Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
anfler
|
Дата: Четверг, 07.09.2017, 06:46 | Сообщение # 7486 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
0,2 г/л белка в ОАМ (( . На пяти таблетках ПЗ
|
|
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 07.09.2017, 19:15 | Сообщение # 7487 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Не переживайте,сдайте ещё суточный. Может всё нормально будет.Может в лаборатории какая погрешность.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 07.09.2017, 20:11 | Сообщение # 7488 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Здравствуйте. anfler, боюсь у вас рецидив, к сожалению, пока дозу не снижайте и наблюдайте. Доза слишком большая, чтобы держать ремиссию, нужно думать об альтернативных препаратах: СеллСепт, Сандиммун.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 07.09.2017, 20:11 |
|
| |
anfler
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 08:37 | Сообщение # 7489 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да, у нас явно рецедив. Два дня назад белка не было, позавчера 0,22 в ОАМ, вчера 0,23. Сегодня отнесли суточную на а анализ, но я уже и так виду, что белок есть - пена стоит. На фоне абсолютного здоровья. Я понимаю, что в любом случае надо переходить на полную дозу ПЗ 2 мг/кг (вес сына 16,5кг). Не могу дозвонится до своего врача. Будет ли большим преступлением, если я сама дам сегодня 6,5 таблеток ПЗ (у нас сегодня должен быть пустой день)?
Дозвонилась до врача. Она сказала сдать биохимию, ОАК и ОАМ и в пн к ней в стационар. На полную дозу ПЗ, по ее словам, нас переведут, когда белок вырастет до 1 г.
Сообщение отредактировал anfler - Пятница, 08.09.2017, 09:39 |
|
| |
Niro
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 11:44 | Сообщение # 7490 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день уважаемые форумчане. У ребенка нефротический синдром, и назначен селлсепт. Сейчас его очень не просто приобрести, либо его нет, либо цены очень сильно завышены. Есть возможность приобрести его в Чехии, но там в аптеках просят рецепт. Рецепт выписанный в Евпатории, там не подходит. Скажите кто сталкивался с подобной проблемой, и может у кого то есть решение.
Carpe diem
|
|
| |
Совка
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 16:40 | Сообщение # 7491 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Anfler, у нас почти месяц белок выходил и врач говорила,что всё само стабилизируется и ребенок находясь в детской областной больнице медленно погибал и мы без ведома врача сами стали давать преднизолон. Жизнь ребенка важнее слов врача,Но у нас суточный белок был почти 2 грамма,а в стационаре ещё больше вырос под наблюдением нефролога. Она ждала массивных отеков и плохой биохимии как при дебюте.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Пятница, 08.09.2017, 17:19 |
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 19:25 | Сообщение # 7492 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Добрый вечер.
Цитата anfler ( ) Дозвонилась до врача. Она сказала сдать биохимию, ОАК и ОАМ и в пн к ней в стационар. На полную дозу ПЗ, по ее словам, нас переведут, когда белок вырастет до 1 г. Классически рецидив протекает быстро и белок за 1 день уже вырастет до 1 грамма, а на второй день может и 3 грамма быть. Не ждите разрешения, если белок будет по результатам суточного анализа, даже меньше 1 грамма, например 0,5 или 0,6 - это уже обострение и ждать что само уйдет, не нужно - оно не уйдет. Смело даете каждый день полную дозу ПЗ 2 мг/кг, собираете документы для госпитализации и рассматриваете вопрос с врачем об альтернативном лечении, либо еще об одной попытке остаться на ПЗ, но шансы, к сожалению, мало, если уж на такой дозе рецидив, да еще и без болезни, то...дальше сами все понимаете...
Цитата Niro ( ) Скажите кто сталкивался с подобной проблемой, и может у кого то есть решение. Возможно по этой причине многих детей и переводят на Циклоспорин, так как он более доступен для населения. Не сталкивался сВашей проблемой, хотя тот же Сандиммун сейчас проблематично найти на рынке, в жидком варианте. Выход вижу один, рассмотреть вопрос о переходе на Сандиммун...
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 08.09.2017, 19:29 |
|
| |
anfler
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 19:30 | Сообщение # 7493 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В нашем городе лечат только преднизолоном. Для перевода на другие лекарства отправляют в Москву. Я вот думаю, может в понедельник самой звонить в НЦЗД и попытается записаться. Как я поняла, там все врачи-нефрологи опытные
А насчёт точности анализов: в ситилабе ОАМ белок 0,22, а в нашей поликлинике в ОАМ этого же разлива белка нет!! Когда я уже сама и по пене и по полоскам вижу белок.
Сообщение отредактировал anfler - Пятница, 08.09.2017, 19:35 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 20:05 | Сообщение # 7494 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
anfler, У нас была похожая ситуация. Одну и туже мочу отнесли в платную и в городскую поликлинику. В поликлинике нет белка, в платной 1 гр.. больше в поликлинике не сдаем. А в НЦЗД обязательно позвоните, "прикрепитесь" к ним. Вам назначат дату госпитализации, и потом будете приезжать для консультации. И при выписке практически все пишут что надо оформлять инвалидность. На форуме есть одна мамочка с ребенком из Тулы, недавно лежали в НЦЗД. Вам бы с ней пообщаться. Зовут Юля, ник Voron Кстати третий рецидив у нас случился на 5 таблетках через день.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Пятница, 08.09.2017, 20:12 |
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 20:16 | Сообщение # 7495 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
anfler, я бы начинал звонить в НЦЗД и узнавать...в любом случае это займет время, к тому моменту хоть подготовитесь.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 08.09.2017, 20:22 |
|
| |
anfler
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 21:08 | Сообщение # 7496 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо большое за участие и советы. Да, в пн начнем звонить в НЦЗД. Запускать и ждать пока отеки начнутся не будем. Завтра ещё посмотрим на суточную.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 22:32 | Сообщение # 7497 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Anfler,не отправляются у меня личные сообщения почему-то. Напишите мне на личную почту Voronovavip1978@mail.ru.Я вам свой номер телефона дам и мы пообщаемся.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 22:33 | Сообщение # 7498 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Anfler,не отправляются у меня личные сообщения почему-то. Напишите мне на личную почту Voronovavip1978@mail.ru.Я вам свой номер телефона дам и мы пообщаемся.
|
|
| |
Совка
|
Дата: Суббота, 09.09.2017, 15:37 | Сообщение # 7499 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У малого четвёртый день диарея, гастроэнтеролог назначил энтерол и мезим,четыре дня всё принимаем,улучшений нет, похудел малыш и аппетита нет. Может посоветуете что-нибудь ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 09.09.2017, 18:34 | Сообщение # 7500 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Inita222,надо сначала знать причину диареи прежде чем что-то советовать. При отравлении энтерофурил помогает. Но все должно быть под наблюдением врача.Вам диагноз поставили ? Кровь и кал надо сдавать на анализы.
Сообщение отредактировал Voron - Суббота, 09.09.2017, 18:35 |
|
| |
|