально возможной для нашего веса 6 мг на кг. Нам рекомендовали в НЦЗД не принимать пищу до за 2-3 часа и после приема лекарства 1 час. Таким образом мы добились концентрации С0 60 с небольшим. А ранее была 40 с небольшим. Последний раз сдали 80, порадовало. А калий поднялся. Врач из нцзд посоветовала обязательно обильно пить перед сдачей крови.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 21:30 | Сообщение # 8024 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Kalinin_Alex ( ) Но нигде нормированных значений С2 не видел. С2 - 700-1200.
Цитата Я вообще думал, что всегда ориентируются на С0 - необходимо поддерживать эту концентрацию в терапевтической дозе, а С2 смотрят, чтобы не превысило какой-то максимум. Но нигде нормированных значений С2 не видел. Да все верно, на С0 нужно ориентироваться в первую очередь. С2 контролировать от сверхконцетраций, дабы избежать нефротоксичности. Просто когда подбирают дозу обычно в двух точках измеряют концентрацию, чтобы более точно подобрать оптимальную дозу. А когда поддерживаете ремиссию можно и С0 просто сдавать. Мы сдаем всегда в двух точках, на всякий случай, чтобы если вдруг произойдет резкое изменение, врачу было проще определить как менялась не только С0, но и С2. А то может получиться, что С0 в норме, а С2 наоборот зашкаливает, или наоборот низкое.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 16.11.2017, 22:02 |
|
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Четверг, 16.11.2017, 21:54 | Сообщение # 8025 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата crendello ( ) С2 - 700-1200.
Большое спасибо!!!
|
|
| |
|