Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 367 из 667 « 1 2 … 365 366 367 368 369 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

lenor24 Дата: Понедельник, 09.01.2017, 13:16 | Сообщение # 5491 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Voron, Добрый день! У нас тоже первые зубы рано выпали,27 декабря нам было 5,а уже сменилось два нижних. Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

crendello Дата: Понедельник, 09.01.2017, 13:39 | Сообщение # 5492 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Voron, я может ошибаюсь, но вот что нашел. Ограничения при целиакии. Вот ссылка. Там написано, что ограничения (предельная концентрация) 10 мг/кг глиадина (белковая фракция глютена), которая содержится в этаноле. Сандиммун Вы будете принимать порядка 1 мл (95 мг этанола) в сутки, это количество соответствует 95*0,7=66,5 мг глиадина (в этаноле может находится максимум 70% глиадина), что в итоге на Ваш вес примерно составит 66,5 / Вес вашего ребенка (допустим он весит 10 кг), то получится доза 6,5 мг/кг. А предельная концентрация 10 мг/кг при диете на целиакцию, то есть тут норма и Сандиммун не должен сказываться. Но при этом придется ужимать себя в другой еде, которая содержит глютен.

ellix Дата: Понедельник, 09.01.2017, 13:56 | Сообщение # 5493 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Voron, может все еще наладится ? ( в смысле белок), вы же убрали только пол таблетки. Может разово как то было? И еще, как я поняла , Селл септ слабее чем сандиммун, вроде как ни у всех может держать ремиссию Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 09.01.2017, 14:00

mkagan Дата: Понедельник, 09.01.2017, 16:31 | Сообщение # 5494 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Voron () Из-за неврологических проблем решили уйти с одной таблетки через ден. Возможно это ошибочное решение - доза 1 т через день столь мала, что вряд ли является причиной Вашей неврологии (речь идёт, как я понимаю о навязчивых движениях?). При такой минимальной и достаточной для поддержания ремиссии дозе преднизолона мне кажется нерационально переходит на значительно более жёсткое лечение циклоспорином , или микофенолатами, но ... я ребёнка не вижу, ... поэтому надо очно посоветоваться с неврологом М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Voron Дата: Понедельник, 09.01.2017, 18:59 | Сообщение # 5495 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый доктор! Синдром навязчивых движений для меня не так важна как дергания руками и ногами ночами после высокой дозы гормона уже как год и 4 мес. А недавно еще и днем дергались руки. Очень страшно это наблюдать.Невролог тоже год назад сказала это от гормона. Но нефролог сказала терпите и оставайтесь на пз. Мол от циклоспорина еще хуже побочки.

Voron Дата: Понедельник, 09.01.2017, 19:05 | Сообщение # 5496 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сейчас по тест полоске уже белок не менее 0,300. Но я максимальную дозу не дам!!!!! Для нас это ужас.Если на 2-3 таблетка не выйдем в ремиссию не знаю что и делать.завтра позвоню врачу

Voron Дата: Понедельник, 09.01.2017, 19:06 | Сообщение # 5497 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам 4,2 а зубы начали движение))

Voron Дата: Понедельник, 09.01.2017, 19:07 | Сообщение # 5498 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А про сандинум спросить бы у профнссионала при целиакии. Сообщение отредактировал Voron - Понедельник, 09.01.2017, 19:08

светик Дата: Понедельник, 09.01.2017, 22:04 | Сообщение # 5499 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Цитата Voron () Нам 4,2 а зубы начали движение)) Это вариант нормы. Вообще не следует переживать.

Voron Дата: Понедельник, 09.01.2017, 22:15 | Сообщение # 5500 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, ребенок мой вообще ранний в год было 12 зубов!!! Видимо поэтому меняются тоже раньше.

Dasha_Minsk201 Дата: Вторник, 10.01.2017, 11:30 | Сообщение # 5501 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: у нас тоже были ночные дёргания-я требовала,чтобы поменяли лечение,но все врачи в один голос твердили,что НС во всём мире лечится именно так-другого лечения нет. (может быть в 2008-2011 году по- другому ещё и не лечили,потому как в те годы я такой информации в интернете не припомню. И мы терпели все побочки от лечения ПЗ..Психозы, депрессии и много другого мы пережили. Вы знаете,чем больше читаю о другом лечении-тем меньше желания переходить на что-то другое.Если бы была 100% уверенность,что всё пройдёт как хотелось бы-вопросов бы не возникло. Но ведь её нет. Хотя если прижмёт-придётся пробовать. По неврологии сейчас такие проблемы: вспышки гнева,но они быстро проходят, раздражительность по всякой мелочи, обострённое чувство справедливости,ну и расстраивается по всякой мелочи. Но всё это терпимо по сравнению с тем, что было. Главное- держать свои эмоции под контролем. Есть желание хорошо учиться,неплохая память,желание разобраться в том,что не понял на уроке,Это хорошо. Когда-то один врач мне сказал,что после ПЗ почки как-бы начинают лениться. Если это так -получается,что медленным снижением дозы мы как бы пытаемся их обмануть.

Voron Дата: Вторник, 10.01.2017, 11:52 | Сообщение # 5502 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сегодня белок 0,333. Сообщение отредактировал Voron - Вторник, 10.01.2017, 12:42

Voron Дата: Вторник, 10.01.2017, 12:35 | Сообщение # 5503 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сегодня начала давать по 3 таблетки. Белок 0,33. Если завтра не меньше будет ляжем.У нас в прошлом сентябре последяя макс доза была при рецидиве.Так вот мой ребенок в свои почти 3 года не понимал,что с ним происходит. Он хватался за голову и катался по дивану с диким криком. Ночами часами кричал у меня на руках. За неделю я вся поседела.тогда и начались ночные тики руками и ногами. И в декабре тогда когда был рецидив, дошло до 0,465 белок мы на трех таблетках вышли в ремиссию на год. С постепенным снижением. Это было согласовано с врачом. И теперь я уверена в своих действиях. Больше 3 т не дам. Если не поможет пусть переводят сразу на циклоспорин. Я на него согласна давно. Без перерыва мы пьем гормон 2 года и 3 мес . хватит уже. Сегодня у нас консультация невролога. Она обязательно нам поможет . Она уже год назад говорила уходите от гормона. Даст нам выписку с нашими проблемами и это я покажу нашему нефрологу. Пусть решают на консилиуме как и когда нам уходить от гормона. Сейчас в моче дневной нет белка на данный момент. Может все получится!!!!

Dasha_Minsk201 Дата: Вторник, 10.01.2017, 16:20 | Сообщение # 5504 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: два с половиной года назад мы вышли в ремиссию без ПЗ с 4 таблеток.. тоже белок был невысокий.. Сыну было 9 лет. Удачи вам,дай Бог, чтобы у вас всё получилось.

ксюшенька Дата: Вторник, 10.01.2017, 17:47 | Сообщение # 5505 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Добрый вечер дорогие форумчане,назрел такой вопрос у кого детки на инвалидности,тот родитель который работает в вашей семье пользуется правом дополнительных выходных? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]