Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
savi
|
Дата: Четверг, 21.09.2017, 18:24 | Сообщение # 7606 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы ищем клинику, звонили в Париж , в Лион, но это кошмар, для французов, если есть врач, который ведёт , ни один другой врач не берет ребёнка!!! Я рыдаю просто у них в кабинетах! В Париже дали консультацию только на 24 октября ,при условии, если они изучат документы и посчитают необходимым! Этот наш нефролог считается профессором , против него никто не пойдёт...проблема в том , что он диктовал, а его студентка писала рецепт..сейчас он доказывает нам , что мы идиоты русские ,лезем к нему с расспросами, и как итог посоветовал ехать лечиться во Вьетнам!! Мы граждане Белорусии, но ехать особо не куда.. в Москву, я бы хоть завтра, знать бы что попадём к врачу... Сейчас мы нашли врача нефролога, готового выполнять инструкции любого московского врача, но сам он не берётся, нас лечить так как он не педиатр.. вслух никто не говорит, что ошибка в двойной дозе, но косвенно намекают такую дозу не давать... Завтра должны сдать анализ крови, сам ужас, что на руки отказываются выдавать результаты ... только устно.... скорее всего ошибка в рецепте и хотят скрыть.. я молю Бога найти врача!!
Сообщение отредактировал savi - Четверг, 21.09.2017, 18:27 |
|
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 21.09.2017, 18:59 | Сообщение # 7607 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
savi, Цитата 150мл/1,5 утром плюс 150 мл/1,5 вечером может ошибся врач с дозировкой , за неопытностью? Нам тоже всегда писали сколько утром и сколько вечером, а один раз помню на что то так непонятно написали , что в аптеке аптекарь сам разбирался и объяснял мне что написано было , ну типа 150 на утро и вечер вместе ( так , что разделить надо было). У нас в Страсбурге есть детские нефрологи. Не знаю, как они могут принять, сами знаете, ни сразу))) хотите, могу дать телефон секретарши нашего нефролога, нефролог хороший, женщина... но примут ли без рдв... в больнице тоже сильно не держат, больница большая....наверно в других городах поближе тоже есть
|
|
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 21.09.2017, 19:06 | Сообщение # 7608 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
savi, Цитата Завтра должны сдать анализ крови, сам ужас, что на руки отказываются выдавать результаты ... только устно....
если выпишит рецепт терапевт , то в лабо можно сдать и там на руки выдают результаты анализов. А в больнице анализы не выдают, правда мне последний раз распечатку дали... я говорю- я сама в анализах разбираюсь... в общем , дали распечатку анализов...
Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 21.09.2017, 19:09 |
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 21.09.2017, 19:50 | Сообщение # 7609 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
читаю и удивляюсь насколько всё запущено.Врачи что- не боятся ответственности. savi, если вы из Белоруссии и попасть в Москву проблематично-свяжитесь с Республиканской больницей в Минске-это 2 клин.больница.Конечно-это не Москва,но врачи там вроде толковые.И ещё,не хотелось об этом писать, но порой тебя и слушать не хотят-пока не заинтересуешь.Да простят меня честные и порядочные врачи.
|
|
| |
savi
|
Дата: Четверг, 21.09.2017, 20:08 | Сообщение # 7610 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо всем за ответ! К сожалению врач как бы опытный, но покрывает свою студентку. Мне посоветовали писать жалобу, разбираться... но это все потом, главное найти врача.. у нас в Ницце ни один врач не выписывает рецепт крови , так как не хочет вступать в войну против друг друга.. только плечами пожимают.. все же врачи частные.. в рецепте чётко написано, 1,5 утро и 1,5 вечер, двойная доза..
Elliх: - могу дать телефон секретарши нашего нефролога, дайте пожалуйста телефон, может кого то посоветуют ближе к нам и возьмут ребёнка посмотреть.
