Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 14:19 | Сообщение # 7621 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
savi, Ольга. Если вы являетесь гражданами Республики Беларусь и не сможете найти помощи во Франции, то имеете право обратиться за помощью в Минске. Во 2-й городской детской нефрологической больнице г. Минска ссылка на сайт Больницы заведующая нефрологическим отделением Тур Наталья Иосифовна инф 1 инф 2 И Наталья Иосифовна очень хорошо говорит на французском языке ( я сама лично слышала, так как разговор был в моем присутствии, и я сама изучала данный язык) Думаю, что в вашей ситуации было бы неплохо проконсультироваться и может быть ваш лечащий врач и она в дальнейшем смогли бы даже на расстоянии корректировать ваше лечение по протоколу. И на самом деле врачи в 2-ке очень грамотные и компетентные. С лечащим врачом Крохиной С.А. моего сына я поддерживаю отношения, звоню ей на телефон без проблем и скидываю на вайбер наши анализы. Меня такая форма дистанционного наблюдения очень устраивает. Главное, не паниковать и принять для себя правильное решение. Удачи и здоровья вашему ребенку.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Пятница, 22.09.2017, 14:21 |
|
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 14:37 | Сообщение # 7622 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
savi, Цитата Утром приняли 0,75 циклоспорин... предниднизол не принимали, так как сказали сдавать кровь без лекарств ну Преднизол надо принять было после сдачи крови, там нету определенного времени приёма ( именно для ПЗ)))) . Нельзя же так просто не принимать лекарства, а то потом совсем плохо станет
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 14:38 | Сообщение # 7623 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Ольга, я вам написала личное сообщение, оставила конт. для связи.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
savi
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 14:46 | Сообщение # 7624 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ganka-k- спасиьо вам огромное!!! Скажите пожалуйста, можно ли как то связаться с вашим врачом Крохиной? Моя мама бы хоть сегодня в минске подвезла все документы, чтобы хотя бы понять , какую дозу лекарства давать сегодня малышу? Если у вас есть контакт, может она бы не отказала?
Сообщение отредактировал savi - Пятница, 22.09.2017, 14:47 |
|
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 17:59 | Сообщение # 7625 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
savi, в Минск езжайте! Там хорошие нефрологи!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
savi
|
Дата: Суббота, 23.09.2017, 11:04 | Сообщение # 7626 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо большое всем , кто откликнулся! Благодаря форуму удалось связаться с врачом в Минске, не перестаю восхищаться открытости ,душе и сердечности нашим русским людям;) Продолжаем лечиться и надеяться!!! Здоровья всем нашим деткам!!! Спасибо вам всем!
Сообщение отредактировал savi - Суббота, 23.09.2017, 11:04 |
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 23.09.2017, 11:28 | Сообщение # 7627 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Savi,пусть у вас все получится с лечением! Напишите нам тут тогда!))
Сообщение отредактировал Voron - Суббота, 23.09.2017, 11:29 |
|
| |
anfler
|
Дата: Суббота, 23.09.2017, 21:26 | Сообщение # 7628 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемые форумчане, а поделитесь, чем вы занимаетесь, когда лежите в больнице? В июле мы пролежали три недели, но нас по вечерам выпускали гулять, хоть какое-то развлечение. А сейчас мы лежим в боксе уже почти две недели. Гулять не пускают. В больнице полно сопливых и кашляющих детей, поэтому сидим в палате ни с кем не общаемся. Рисуем, лепим, читаем, собираем паззлы, играем в Лего и настольные игры. И я уже с ума схожу. Чем вы занимаетесь в больнице?
|
|
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 24.09.2017, 08:25 | Сообщение # 7629 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Все что ты написала, тем и занимаются дети в стационаре. У нас еще планшет с мультиками выручает.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 24.09.2017, 19:12 | Сообщение # 7630 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
anfler, все то же самое. Если есть мультики - спасение. :)))
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 25.09.2017, 14:58 | Сообщение # 7631 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Добрый день. Скажите а чем отличается пз от метипреда? У нас половина палаты на пз, вторая на метипреде. Никто не может сказать в чем разница.
|
|
| |
Совка
|
Дата: Понедельник, 25.09.2017, 18:37 | Сообщение # 7632 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 25.09.2017, 23:29 | Сообщение # 7633 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Florentina, тоже задалась этим вопросом. Мы на метипреде. И вот Цыгин был возмущен и удивлен, что нас на него посадили изначально! Как я поняла, гормонозависимость на метипреде встречается чаще, чем на преднизалоне. Хотя в общих побочках метипред предпочтительнее, как пишут везде. Но тут можно и поспорить. На метипреде за год и уже 9 месяцев у нас есть гастрит, начало остеопороза, начальная катаракта обоих глаз. Так что побочки все такие же, как и на преднизалоне.
Михаил Юдович, Мамы и папы, вопрос про сандиммун. У дочки стали сыпаться волосы на голове прямо клочьями, косички заметно уже поредели за месяц!. На теле растут, а с головы выпадают. Это нормально? Или что-то не так? Анализы все нормальные, но на этой неделе еще пересдадим полностью биохимию. Может на что-то дополнительно сдать? И жалобы на боли в животе, тошноту, боли в ногах снова, хотя уже давно не было. Все это есть в побочках сандиммуна. Это постепенно пройдет или будет нарастать со временем? И чем можно помочь?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 26.09.2017, 07:25 | Сообщение # 7634 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Доброе утро. Вчера позеленела тест полоска,сдали утреннюю порцию. Результат - белок 0.5. Сегодня снова сдадим и собираем суточную. Неделю у ребенка сопли, нос промываем,капаем. После последнего рецидива пз до конца еще не снизили, принимаем по полтаблетки, плюс сандиммун. Очень не хочется рецидива.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 26.09.2017, 07:26 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 26.09.2017, 07:39 | Сообщение # 7635 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата svetsky ( ) Все это есть в побочках сандиммуна. Надо проверить концентрацию циклоспорина в крови
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|