Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 14:10 | Сообщение # 7126 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Прямо стихи сложила
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 15:47 | Сообщение # 7127 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Voron, Заочно сложно судить о значимости УЗИ - это очень субъективное исследование - для того чтобы судить о том, имеют ли изменения в поджелудочной железе какое либо значение, всё надо видеть самому на мониторе. В любом случае в биохимии крови надо исследовать альфа-амилазу и липазу и если эти ферменты не повышены, то, думаю, ничего страшного
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
MarishkaSH
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 15:47 | Сообщение # 7128 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Привет всем. У моей дочи тоже, в последних биохимических анализах крови, всегда повышена L-амилаза. Но доктора говорят, что это все на фоне длительного приема ПЗ.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 15:53 | Сообщение # 7129 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
svetsky, я бы не стал обращать внимание на эти цифры креатинина - они не высоки. Кроме того, надо учитывать, что при целом ряде методик невысокие значения креатинина завышаются на 15% из-за так называемых псевдокреатининов. Приведу цитату из первого попавшегося сайта : ПсевдокреатининыСуществуют различные методики определения содержания креатинина в крови. Наиболее принятой является реакция Яффе. Однако при ней, помимо креатинина, выявляют так называемые псевдокреатинины, уровень которых в плазме крови составляет около 15 % (от всего содержания креатинина). В лабораторной практике приходится учитывать тот факт, что определение содержания креатинина крови недопустимо при наличии гемолиза, так как «псевдокреатинины» присутствуют в эритроцитах в большей концентрации, чем в плазме крови. Существуют следующие методы удаления «псевдокреатининов»: энзима-тический (используется редко ввиду трудоемкости), адсорбция «псевдокреатининов» реактивами, окисление «псевдокреатининов» йодным реактивом, сульфатом церия и обработка хлороформом для удаления избытка йода. Реакция со щелочным пикратом позволяет определить содержание креатинина плазмы, близкое к истинному (т. е. к уровню после удаления «псевдокреатининов»).
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 15:56 | Сообщение # 7130 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
MarishkaSH,при повышении альфа-амилазы надо исследовать ещё и липазу крови
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 16:34 | Сообщение # 7131 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо Михаил Юдович! Если тут не возьмут кровь на альфа амилазу и ли пазу то сами дома сдадим.
|
|
| |
MarishkaSH
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 16:43 | Сообщение # 7132 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Спасибо большое. Обязательно все сдадим.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 16:52 | Сообщение # 7133 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Девочки, кто на домашнем обучении. Подскажите, подалуйста, как поступить. Нефролог дала рекомендацию на домашнее обучение на учебный год. Мы идем в первый класс. Естесственно, комиссия ВКК нам даст справку на год. НО я хочу, чтобы , как тут несколько человек писали, дочка поесещала школу в теплый период года, то есть забирать ее только на время ОРВИ в школе. Сегодня в школе спросила, можно ли будет так делать, на что все прямо в ужасе кричали, что никак нельзя - ребенок должен быть на домашнем, значит, ей нельзя посещать школу со всеми. Разве не по заявлению родителей школа должна предоставлять домашнее обучение? Как вы решаете этот вопрос?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 17:06 | Сообщение # 7134 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Мы на домашнем были. Директор тоже сказала чтобы в школе нас не видела. Но мы ходили октябрь сентябрь апрель май в школу. С учительницей договаривались. Я ей писала заявление без даты что привела на один день на контрольные, это на случай что если проверять. Но никто ни разу не проверял
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 17:50 | Сообщение # 7135 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Какое счастье для меня открыть для себя этот форум! Нашла ответы почти на все свои вопросы. Михаил Юдович, спасибо вам огромное за время посвященное помощи испуганым родителям )) Если можно, ответьте, пожалуйста, и на мой вопрос. Ребёнку сейчас ровно 4года. Дебют в апреле прошлого года. С тех пор три рецидива. На ПЗ хорошо реагирует. Сейчас на 6,5 таблетках. Официально лежим в стационаре. Недавно пришли результаты иммунограммы, я её не видела ,но доктор сказала , что у нас снова (как при дебюте) вирусы все в стадии активации (ЦМВ, ЭБ и проч). И это не смотря на то что за пару недель до анализа мы пропили курс Зовиракса. Сейчас назначили зовиракс 4 раза в день и Полиоксидоний внутримышечно. Как считаете это действительно нам нужно и будет иметь эффект?
