|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Суббота, 03.12.2016, 21:44 | Сообщение # 5191 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
я тоже очень благодарна форуму-как я не увидела его раньше. Просто искала в интернете новости о лечении НС и всё,всё остальное уже было перечитано по несколько раз. Теперь вижу ,что нас лечили по другой схеме, поэтому ,наверное,всё так и затянулось. А ещё я поняла, что в циклоспорине нет ничего ужасного. Просто в тот момент,когда его предложили-всё прозвучало как приговор. Я читала доклад врачей(вроде из Москвы) о применении циклоспорина у детей с разными формами заболевания-итоги впечатляют. А мы тоже живём обычной жизнью. Я не строгая мать. И ещё-всегда переживает,если плохая отметка. Прямо до слёз. Конечно, психика слабая, всякую мелочь принимает близко к сердцу. Хотела ещё узнать: нам сразу ставили гломерулонефрит нефр. форма, а потом нефр. синдром. У меня всё спрашивали в нашей больнице-как вам писать. Вот я и думаю,что НС у нас развился от гломерулонефрита. Просто сразу у нас и давление повышалось,и пульс частил,порой эритроциты проскакивали,_потом всё это нормализовалось.Наверное,Это и есть отличие между гломерулонефр.и НС. Кто знает -обЬясните,пожалуйста.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 21:47 | Сообщение # 5192 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Какие все тут позитивные! Сама часто задаю себе вопрос почему и за что нам эта болезнь.Читая вас девочки, понимаешь,хватит слишком ограничивать свою и ребенка жизни от мира!!!! Надо жить и радоваться !!! Болезнь наша длительная и придаваясь унынию годами можно действительно испортить жизнь своей семье. Болеем третий год. Мы на ПЗ. Уже долго на таблетке через день и очень бывает страшно ,что не дай бог заболеем и все снова здорово. Но читая наш форум понимаю, что все поправимо, надо лишь держать руку на пульсе. Оптимистов у нас хватает!!!В основном тут все на сандинуме. Нам его при переходе нельзя из-за содержания в нем спирта. Это глютен, у нас еще и целиакия. Читала состав селлсепта там вроде нет глютена. Но тут нет форумчан на нем. Тоже голову ломаю.))) Лето и осень продержались на мал дозе еще и зиму бы продержаться. А весной пробывать убирать в месяц по четверти. Может мы сможем!!!!!! Год без рецидива будет 15 декабря-это для нас огромная уже победа. Хотя один раз болели весной. Если будет рецидив будем проситься в Москву и переходить на селлсепт. Если конечно врачи со мной согласятся. За ними же решение.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 22:23 | Сообщение # 5193 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
essorina, если не сложно, узнайте, пожалуйста, контакты врачей в Симферополе.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 22:26 | Сообщение # 5194 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 (  ) Вот я и думаю,что НС у нас развился от гломерулонефрита
насколько знаю, раньше НС всегда писали как подвид ГН. Нам даже так в первой больнице написали. Но сейчас НС выделили в отдельную форму, предполагаю, в связи с тем, что сильно отличается морфология от остальных подвидов ГН, а также течение и лечение. НС намного проще и лучше во всех смыслах, чем другие подвиды ГН.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 22:28 | Сообщение # 5195 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Девочки, спасибо за оптимизм, вы очень помогаете новичкам! Хотя, мы уже почти год болеем, но лишь здесь нашла нужные слова, которые помогают прийти в себя и идти вперед. Научимся жить и с этим, деваться все равно уже некуда.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 22:33 | Сообщение # 5196 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
itd, мы только полгода назад заболели, но я уже тоже прихожу к мысли, что нельзя изгоев из детей делать. Жизнь продолжается, и вряд ли получится за 1 год выздороветь. Если бы можно было - тогда конечно, дома отсидеться и все. А так как это на несколько лет, детство уже и закончится, пока будешь ждать полной ремиссии. Конечно, в сад идти не нужно, но и совсем контакты с другими людьми ограничивать не стоит. А хандрить я считаю вообще нельзя, и не имеем право, ибо есть болезни в сто раз хуже, и другие родители и с ними справляются. Здесь же все поправимо!
