|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Florentina
 |
Дата: Среда, 13.09.2017, 07:15 | Сообщение # 7516 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:  |
Добрый день. Скажите а с чем связан дефицит СеллСепта и Сендимуна на рынке?
Еще пару месяцев назад смотрела в аптеках нашего города был много где, сегодня уже не в одной аптеке не найти. А если он жизненно важен?
И еще вопрос? Если оформляешь инвалидность, то его выдают бесплатно? Или как это происходит? Говорю про Россию.
Мы в понедельник ложимся в НЦЗД. Возможно нас тоже переведут на Сандимун, и как быть с его приобретением?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 13.09.2017, 09:41 | Сообщение # 7517 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Ксения, нам выдают бесплатно экорал, но он в капсулах. пока ни разу мы им не воспользовались, покупаем сандиммун.Инвалидеость у нас оформлена
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Среда, 13.09.2017, 09:42 |
| |
| |
Florentina
|
Дата: Среда, 13.09.2017, 10:26 | Сообщение # 7518 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Незнакомка, здравствуйте, я Вам в ЛС писала)
Т.е. даже если в назначениях врач пишет Сандимун, то бесплатно выдают только Экорал, да???
Экорал хуже?
про различия прочитала.
А есть те, кто получает бесплатно именно Сандиммун?
Сообщение отредактировал Florentina - Среда, 13.09.2017, 10:43 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 13.09.2017, 16:11 | Сообщение # 7519 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы получаем именно сандиммун. Наверное, повезло.тут на форуме спрашивала, в основгом у всех аналог.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 13.09.2017, 16:36 | Сообщение # 7520 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Ксения, я ответила в личное сообщение
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Niro
|
Дата: Среда, 13.09.2017, 17:14 | Сообщение # 7521 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброго всем дня. Скажите а никто не пробовал аналог Селлсепта -
Микофенолат-Тева. Если да, то у кого какой опыт применения данного препарата, и как он по сравнению с Селлсептом
Carpe diem
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Среда, 13.09.2017, 20:25 | Сообщение # 7522 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Florentina, дд. А зачем на Сандиммун вас хотят переводить? У вас ведь ремиссия и без лекарств держится долго. И совсем редко обострения бывают?
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 05:40 | Сообщение # 7523 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Да нет, нас не хотят переводить, это я так на будущее, думаю уже, что нам могут предложить в нцзд. У нас после отмены ПЗ белок появился через 2 мес. Сейчас мы после рецидива на приеме через день.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 05:49 | Сообщение # 7524 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Наш врач говорит если еще будет рецидив, то сделает биопсию и переведет на сандиммун. И я знаю, что не сможем мы держать ремиссию без ПЗ, чувствую это. Но мы можем попробовать держать ее на 1,5-2 таб ПЗ через день.
Наши же врачи категорически против такого варианта. Говоря, что малые дозы гормона в скором будущем приведут к гормоно резистентности. (Хотя мы это уже обсуждали на форуме, я помню мнение нашего Михаила Юдовича).
Ну и самый главный вопрос в том, что наш врач безустанно повторяет, что у нас "не БМИ, а скорее ФСГС, который как ни странно реагирует на гормон". (цит.).
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 05:53 | Сообщение # 7525 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Очень надеюсь на биопсию в НЦЗД. Надоело уже жить в неведении.
В последнем рецидиве белок с 2 гр/л снизился до 0,2 гр/л за 3 дня, и остановился на этом уровне.
Далее анализы суточной мочи - 0,167 -0,254-0,170 и т.д. Т.е так и не вышли в 0. Полную дозу принимали 21 день.
Муж ставит под сомнение лабораторию больницы.
К слову это Областная клиническая больница.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 06:25 | Сообщение # 7526 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемые форумчане, подскажите. Когда говорится, что рецедив лечат полной дозой ПЗ до трёх отрицательных анализов, какие анализы имеют в виду? ОАМ или суточную? Дело в том, что в начале рецедива у сына вечером белок был значительно выше утреннего. Или в нашем случае надо и утром и вечером контролировать?
И ещё вопрос. У нас рецедив случился через две недели от перехода на альтернатирующий режим 1,5мг/кг. Сегодня пятый день как мы будем пить 2мг/кг. Мы должны так пить до трёх отрицательных анализов, а дальше опять пытаться уйти на прием через день?
Сообщение отредактировал anfler - Четверг, 14.09.2017, 06:26 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 07:22 | Сообщение # 7527 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
anfler, в любом анализе белок должен отсутствовать. Пока есть белок-нужно давать полную дозу. Выздоравливайте.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 08:14 | Сообщение # 7528 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Даша, спасибо, поняла.
Наша врач сказала, что надо пить ПЗ полную дозу месяц, а не до трёх отрицательных.
Сообщение отредактировал anfler - Четверг, 14.09.2017, 08:15 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 11:03 | Сообщение # 7529 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Anfler, мы тоже слушали своего врача и в итоге только загубили ребенку почки
Наши врачи в провинции имеют маленький опыт лечения такого серьезного заболевания как у наших деток,но при этом очень хотят умничать как могут и результат от их " лечения" не очень положительный. Ведь наше заболевание крайне редкое. Это мой личный горький опыт.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 11:26 | Сообщение # 7530 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
anfler, Цитата какие анализы имеют в виду? ОАМ или суточную? Дело в том, что в начале рецедива у сына вечером белок был значительно выше утреннего. Или в нашем случае надо и утром и вечером контролировать?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