Сообщение отредактировал savi - Четверг, 21.09.2017, 20:09 |
|
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 21.09.2017, 20:53 | Сообщение # 7611 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
savi, Цитата Мне посоветовали писать жалобу, разбираться... это бесполезно , лучше направьте все силы на выздоровление ребёнка . Главное, что бы дозу лекарств вы начали давать нужную. Цитата у нас в Ницце ни один врач не выписывает рецепт крови ну , такого не может быть, обратитесь к домашнему терапевту или какому нибудь другому ... вы не говорите, что хотите вести войну , а скажите просто - хотим сдать кровь, плохо чувствует себя ребёнок ))) Цитата дайте пожалуйста телефон, может кого то посоветуют ближе к нам и возьмут ребёнка посмотреть. дам, позвоните, но не думаю что секретарша вам сможет кого то посоветовать. Вам профессор же делал биопсию , у нас только один делает - самый главный , но он нас не ведёт )))) наверно ваш профессор знающий человек . Все меры в общем то предприняты - ПЗ полная доза, пульс терапия , СН)))) даже если вы приедете в Москву или Париж .... на данном этапе, скорее всего больше ничего предпринять невозможно. Все что нужно сделать , сделано. Может нужно ждать когда подействуют лекарства ( до 6 месяцев), если не подействуют, тогда после 6 отменят.... телефон- ( секретарши) - 0388128156 Dr. Terzic. Но , надо скорее всего найти общий язык с вашим врачом... если у вас гос больница , там должны быть и другие врачи, кроме профессора. У нас профессор делает только операции .
|
|
| |
savi
|
Дата: Четверг, 21.09.2017, 21:58 | Сообщение # 7612 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо большое за Советы;), и за телефон, мы пробуем все возможное... сейчас не до жалоб, страшно доза Неорал. Если это ошибка? Сколько вообще надо при нашем весе 28 кг Неорал давать? Как снижать преднизолон ? Врач не отвечат Консультация через месяц Педиатры отказываются брать ответственность и корректировать дозу Мы боимся такой дозы, так как с официальной лаборатории сказали максимум 168 в сутки... Что делать в течении этого месяца пока нет консультации? Поэтому любезно прошу помочь Михаила Юдовича...
|
|
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 06:38 | Сообщение # 7613 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
savi, Цитата Завтра должны сдать анализ крови вас вызвали наверно на дневной стационар. Кровь сдадите, анализов дождётесь , по концентрации в крови вам там и должны сказать какую дозу лекарств принимать. Врача своего вы там скорее всего не увидите ( но он может и зайти) , работают интерны но они созваниваются сами с врачом и врач говорит какие лекарства и в каком количестве давать. Посмотрят за вашей динамикой, обсудят и должны все объяснить
|
|
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 08:23 | Сообщение # 7614 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
И скажите обязательно интернам какую дозу СН вы принимаете, что бы не запутать
|
|
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 08:41 | Сообщение # 7615 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А что во Франции нельзя без назначения врача кровь сдать? Просто придти и платно сдать на интересующие показатели?
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 08:46 | Сообщение # 7616 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата essorina ( ) А что во Франции нельзя без назначения врача кровь сдать? я посылал кровь пациентки в Париж в Пастеровский институт из региона неподалеку от Кеп Мартен. Без всякого направления местного врача. Просто платил деньги. Речь шла об определении концентрации антибиотика в крови.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 09:21 | Сообщение # 7617 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Мы сдавали что то в лабо по моей просьбе, на какой то тяжёлый метал . В больнице не хотели на него брать анализы. Я попросила в лабо, заплатила и мы сдали.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 09:23 | Сообщение # 7618 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
essorina, Цитата А что во Франции нельзя без назначения врача кровь сдать? Просто придти и платно сдать на интересующие показатели?
так просто никто не делает. Зачем? Если страховка все оплачивает
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 10:04 | Сообщение # 7619 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Неужели во Франции нет платных лабораторий? Сдайте там кровь. Мы платно сдаем и нормально. В России правда.
|
|
| |
savi
|
Дата: Пятница, 22.09.2017, 14:17 | Сообщение # 7620 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо все за участие, очень благодарна за ваши советы. К сожалению , все во Франции глупо и не по человечески... самим сдать анализы и прочее, можно, но надо знать ,что сдавать и надо знать как принимать лекарство. Ребенка надо лечить...Как итог сегодня кровь сдали, но врач официально сообщил , что отказывается лечить нашего мальчика.... в дирекцию клиники мы конечно позвонили, нам сказали , в этой ситуации единственный выход ждать конца октября для след приема врача в Париже. Тут другого врача нет...рекомендаций никаких, только если будет плохо ехать в госпиталь... мы тут живём, к кому обратиться, если ни один врач не берет, ни педиатр ни нефролог для взрослых... в минск поеду, талон только на 3 октября.. На ребенка всем тут плевать грубо говоря... в полном отчаянии.. Утром приняли 0,75 циклоспорин... предниднизол не принимали, так как сказали сдавать кровь без лекарств.. больше врач не отвечает... руки просто опускаются...
Сообщение отредактировал savi - Пятница, 22.09.2017, 14:20 |
|
| |
|