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 22:45 | Сообщение # 5197 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky вот-вот я и подозреваю, что можно рецидивировать дома, а можно поехать куда-то и не рецедивировать с такой же вероятностью. В понедельник я все-таки поеду к очень известному доктору, отпишусь, что она скажет (на прошлом приеме я не успела ей многие вопросы задать). Мы с вами в один год заболели, вы чуть пораньше, будем вместе идти к ремиссии)) вы молодцы, что даже в конкурсах участвуете и занимаете места, это так важно для ребенка. Про Тенерифе - конечно, лишних средств никогда нет, ипотеку активно гасим, но выбирая между ипотекой и здоровьем ребенка, не смею выбрать ипотеку. Мы, кстати, в 7 мес были в Новофедоровке, а в 1,6 были в Рыбачье. Так нефролог участковый обвинила меня в том, что я эксперименты над ребенком ставлю, что до 3 лет нужно сидеть дома!!! И что это поездки виноваты, хотя заболел он за 2 недели до второй поездки. Да и вообще, как будто я его в Тайланд или в Индию повезла... Или из зимы в лето... Ее категоричность оказала на меня противоположный эффект, я поняла, что нельзя так.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 23:38 | Сообщение # 5198 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет)
Больше месяца не посещала форум и не писала.
Отчет по нам:
Младший сын в ремиссии без препаратов с 8 июня 2015г. Анализы все в норме. С момента 1 сентября болели один раз.
На осенних каникулах старший сын 13,5 лет будучи в гостях у бабушки-дедушки умудрился заболеть гнойной ангиной. Температура под 40 держалась 3 суток. В первый же вечер госпитализировали в больницу, да еще не в своем городе. И хорошо, что не отказались от госпитализации, тем более рядом произошел трагический случай (об этом ниже). Пролежал почти 2 недели. После сдали все анализы - норма. Кардиограмма в порядке. Младший наш в контакте в тот период с ним не был, был у другой бабушки.
Дети в школе болеют массово. Мы пока тьфу-тьфу держимся. Я имею ввиду про младшего сына.
И в поддержку нашим мамам с форума, которых посещают мысли: а почему мы и почему это с нашими детками.
Не в нагнетание обстановки, а так, о жизненной ситуации. Мы живем не в самом Минске, а в пригороде в 13 км. Как раз были осенние каникулы. Маленький ребенок 5 лет (единственный) в одной семье семье заболел ротовирусной инфекцией. Лечение у него было назначено. Но произошла трагедия, на 4 сутки родители потеряли ребенка. Наш поселок трясет до сих пор. Горе родителям. Хронических серьезных болезней у ребенка не было. Единственное, родители не пошли на больничный, а доверили пожилой бабушке 75 лет. Но даже тут осуждать не стоит, мы на самом деле не знаем всей ситуации, которая сложилась в данной семье. Видимо так распорядилась судьба.
Поэтому, также считаю, как писал выше Александр,Ну кому-то нужно ведь болеть ? smile Если не Вы то кто-то будет другой, такова жизнь. Не надо забивать голову такими вещами - это бессмысленно. В мире столько событий происходит, столько трагедий, что наша ситуация - это дар Божий.
И в дополнении: для родителей дошкольников
В школу мы пошли в возрасте 7,8 лет (10.01.2008г.р.) В классе самые старшие. Не жалею, что отдали позже ни грамма. Сейчас во 2 классе. Ребенок самостоятельно делает домашнюю работу, только нужно присутствие ему рядом родителей, ему так комфортнее. Учеба у нас отличная. Я даже не ставлю перед ним цель учиться на отлично - у него у самого есть огромное желание и интерес. Параллельно посещаем музыкальную школу 3 класс по классу фортепиано. Готовимся к республиканскому конкурсу в дуэте с дудочкой, который будет на весенних каникулах. Учительница в музыкальной даже сказала, что Тимофей сильно повзрослел, стал более усидчив и жалеет, что в начале осени ему подобрала легкую программу. С НГ решила подобрать программу сложнее. Не от того, что мы хотим сделать из него великого музыканта, а просто потому, что ему это очень интересно и нравится. Соседи в доме молчат)))) Хотя репетирует по выходным по 3-4 часа. Мы даже наоборот просим отдохнуть и сделать перерыв. Очень сильно подрос. Через месяц будет ему 9 лет. Рост 136 см, вес 39 кг, нога 37 размер. На нем никак не отразились прием ПЗ и С-на. Единственное - гонять начали от холодильника, особенно по вечерам. Так как мы это уже проходили со старшим сыном, пришел черед и с младшим))) Хочет есть, есть и есть. Приближаемся к переходному возрасту. Вот тут сказали, нужно держать руку на пульсе. Так как в переходный возраст возможен рецидив. Расслабляться не получается. Но и не концентрируемся на этом. Живем обычной жизнью.
