Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 510 из 667 « 1 2 … 508 509 510 511 512 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Вторник, 26.09.2017, 08:12 | Сообщение # 7636 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: savi, ФСГС (фокально-сегментарный гиалиноз и склероз клубочков)- болезнь очень серьёзная. Она принципиально у 7 летнего ребёнка может возникнуть по двум причинам: 1) иммунологическая атака на клубочки (так называемый фактор проницаемости клубочков, вырабатывающийся лимфоцитами), 2)мутация генов, кодирующих структурные белки подоцитов. Иммунологическая форма почти в половине случаев отвечает на длительное лечение ингибитором кальциневрина (циклоспорин, или такролимус). Циклоспорин в ряде случаев помогает и при генетической причине, в этом случае его эффект связан не с иммуносупрессией, а со стабилизацией цитоскелета подоцитов. Поэтому - 1) я бы пока на 6 месяцев назначил преднизолон (преднизон)при Вашем весе в дозе 40 мг через день + циклоспорин (лучше в виде сандиммуна -неорала) в дозе 75 мг - 2 раза в день с контролированием концентрации циклоспорина в крови , 2)показано проведение генетического тестирования на всю панель генов ответственных за ФСГС. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ellix Дата: Вторник, 26.09.2017, 08:22 | Сообщение # 7637 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Незнакомка, Цитата После последнего рецидива пз до конца еще не снизили, принимаем по полтаблетки, плюс сандиммун. Очень не хочется рецидива. пол таблетки ПЗ - это немного . Может поговорить с врачом и оставить СН и какую то поддерживающую дозу ПЗ? А не убирать его совсем?

ellix Дата: Вторник, 26.09.2017, 08:36 | Сообщение # 7638 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: svetsky, Цитата Florentina, тоже задалась этим вопросом. Мы на метипреде. тут уже обсуждали этот вопрос . По протоколу надо принимать Преднизон( но в России его, по моему нет) , заменяют его преднизолоном . А вот когда делают пульс терапию , там вв капают метипред . ( или не знаю как его называют). Просто так надо . Но по правилам - так. Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 26.09.2017, 15:38

svetsky Дата: Вторник, 26.09.2017, 09:41 | Сообщение # 7639 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата mkagan () Надо проверить концентрацию циклоспорина в крови Да, мы в четверг идем сдавать анализы. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

mkagan Дата: Вторник, 26.09.2017, 13:01 | Сообщение # 7640 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата svetsky () Преднизол Преднизон на Западе и преднизолон у нас - это практически одно и то же М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Саламон Дата: Вторник, 26.09.2017, 13:03 | Сообщение # 7641 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день уважаемый Михаил Юдович,форумчане решил написать.Несколько дней назад заболели температуры нет насморк,сопли стекает всё в горло и от этого кашляет,сморкаться не можем)Анализы ОАМ белка нет всё остальное тоже отрицательно,принимаем Санддимун Неорал 75мг утром и 50мг вечером в одно и тоже время пьём Санндимун Неорал больше года. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

savi Дата: Вторник, 26.09.2017, 13:17 | Сообщение # 7642 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо огромное вам Михаил Юдович! Низкий поклон!!! Мы так надеемся и верим! Буду завтра консультироваться у нового врача в Марселе, ребёнка придётся везти 250 км, но это не беда Концентрация циклоспорин у нас 137, при том что я сама даю дозу 0,75+0,75 . Пьём 9 дней, протенурия пока +++3;(((.... Скажите пожалуйста, по концентрации : 137 это нормально? Или мало / много? Преднизон ,надеюсь, врач завтра назначит через день, дай Бог, будет действительно врач и не отбросит тяжёлый случай, как предыдущий.. Сообщение отредактировал savi - Вторник, 26.09.2017, 13:17

mkagan Дата: Вторник, 26.09.2017, 16:20 | Сообщение # 7643 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: savi, Я думаю, надо оставить теперешнюю дозу - не надо рассчитывать на быстрый эффект от такой терапии, надо надеяться на положительный результат через несколько месяцев, с врачом из Марселя надо дополнительно обсудить целесообразность назначения с антипротеинурической целью эналаприла, или подобных ему препаратов - сообщите нам о результатах очной консультации в Марселе. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

savi Дата: Вторник, 26.09.2017, 17:43 | Сообщение # 7644 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Михаил Юдович! Завтра сразу напишу о результате встречи с врачом, А какой именно спросить препарат для ребенка, эналаприн? Не подскажите название лекарства в Европе? Мы в период подготовки к биопсии кололи гепарин, протенурия немного спускалась , затем первый врач отменил с целью не колоть лишний раз , назначил пакетик аспирина... Сообщение отредактировал savi - Вторник, 26.09.2017, 17:51

