Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 348 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 14

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 11:49 | Сообщение # 5206

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Voron, Юля, держитесь. Может быть понаблюдать пару дней? Что то седативное попить. Видимо, нефрология. Сейчас погода меняется постоянно, может и с этим связано.

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 11:57 | Сообщение # 5207

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Так, ребятки, не раскисать НИКОМУ! Очень жаль конечно, что так случилось с нашими детками, но так уже случилось. С этим мы ничего поделать не сможем, увы. Надо подсобраться, принять это и двигаться дальше. Очень не советую корить себя и рвать волосы на голове. Когда дебют случился у нас, первый год я так себя загнала, что словила тяжелейший нервный срыв на фоне которого вылезла НЦД смешанного типа, начались постоянные приступы, с которыми я боролась и борюсь и по сей день. Пропила кучу успокоительного и даже были попытки антидепрессантов. Последний год подуспокоилась, приняла все как есть и стало намного легче. Но приступы периодически дают о себе знать к сожалению. А мы еще нужны нашим детям, они смотрят на нас да и чувствуют все эмоциально. Когда стало легче мне, и у ребенка состояние стало более стабильным. Так что берегите себя и отставить сопли!

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 12:07 | Сообщение # 5208

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Кто то спрашивал, как себя чувствуют дети на ЦсА, как болеем и т.п. Мы на ЦсА с мая 2015 года. Болеем в принципе также. Были и температура 39, и кашель с соплями, и рвота тоже была пару раз. Ремиссия держалась, слава Богу. Единственно, мне кажется ребенок чуть дольше выздоравливает. Моему старшему с НС на днях буде 7 лет, младшему - 4 года. Так вот младший заболевает даже раньше старшего, и у него почти сразу вирус опускается в бронхи. С 9 месяцев у нас периодически абструктивные бронхиты. Иногда младший заболевает, а старший с НС нет. Даже так бывает. К тому же, мы 2,6 года просидели дома и болели также часто как и сейчас. С июля 2016г. старшего водим в центр развития на полдня, группа небольшая. Оксолинка всегда+витаминки+чай с лимоно оч любит. Октябрь проболели, ноябрь пропустили, в декабре вышли опять. Была бы возможность, повела бы еще на секцию спортивную какую-нибудь. Это пока в планах. Гулять ходим на детские площадки. Еще ни разу на улице не подхватывали вируса. В ТРЦ водим в будние дни в дневное время иногда, не очень часто. Так что ограничения не такие строгие. Ребенок оч доволен, месяц дома отсидел, так теперь бежит в центр. Вот как то так.

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 12:17 | Сообщение # 5209

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Периодически общаемся с нашим нефрологом, у нее наблюдается около 300 детей в гд с наши заболеванием. У всех протекает по разному. Видела девочку на трех компонентном лечении ПЗ+ЦсА+Селл септ, видела только на ПЗ детей, видела тех, кто ушел от лекарств. Обострения бывают конечно, но в целом прогноз благоприятный. Радует то, что даже здесь на форуме во взрослом разделе практически нет людей, кто сейчас на Диализе или после пересадки почки, с наших заболеванием. И еще, на неделе узнала, что у начальника моего отдела у дочери (3х лет) лейкоз с 6ти месячного возраста. Прошли через многое, сейчас в ремиссии после химиотерапии. Берегут ее ка могут. Любые ОРВИ сразу с осложнениями. Биохимию сдают каждые 10 дней, к ним домой прям приезжают анализы брать. Так что ребят не все у нас так плохо, как кажется. У наших детей есть большой шанс на выздоровление и мы должны им в этом помочь! Еще раз спасибо за сайт А.Ю. Денисову и Миаилу Юдовичу за поддержку и помощь. Это все не ЗРЯ!

