|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Вторник, 14.11.2017, 00:14 | Сообщение # 7996 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Ele Bandito. Женя почему не отвечаешь мне
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 00:26 | Сообщение # 7997 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Юль,ты у меня из одноклассников куда то исчезла,не могу даже сообщений найти!Сама не поняла.Напиши мне в ватсап 89867838022
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 09:46 | Сообщение # 7998 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
itd, Цитата itd (  ) У нас при последнем рецидиве белок больше двух недель не уходил.И потом еще в суточной небольшой держался около месяца. До этого всегда быстро в ремиссию выходили. Надо продолжать пить ПЗ в полной дозе и ждать.
Вы пили до полного исчезновения белка в моче? В утренней моче остаются следы 0,033. 09.11.2017-после 4,33 стал 3,33, 10.11.2017-0,033, 13.11.2017-0,033 и много солей, сегодня сдала, но по виду белок все равно есть. Сейчас пьем 12 таблеток уже 11 дней, что делать не знаю.
|
| |
| |
LyudmiLa
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 11:06 | Сообщение # 7999 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Таta здравствуйте. У нас были похожие сомнения, мы бесконечно сдавали суточную там были показатели от 0,1 до 0,17 г/л,ОАМ не назначали. Позвонила в НЦЗД сказали сдать ОАМ. Там было менее 0,1,без точного определения количества (гемотест) и нам сказали переходить на альтернирующий режим, после трех таких результатов, поскольку это норма. ПЗ в полной дозе пили три недели.
Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.)
ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017
ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017
с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме.
С 18.12.2017 без лекарств.
|
| |
| |
Vlasova2302
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 16:01 | Сообщение # 8000 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемые форумчане , прошу отозваться тех , кто пьет Селлсепт .Какие у Вас от него побочки есть ? Принимаем его два месяца лежали в НЦЗД в августе назначили 1000мг за 2 приема . Заболели была высокая темпиратура , простудных явлений никаких не было .Через пять дней прорвало опухла верхняя десна был даже гной.Сейчас все впорядке лечились очень долго . Мой вопрос может это побочка на Селлсепт ? Может кто встречался с таким явлением ? Потому что при приеме сандим. такая поблочка возможна (сказал врач) Саша хотелось бы услышать Ваше мнение . Ну и конечно нашего дорогого доктора .
|
| |
| |
masha2012
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 18:06 | Сообщение # 8001 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ele_Bandito ( ) Мы прошли курс эндоксана
Здравствуйте! Как у Вас обстоят дела после приема эндоксана???
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 19:56 | Сообщение # 8002 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Tata, мы пили полную дозу 2 недели, потом перешли на через день, т.к. в ОАМ белка не было уже, только в суточном 0,2 держался. Врач настаивала на полной дозе, но я сама перешла на альтернирующий режим после трех отриц. ОАМ.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 21:42 | Сообщение # 8003 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата YliaMakk ( ) Александр, получается , что наблюдение ребёнка с нефротический синдромом в нцзд решается только по желанию персонала клиники и ни какого другого регламента нет?
Конечно не только по желанию персонала, думаю и регламенты есть, и внутренние инструкции и их не мало (я их лично не знаю), но как всегда многие вещи у нас просто игнорируются, и иногда, на первый план выходит человеческий фактор, как говорится, как убедишь врача, так и будет. Не буду судить хорошо это или нет. Одно знаю точно, те кто хотел в НЦЗД попасть (подавляющее большинство) - они там побывали - это уже неплохо.
Ele_Bandito, как у вас дела после приема курса эндоксана, добиться ремиссии (частичной, полной) удалось ?
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 06:08 | Сообщение # 8004 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо всем за советы!
Будем записываться на приём в нцзд!
Нам предлагали прийти курс лейкерана , но (как на форуме неоднократно уже писалось , что эти препараты при зависимости, особенно такой , как у нас, не дают хороших результатов ) я отказалась .
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 10:48 | Сообщение # 8005 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ellix, Такие скобки ))) обычно ставят когда радуются одну ) это улыбка, и соответственно противоположное ( грусть...((( сильно грустно. Поэтому ваше сообщение не так восприняли.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 13:29 | Сообщение # 8006 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Gansu, Спасибо , хоть объяснили! ( раньше же не проходили это на уроках русского языка !). А то напали без объяснений ( нехорошо это. Оскорбили !) К стати , напишу уж, раз начала. У друга нашего улучшения в суточном анализе мочи ! ( после 2 г/л белок сам опускается!) - его мама мне сегодня сказала!!!! P.S. Восклицательный знак ! - воспринимаю как радость!
Сообщение отредактировал ellix - Среда, 15.11.2017, 13:39 |
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 16:58 | Сообщение # 8007 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата crendello ( ) 2 раза в день, каждые 12 часов. Доза примерно 4-5 мг/кг (в сутки, т.е. каждые 12 часов половина от 4-5 мг/кг). Концентрация С0 (через 12 часов после последнего приема) в диапазоне 80-120, С2 (через 2 часа после приема) - 700-1200. Дозу лучше подбирать в медцентре, так как там много каких параметров надо отслеживать...дома самим лучше этого не делать...
В НЦЗД нам назначили С-Н в дозе 3,2 мг/кг/сут, сказали низкая концентрация (результаты не озвучили), постепенно поднимаем дозу под контролем врача, анализы:
4,3 мг/кг/сут - через 2 недели С0=54,1, С2=452,8
4,8мг/кг/сут - через 2 недели С0=38,5, С2=301,1
5,4 мг/кг/сут - ждем 2 недели для сдачи повторных анализов.
У кого-нибудь такое было - на достаточно большой дозе низкая концентрация С0 и С2?
Сообщение отредактировал Kalinin_Alex - Среда, 15.11.2017, 17:02 |
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 17:06 | Сообщение # 8008 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы с 21 сентября без ПЗ,и с 27 сентября без эндоксана.За время приёма побочек у дочки не наблюдала.19 октября мы легли в Нцзд ,по лейкоцитам Тея сказала видно ,что эндоксан хорошо поработал и если 6 мес не будет рецидива,можно косвенно судить об успехе терапии.
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Среда, 15.11.2017, 17:07 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 17:13 | Сообщение # 8009 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Ele_Bandito, Я очень рада за вас...пусть все будет хорошо.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 17:15 | Сообщение # 8010 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Kalinin_Alex, А какой вес у вашего ребенка...концентрация действительно очень низкая.Может дозировка маловата? Мы примерно 5,7мг/кг/сут
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Среда, 15.11.2017, 17:19 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