julia78 Дата: Вторник, 26.09.2017, 20:52 | Сообщение # 7645 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: svetsky, У нас тоже очень сильно выпадают волосы, мы на ПЗ сейчас 4 таблетки через день. Год назад врач посоветовала давать витамин Д не одну каплю, а две, стали давать вроде стали выпадать меньше, но и доза ПЗ на тот момент была уже 1,5 таблетки. Не знаю что помогло две капли или все же небольшая доза. На 0,5 таблетки у нас все хорошо, начинается новый рост волос, дочка как одуванчик))) волосы соберешь в косу, а новые топорщатся. Пытались питать их маслами, но все тщетно, проблема глубже. Вот и сейчас каждое утро сердце кровью обливается глядя а расческу((( тоже не знаем что делать....Калий и кальций в крови норма. Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.

mkagan Дата: Среда, 27.09.2017, 06:06 | Сообщение # 7646 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата savi () А какой именно спросить препарат для ребенка, эналаприн? Эналаприл в любой лекарственной форме - его лекарственные формы выпускаются разными фирмами под разными названиями: некоторые из них: ренитек, энап, энам и т.д. Эналаприл относится к группе ингибиторов ангиотензинпревращающего фермента - в этой группе есть и другие препараты с подобным мехпнизмом действия. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 13:54 | Сообщение # 7647 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый Михаил Юдович! были мы в Марселе у другого врача, честно говоря находимся в полном замешательстве , что делать...и как лечить ... так как лечение абсолютно контрастное в России и Фр.. Врач нам объяснил, что циклоспорин в дозе 0,75 Х2 ничем не поможет... что надо прежде всего убедиться в действии Неорал. Поэтому нам выписана след лечение: Неорал 150х2 утро и вечер Преднизол оставляем в дозе 50 каждый день Омез, аспирин... и бактрим 400 каждый день.. Что касается эналаприл, то он согласен, что это хорошая идея, но в случае повышенного давления. И мол если давать ребёнку каждый день- ребёнок будет слабым и сонлив... выписал направление к кардиологу, для получения браслета изменения давления каждый час, а затем будет решать на счёт эналаприл... Контроль крови в сб через два часа приема дозы Неорал.... Честно говоря , в полном шоке... боюсь навредить ребёнку... Врач сказал , что если действия не будет в течении трёх месяцев, то назначит другое более агрессивное лекарство.. Все наши аргументы , про дозу, лечение в России , все рассыпалось как карточный дом.. Генетическую экспертизу делать будут, но он сказал что это не срочно, так как для начала надо добиться ремиссии... Я не понимаю... это Все как обратная сторона... Михаил Юдович, скажите пожалуйста, что вы думаете на счёт назначенного лечения? За ранее огромное вам спасибо!!! Сообщение отредактировал savi - Среда, 27.09.2017, 16:28

mkagan Дата: Среда, 27.09.2017, 15:41 | Сообщение # 7648 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: savi, Я не совсем понял , какой препарат Вам назначили - если сандиммун-неорал - то это и есть циклоспорин, только 150 мг х 2 раза в день это слишком большая доза для ребёнка всем 27 кг - 75 мг - 2 раза в день будет в самый раз - если , конечно, возраст и вес ребёнка был указан правильно, необходимость генетического исследования и достижение ремиссии между собой никак не связаны - очевидно, что у Вас нефротический синдром резистентен к стандартному курсу преднизолона, а при биопсии выявлен ФСГСчто у ребёнка 7 лет само по себе уже является достаточным показанием для того, чтобы делать генетическое исследование. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 15:57 | Сообщение # 7649 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да именно Неорал, два раза по 150..... когда пыталась убедить врача , что при весе в 27 кг это огромная доза и есть риск, он убеждает нас , что риск потери белка и что возможно он назначит дозу в 200 два раза в день... Просто в шоке, не знаю что делать, живём тут, лечиться надо, но нет доверия , полное не сходство с вашим уважаемым мнением...самое ужасное, что я в своём совсем одна: муж настаивает на фр системе лечения... Генетику делать будут, но когда!??? Ответа не дали, сказали это не срочно... Не понимаю, почему два фр врача настаивают на такой огромной дозе Неорал... какой смысл? Сообщение отредактировал savi - Среда, 27.09.2017, 21:07

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 16:02 | Сообщение # 7650 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спросила про давление: опять таки ответ это не страшно , вы принимаете аспирин, а если будет совсем высоко, вам сделают укол... Михаи Юдович, Какой риск есть для ребенка , если принимать дозу Неорал 150+150, Чего нам ожидать? Чтобы понимать... может я смогу переубедить мужа.. Препарат neora 100mg cyclosporine.... Или же мне хватать ребёнка и срочно вылетать в больницу в Минск? Руки просто опускаются.. Сообщение отредактировал savi - Среда, 27.09.2017, 16:27

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]