Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Gansu
|
Дата: Пятница, 23.06.2017, 01:42 | Сообщение # 7021 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас снова рецидив(((, заболели горло, насморк, температура 37,5.Во время болезни полоски ничего не показывали, как начали выздоравливать, начали зеленеть. В суточной 1,4 гр. За три дня белок резко поднялся, до этого постепенно рос.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 23.06.2017, 07:53 | Сообщение # 7022 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Inita222 а сколько ребенку лет? Может по возрасту вам можно целую таблетку? Моему на момент начала болезни было ровно 2 года а сейчас 4,8 .И все это время пьем по половинке. Но дважды летом по две недели делали перерыв. В крови кальций всегда в норме.
|
|
| |
Совка
|
Дата: Пятница, 23.06.2017, 19:55 | Сообщение # 7023 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Болезнь началась в 2 года 5 месяцев. Сейчас ребенку 3 года 3 месяца.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 23.06.2017, 22:20 | Сообщение # 7024 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я не врач конечно же. Просто скажу что везде абсолютно нам нефрологи назначали по 0,5 таблетки кальция.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 23.06.2017, 22:58 | Сообщение # 7025 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Florentina, а те контакты, что я Вам отправляла, не отвечают? Вы пишете про одно и то же лечеюное учреждение, но про разные отделения. Выше правильно написали - одно Цыгина, второе Маргиевой. Вам надо в ревматологию, не в нефрологию, если системное подозревают. Вы звонили в ревматологию? Что они там говорят? ggdaadma, Вы подождите обследования в профильном отделении - педиатр вряд ли знает толком наши заболевания и может сильно преувеличивать. Желаю, чтобы все у вас было хорошо!
Цитата Voron ( ) Мы ложимся 30 числа в нцзд. а мы 30-го июля туда же. К Цыгину в отделение. Жду вызов на днях. Тоже будем решать про перевод с гормонов. Но если бы у нас держалась ремиссия на маленьких дозах, я бы не переводила. Если предложат еще раз пробовать дойти до минимальной дозы, буду не против еще раз попробовать.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 23.06.2017, 22:59 | Сообщение # 7026 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Inita222, правильно вы все пишете, любой кальцийс витамином Д3 в нужной дозировке.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 23.06.2017, 23:01 | Сообщение # 7027 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Gansu, Ого, третий получается через недольшой срок. Что врачи говорят? Вы на преднизолоне?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Суббота, 24.06.2017, 16:37 | Сообщение # 7028 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
svetsky, мы на ПЗ, врачи ничего не говорят, я не знаю где вообще у нас можно найти хорошего врача, посещали трех нефрологов и каждый лечит по своему, они наверно про международный протокол и не слышали. А вам, что говорят? у вас тоже уже 3 было
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 24.06.2017, 17:06 | Сообщение # 7029 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Здравствуйте. Gansu, на какой дозе случился рецидив ? И сколько весит ребенок ?
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 00:27 | Сообщение # 7030 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата Gansu ( ) . А вам, что говорят? у вас тоже уже 3 было Мы в Москву едем вот через месяц, так как наша врач считает, что надо менять препарат, гормон не держит у нас ремиссию, и явная гормонозависимость. Может, вам тоже в Москву податься? Там хотя бы рекомендации дадут правильные. Да и часторецидивирующий у вас НС, надо менять лекарство, мне кажется.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 03:43 | Сообщение # 7031 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello, Мы были на 2,5 т ПЗ. Вес 15,3 кг.
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 03:50 | Сообщение # 7032 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
svetsky, пойдем на следующей недели к врачу, будем разговаривать. Я не хочу пока в москву, я так поняла перед назначением другого лекарства делают биопсию, я не хочу ее делать, он еще маленький и у него в попе шило))) как он будет после биопсии лежать, не представляю
|
|
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 07:44 | Сообщение # 7033 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Gansu,я раньше тоже думала, что если ложиться в нцзд на замену препарата то обязательна биопсия. Так нам было сказано профессором Цыгиным. В его отделении действительно так все и обстоит. Это нефрологическое. А есть нефро-урологическое и там не делают биопсию. Если конечно ребенок не гормонорезистентный или ему на момент начала болезни было меньше года и больше 12 лет. Вы не попадаете ни под одну категорию как и большинство форумчан. Так что ни о какой биопсии не думайте. Надо попасть вам в отделение к Маргиевой. Мы ложимся туда 30 числа.Или на консультацию хотя бы попасть в нцзд.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 17:30 | Сообщение # 7034 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Gansu ( ) Мы были на 2,5 т ПЗ. Вес 15,3 кг. Ясно, значит, к сожалению, далее необходим селл-септ или сандиммун.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 20:09 | Сообщение # 7035 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Voron, то есть в двух отделениях разный подход? Почему так? Мы к Цыгину ложимся, 30-го июля. Про биопсию сказали по телефону, что возможно будут ее делать. Наша врач считает, что стоит сделать, чтобы вопросы вообще отпали, что именно за проблема в почках. Я конечно не хотела бы. Но буду все-таки на месте разговаривать и решать по итогу.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
|