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 17:54 | Сообщение # 7136 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
дорогие родители, можете поделиться опытом чем кормите ненасытимого ребёнка на полной дозе ПЗ? Так трудно совместить все условия чтобы по диете, чтобы низкокалорийно и всё такое...
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 18:24 | Сообщение # 7137 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Если мясо просит то вываривать чтоб не жирное было или грудку куринную. Овощи фрукты
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 18:52 | Сообщение # 7138 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
mkagan, спасибо! Успокоили объяснением про погрешности, а то уж как-то распереживалась, что ухудшаются дела наши. Завтра пойдем сдавать кровь для госпитализации в НЦЗД, заодно сдам еще раз креатинин и заодно электролиты, давно не сдавали.
Цитата mamaA ( ) можете поделиться опытом чем кормите ненасытимого ребёнка на полной дозе ПЗ? Да, форум - наше спасение! Спасибо Михаилу Юдовичу и всем участникам, кто делится опытом и советами! у меня малоежка, поэтому когда стала просить есть, я сначала радовалась:)))) Сейчас даже на полной дозе уже нет того зверского аппетита, что готова была меня съесть. Но в дебюте это был кошмар! Спасались сухофруктами, в основном, и морковку грызли :). Еще желе между основными приемами пищи и кисель. Хлебцы для диабетиков давала грызть. Ну и дробила всю еду на 2-3 приема. Получается, что кормила чуть ли не каждый час по-немногу. Сейчас был рецидив, так пока пили ежедневно гормон, тоже несколько дней голодной была, фрукты и ягоды давала, сколько хочет. Но жарища у нас, так есть почти не хочет даже с гормонами, наоборот, еще уговариваю покушать.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 18:54 | Сообщение # 7139 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
ggdaadma, спасибо за ответ по обучению. Попробую решить с учителем. Но вряд ли получится, надо искать обоснование по закону. Как понимаю - домашнее обучение - это наше право, а пользоваться им или нет, решают родители. Но как донести это до школы - вот вопрос.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 19:01 | Сообщение # 7140 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
mamaA, ни один современный анализ пока не способен выявить причины и механизмы Вашей болезни, потому что эти причины и эти механизмы пока неизвестны человечеству и находятся за пределами современных знаний. Вот почему Ваше заболевания называется идиопатический НС. В современной медицине термин идиопатический , как раз и используется в тех ситуациях, когда причины и механизмы того, или иного заболевания пока неизвестны. НС далеко не единственное идиопатическое заболевания. Надо отбросить попытки объяснить необъяснимое - давайте оставим это учёным тех стран, где научная медицина более развита. Я никогда никому из своих пациентов с НС не назначал общую иммунограмму, т.к. Это исследование абсолютно не несёт никакой информации при данной болезни. А что Ваши врачи вкладывают в понятие активация вирусов? Попытка связать детский НС с разного рода распространёнными вирусами, живущими в большинстве людей, это не менее распространённая на просторах нашей необъятной Родины, как и данные вирусы, чушь. Антитела к цитомегалии , Эпштейн -Барру и т.д. Как раз и надёжно защищают нас от этих вездесущих вирусов. У детей получающих лечение по поводу НС, могут возникать не ощутимые попытки этих вирусов активироваться ( и герпес можно сюда прибавить), с которыми организм легко справляется , повышая концентрацию антител к этим вирусам. Конечно, при значительной иммуносупрессии, которой нередко длительно подвергаются дети с другим , не таким, как у Вас, более тяжёлым вариантом НС, не отвечающим на стандартные дозы и стандартные курсы преднизолона и других препаратов - у этих детей ( как и у детей после трансплантации органов) реально развитие тяжёлых форм цитомегаловирусной инфекции, но эта инфекция диагностируется не по антителам, а по выявлению большого количества копий вируса в крови с помощью ПЦР и всегда при этом имеются клинические проявления инфекционного процесса . https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|