|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
 |
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 12:26 | Сообщение # 6991 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:  |
Всем привет. Мы третий день, как на отдыхе в Грузии. Море теплое, погода хорошая.
Перед отлетом взяла у уч.педиатра рецепт на ПЗ, выписку справку о заболевании и необходимости приема ПЗ. В ремиссии без лекарств с 1 марта. Тест- полсеи всегда с собой.
Я настроена, что рецидив нас обойдет стороной.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 12:42 | Сообщение # 6992 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Аня здорово! Отдыхайте, наслаждайтесь морем!!!! Должно пройти все на отлично, важен настрой.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 18:08 | Сообщение # 6993 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Kalinin_Alex (  ) Не слишком ли резкое снижение преднизолона нам назначили?
Вы знаете Александр, в протоколе указаны сроки ежедневного приёма преднизолона + приём через день до начала снижения дозы. Эти сроки принципиальны и их надо соблюдать а дальше по скорости снижения до отмены мирно сосуществуют разные подходы. Например, Патрик Ньюде в Париже (это мировая величина) снижает и отменяет преднизолон так: каждые 2 недели по 1\4 от дозы через день до начала снижения (например , если принимали 40 мг через день, то отменяем по 10 мг каждые 2 недели), что если начинать снижать по окончании 12 недели (речь идёт о курсе преднизолона в дебюте болезни - 6 недель ежедневно + 6 недель через день) занимает ещё 6 недель итого 18 недель, почти 4.5 месяца. Я снижаю при 6 недельной дозе выше 30 мг через день (это зависит, как Вы понимаете, от маасы тела, или поверхности тела ребёнка) по 5 мг в неделю, а при 6-недельной дозе менее 30 мг через день по полтаблетки в неделю - недостаток этого метода - несколько разные сроки общего курса от начала ежедневного приёма до отмены. В этом плане схема Патрика Ньюде более математически выверена, но на самом деле длительность приёма с начала снижения до полной отмены не слишком принципиальна. Есть сторонники более быстрого снижения, а есть и более медленного (есть нефрологи, я говорю именно об известных в мире специалистах, которые снижают дозу совсем медленно - ещё 3-3.5 месяца). Какое решение в этом плане принимать Вам, или другим нашим форумчанам? Это зависит от того, какого подхода во взаимоотношениях с вашим врачом вы придерживаетесь. При распространённом в России патерналистком подходе - врач, как такой вот авторитарный отец, диктует свою схему, на Западе выбор во многих ситуациях при детском НС оставляют за родителями, объясняя им все озможные варианты
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 19:25 | Сообщение # 6994 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Ganka-k, Привет Всем!!!Хорошего отдыха вам!!! Мы тоже на море, правда на Украине у тети и погода пока не радует,с завтрашнего дня обещают солнышко) . Без ПЗ 10 м,без декариса 1,5м. Уверена,что Все будет хорошо!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 20:05 | Сообщение # 6995 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Ganka-k, молодцы! Хорошо вам отдохнуть.
lenor24, вам тоже хорошо отдохнутьт. Но что-то в этом году июнь не радует - у нас в Севастополе тоже погода никак не установится, холодно для купания в море. Мы, конечно, этим летом и не надеемся начать купаться, так как только что рецидив поймали. Но хоть бы уже ветра и перепады температуры прошли.
mkagan, Михаил Юдович, вот у нас был рецидив только что, с 10-го числа, с 12-го подняли дозу с 5 мг через день (оставалось 2 недели до отмены!) до 30 мг ежедневно. Вес 20 кг, т.е. не на максимум. В ремиссию вышли за 3 дня приема метипреда в этой дозе. Это значит, что и не надо было максимум давать, раз за 3 дня справились на меньшей дозе? И получается, что чувствительность к гормону очень хорошая, но может от этого и зависимость такая у нас? И подскажите. как правильно будет теперь продолжать прием метипреда? Позвонила в Москву, но пока что не решен вопрос с вызовом, и когда это будет,не знаю. По телефону толтко спросили про дозировку, сказали пить каждый день в течение 2-х недель, потом через день те же 30 мг еще 2 недели, а сразу снижать по 1 таблетке в неделю до 2-х штук - вдруг, будет держать ремиссию эта доза. А наша врач сказала, так и делайте, как сказала Москва. И вот я теперь думаю, не мало ли для лечения рецидива 4 недели дозировки 1,5 мг на кг?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 21:06 | Сообщение # 6996 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
svetsky, Спасибо большое!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 11:39 | Сообщение # 6997 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Михаил Юдович, большое спасибо за развернутый подробный ответ!
Поздравляю Вас с профессиональным праздником - Днем медицинского работника!
С уважением, Александр.
Сообщение отредактировал Kalinin_Alex - Понедельник, 19.06.2017, 15:18 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 15:00 | Сообщение # 6998 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
svetsky, максимум ведь рекомендуют назначать потому, что статистически на сотнях пациентов было доказано, что именно так ремиссия достигается в среднем быстрее и является в среднем более устойчивой - можно ли у отдельного пациента добиться того же самого эффекта более лёгкими дозами - вполне возможно, возможны отклонения от средних показателей, но заранее этого никогда знать нельзя, поэтому это всегда эксперимент на ребёнке, тогда как следование в русле статистических закономерностей не является экспериментом.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 15:00 | Сообщение # 6999 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Kalinin_Alex, спасибо!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 19.06.2017, 23:33 | Сообщение # 7000 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, спасибо, поняла.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Вторник, 20.06.2017, 14:23 | Сообщение # 7001 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
всем доброго дня! скажите, пож-та, есть ли принципиальная разница между Селлсептом в таблетках и капсулах? Селлсепт в капсулах исчез в аптеках, и думаю попробовать в таблетках (делить их на пополам, тк у них дозировка выше).
PS мы уезжали жить на море, как и планировали, на 2 мес. Все прошло хорошо. Все время были на селлсепте и с медленно снижающимся преднизолоном. Врач была не в восторге, сказала, под нашу ответственность. Прошло 3 недели, как вернулись. Там за 2 мес ни разу не было ОРВИ, хотя купались в прохладной воде воде. здесь, как приехали, сразу заболели, но лекарства помогли держаться.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 20.06.2017, 17:50 | Сообщение # 7002 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Насколько я знаю,таблетки нельзя делить.
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Вторник, 20.06.2017, 22:27 | Сообщение # 7003 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата essorina ( ) Насколько я знаю,таблетки нельзя делить.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Среда, 21.06.2017, 13:05 | Сообщение # 7004 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Добрый день,Уважаемый Михаил Юдович, уважаемые форумчане, помогите разобраться, совсем запуталась
У нас 3,5 года стоял диагноз НС БМИ, но сейчас под подозрением системное заболевание, положительный антинуклеарный фактор.
Вообщем хотим попасть в НЦЗД.
не могу разобраться в какое отделение нам нужно
отделение восстановительного лечения детей с нефроурологическими заболеваниями Реабилитационного Центра Научного Центра Здоровья детей
или же Нефрологическое отделение Института Педиатрии Научного Центра Здоровья детей.
И в том и в другом есть и отеления ревматологии и отделения нефрологии. Тоже не понятно куда нужно.
Сообщение отредактировал Florentina - Среда, 21.06.2017, 13:14 |
| |
| |
Florentina
|
Дата: Среда, 21.06.2017, 13:08 | Сообщение # 7005 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Эли это оди и те же отделения?
И м.б кто-то поделится контактами и электронкой с кем можно связаться для решения вопроса о госпитализации.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