Voron

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 12:46 | Сообщение # 5210

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Мамочка спасибо!!!! Сейчас на улице опять задергалась ручка. Я не видела сын сказал. По несколько секунд длится. Страшно очень. Завтра к неврологу попробуем пробиться. А так конечно надо убирать пз. Только как????? В Москву надо видимо на прием записываться и проситься на госпитализацию.

Сообщение отредактировал Voron - Воскресенье, 04.12.2016, 12:46

Ganka-k

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 13:07 | Сообщение # 5211

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Voron, Юля, держитесь. Вам в любом случае необходимо на консультацию к неврологу.
Читая ваши посты, не предполагала, что возможны осложнения и побочки такого типа при приеме ПЗ. Или пока не выяснено от чего у вас приступы?

М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

Voron

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 13:31 | Сообщение # 5212

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Аня невролог говорила,что от гормона

Voron

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 13:33 | Сообщение # 5213

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

У нас началось на большой дозе пз ночами тики. Невролог говорила что может перейти и на день тик. Так и случилось

Ganka-k

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:04 | Сообщение # 5214

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

А выход есть какой? Были в практике у вашего невролога подобные случаи?
Ох, ох - даже нет слов.
Сыну здоровья, тебе с мужем терпения.

svetsky

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:06 | Сообщение # 5215

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 361

Награды: 0

Репутация: 3

Статус:

Voron, а что вы пьете от неврологии этой? Мы на фенибуте вот уже второй раз за 10 месяцев. Летом пропили 3 месяца, сейчас уже почти месяц тоже пьем. У нас на больших дозах гормонов приступы истерии, с нарушением дыхания, сейчас бессннница периодически (на смену погоды), головняе боли, резкая слабость, тахикардия приступами. На фенибуте все намного с меньшими проявляениями.
Девочки, у нас небольшая температура сегодня - 37,2, вчера утром был заложен нос. Весь день промывала Хьюмером, сегодня нос читсый, но вот температура чуть поднялась. В октябре при таких же симптомах получили рецидив. Мы на 4,5 таблетках через день сейчас. Как быть - давать ли в свободный день эту дозу или подождать, будет ли температура выше? Вся в сомнениях. Считаю, что лучше, наверное. перебдеть и дать гормон в свободный день. Кто что посоветует из опыта?
Михаил Юдович, вы как считаете?

Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.

Ganka-k

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:14 | Сообщение # 5216

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

svetsky, а что с горлом? чистое?

Voron

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:16 | Сообщение # 5217

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Только уходить от гормона. Больше ничего.У нас один невролог в городе зав отделением в стационаре. Ведет платно прием. Ей я доверяю. ЭЭГ тогда эпи не показали я и успокоилась немного. Фенибут за два дня испортил тогда сон и я давать не стала. Периодически глицин,тенотен, чай с ромашкой. Днем сегодня впервые задергалась рука да еще дважды. На днях получим консультацию невролога. Позвоню в Тулу нашему нефрологу. Но они не решают переход на циклоспорин только Москва.

Сообщение отредактировал Voron - Воскресенье, 04.12.2016, 14:28

svetsky

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:34 | Сообщение # 5218

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 361

Награды: 0

Репутация: 3

Статус:

Ganka-k, чистое. И никаких вообще симптомов нет!

svetsky

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 17:33 | Сообщение # 5219

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 361

Награды: 0

Репутация: 3

Статус:

Voron, может все-таки препарат от неврологии какой-то пить. Это все-таки меньшее зло, чем циклоспорин. Раз держит ремиссию на малой дозе, то может быть и отменить скоро сможете, так и неврологические проблемы уйдут.

Voron

Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 18:53 | Сообщение # 5220

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Я не знаю.я вся в растерянности. Ребенку это состояние было не привычно. Может даже испугало. Теперь весь день смотрю не дергаются ли руки. Может Михаил Юдович ответит.Я просто не знаю переведут ли нас на другой препарат из-за неврологии.Я думаю что надо. Страшно от этих тиков реально.

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.