Снизу прикрепляю фотку нашего щекастика. Не очень удачное, это они фоткались со старшим перед концертом. Волосатость у нас ушла) Заметно по бровям.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Суббота, 03.12.2016, 23:44 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 00:20 | Сообщение # 5199 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Ganka-k, как же я за вас рада. Молодцы! Успехов вашему мальчику в его увлечениях! Спасибо, что пишете, нам всем это тольок на пользу!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 07:29 | Сообщение # 5200 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) Как это не сбивать температуру 38 даже. Моему 4. Болел дважды и всегда сбивала при 37,8.
Это неправильный подход. Лихорадка не зря природой придумана и активирует многие защитные реакции, необходимые для борьбы с инфекцией, поэтому в цивилизованных странах педиатры никогда не назначают жаропонижающие средства при температуре тела ниже 38.5, за исключением пациентов с повторяющимися судорогами.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 07:41 | Сообщение # 5201 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Maria78 ( ) Единственное, что мне «порекомендовали», обратиться к Цыгину (НЦЗД) на платную консультацию.
Правильная рекомендация
Цитата Maria78 ( ) Отсюда вопрос: Кто-нибудь, что-нибудь знает о Такролимус?
Два моих пациента хорошо держат ремиссию на прографе. Такролимус , как и циклоспорин, является препаратом из группы ингибиторов кальциневрина. Он по иммуносупрессивному действию несколько сильнее циклоспорина, поэтому, при стероидчувствительном НС может быть назначен вместо циклоспорина тем детям, у которых циклоспорин при достаточной дозе не обеспечивает поддержания стойкой ремиссии. В
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 07:50 | Сообщение # 5202 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) я уже теперь и не найду-где я это прочитала.Но было написано- дать подд.дозу на дней 6.
Обычно, тем детям, которые поддерживают ремиссию приёмом преднизолона через день, при ОРВИ рекомендуют дней на 6 давать ту же дозу ежедневно с последующим возвращением к приёму через день.
Тем детям, у которых стойкая ремиссия обеспечивается циклоспорином - преднизолон в этой ситуации не назначается, если ремиссия держится комбинацией циклоспорин +преднизолон через день - также может быть принято решение о кратковременном ежедневном приёме преднизолона. Тем детям, у которых ремиссия держится без препаратов - обычно при ОРВИ преднизолон не назначается, но в целом для принятия подобных решений всё-таки важно знать историю возникновения предыдущих обострений (при каких обстоятельствах, как влияло ОРВИ , какие были дозы препаратов и т.д.) у конкретного ребёнка
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
240460
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 08:14 | Сообщение # 5203 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброе утро, доктор. Мальчику 3 года. Заболевание НС -сентябрь 2015. Приём ПЗ по февраль 2016. Ремиссия 9 месяцев. Вчера вспышка-по анализам "белок - следы 0.25(+)". Ничем не болел. Но постоянно небольшое пятнышко на щечке-диатез. Вообще, он склонен с аллергии. На что , не можем понять. Сегодня собираем суточную. Аллергия может спровоцировать белок в моче?
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 09:25 | Сообщение # 5204 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
240460,здравствуйте,к сожалению,да,и аллергия может спровоцировать рецидив,будем надеяться что все обойдется,сдавайте анализы и держитесь!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 10:07 | Сообщение # 5205 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый доктор!!!!у нас произошло что-то ужастное сегодня. Ребенок спит со мной и открыв глаза и хотели вставать а уинего задергалась на несколько секунд ручка. Не знаю куда и бежать. У нас ночные тики уже год и три месяца после большой дозы пз начались. А сегодня уже и не во сне задергалась. Что это от гормона я уверена. Сейчас мы на таблетке через день. Надо убирать? Но как перейти на другие лекарства? Короче я оч переживаю....
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
