|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Как готовить ребенка к родственной пересадке
| |
olga1971
 |
Дата: Понедельник, 22.08.2011, 13:45 | Сообщение # 211 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:  |
Пока не знаю как лучше сделать. Во-первых, по экзаменам нам так и не звонят, может и на второй год оставили. Пока не пойду в школу до сентября.
А дело еще вот в чем, мы живем загородом (20км от школы). Школа - лучшая гимназия в городе, и когда-то из лучших родительских убеждений мы отдали детей туда.
Довозим на машине, но иногда случается. что приходиться добираться самому. А ребенок был всегда такой активный, всегда был физически очень развит по сравнению со сверстниками
и сил хватало на много, особенно много подтягивался и еще зимой участвовал в городских соревнованиях.
Буквально этой весной на фоне того, что сам активно занимался гантелями и подтягиванием, стал ходить на карате, и это после занятий в школе с 18.00
часов до 21.00. Пока мы не начали лечиться... 
Есть школа и у нас загородом, поэтому , видимо ,придется переводиться в эту школу, а потом тогда на домашнее обучение. Это все вопросы бюрократические. Прописка - там, а живем - здесь.
Но проблем будет...
К учебе особого рвения у нас не было. Вроде и неглупый, но , когда хочет - учится хорошо, а может и интоксикация сказывалась.
ХПН - то у нас, конечно не первый день. Жили мы с ХПН , я думаю, уже давненько. В семье у нас так заведено, что по-максимуму организовано здоровое питание. И никогда не было чипсов, и прочего, цветных напитков, в том числе и т.д. Тем более, что загородом есть возможность покупать настоящие продукты. Может поэтому, в том числе, прогрессирования быстрого не было, а сейчас стремительно, уж явно после циклофосфана с преднизолоном.
Дело в том. что еще в возрасте 5 лет он переболел тяжелым аутоиммунным заболеванием и с тех пор с питанием все строго. Минимум консервантов. Но мяско, и сосисочки с колбасками - это ребенок очень любил. Первые два месяца, когда узнали о ХПН было тяжело отучить от колбас. Но теперь и не просит.Изредка побалуется сосиской. Творог, сыры, кефир он и так терпеть не может. Так что будем по-тихоньку решать.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Понедельник, 22.08.2011, 13:47 |
| |
| |
123
|
Дата: Понедельник, 22.08.2011, 16:33 | Сообщение # 212 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Ситуация со спортом знакома, Макс так же занимался самбо до известия о болезни.Сейчас только плаванье и .конечно, участие во всех спортивных играх во дворе.
Поэтому. теперь нужно делать акцент на работу головой, а.следовательно,нужна хорошая школа.
Мы поступили в гимназический класс. в нашей же школе,доэтого он был в прогимназии. Сама очень волнуюсь,как все пойдет. Первый год в школе после пересадки ,как будут болезни,простуды. Но,попробовать надо.Перейти в обычный класс мы всегда успеем.
На счет сдачи экзаменов,советую посмотреть законодательство,там есть льготы для детей-инвалидов при сдаче экзаменов.Должны создавать специальные условия. По моему,есть ссылке на сайте Департамента образования.
И еще на счет,домашнего обучения.В Москве на домашнее обучение ты можешь быть приклеплен только в ближайшую школу . Но для нас значения это не имело,т.к. мы в ней же и учились.
Домашнее необходимо оформить до сентября, т.к. школа должна подобрать учителей,разработать план домашнего обучения,издать приказ. .Для оформления домашнего обучения нужно взять справку от нефролога, отдать его в поликлинику, взять у них заключение комиссии о необходимости домашнего обучения и это все отнести в школу. Они заключают договор на домашнее обучение с родителями.
Узнайте все у себя на месте поподробнее.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Понедельник, 22.08.2011, 18:20 | Сообщение # 213 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Огромное спасибо, это очень пригодится. И только что позвонили, что с послезавтра мы сдаем экзамены, все четыре. правда , в традиционной форме. а не тесты.
Попробуем.
olga
|
| |
| |
123
|
Дата: Вторник, 23.08.2011, 08:11 | Сообщение # 214 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Удачи вам!!!!!!!!!!!! 
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 23.08.2011, 12:48 | Сообщение # 215 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (olga1971) с послезавтра мы сдаем экзамены, все четыре. правда , в традиционной форме. а не тесты.
ни пуха, ни пера!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Четверг, 01.09.2011, 14:47 | Сообщение # 216 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Спасибо всем!
Экзамены сдали, даже на хорошо и честно.
А сегодня ночью летим в Москву с документами и надеждами!!
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 01.09.2011, 14:48 |
| |
| |
светик
|
Дата: Четверг, 01.09.2011, 23:40 | Сообщение # 217 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Удачи!
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Четверг, 22.09.2011, 13:46 | Сообщение # 218 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Вот мы и приехали. В полном разочаровании. Причину нашей ХПН так и не выяснили. Лечились теми же препаратами, что и дома.
А что касается анализов, то как и везде - сегодня одна цифра, завтра - другая, будь то калий, креатинин, гемоглобин.
Суточная протеинурия , к сожалению, так и сохраняется на больших цифрах - 5г в сутки. А так надеялись ( с мая была пульс-терапия стероидами + циклофосфан до августа. ИАПФ+АРА - пишут же в литературе что способствуют снижению протеинурии. Хотя с другой стороны снижение таковой есть признак усугубления ХПН. Где же тогда польза от этих иАПФ?
Но никак понять не могу. Это больше вопрос для себя.
Если у нас нет активности процесса, а его нет. Как такового гломерулонефрита у нас и не было, клиники не было никакой и никогда. Речь идет теперь о ГУС. Но даже если и ГУС, все равно не активен уже 10 лет. Почему идет такая упорная протеинурия? Но при ГУс должны быть повышены комплементы - у нас норма. и потом для ГУСа характерна анемия неиммунная, у нас же была иммунная, подтвержденная пробой Кумбса.
И все зря...
Еще и там заболели ОРВИ с лихорадкой. И АД подскакивало до 180. По Ребергу КФК оказалось даже высокой 38 мл/мин. И диурез то около 2-х литров.И кальций с фосфором в норме. Но почему тогда повышен уровень паратгормона??? он же подстегивается гиперфосфатемией.
Сейчас прилетели домой, и теперь, уже оба свалились от ОРВИ. Дезадаптация...
В общем, полное разочарование, в медицине.... Как 10 лет назад никто не мог сказать нам причину тяжелой аутоиммунной анемии с нейтропенией, так и сейчас. Только ждать. пока почки перестанут работать вообще.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 22.09.2011, 13:47 |
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Пятница, 23.09.2011, 00:34 | Сообщение # 219 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
Quote (olga1971) Если у нас нет активности процесса, а его нет. Как такового гломерулонефрита у нас и не было, клиники не было никакой и никогда.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Пятница, 23.09.2011, 07:05 | Сообщение # 220 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Да, проверяли и ЛЕ -клетки отрицателньые, антинуклеарные антитела к ДНК тоже.
olga
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Воскресенье, 27.11.2011, 13:49 | Сообщение # 221 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Когда же ее делать то пересадку? ! Последние анализы были не так уж и плохи - 286. но за этот месяц появились сине-черные круги под глазами.
Доктор наш как всегда занят. Уехала в командировку. Завтра сдадим анализы и будем ждать результатов.
По формулам получается СКФ около 27-30 - т есть не критическая.
Со школой удалось пойти на компромисс. Я оформила домашнее обучение, но при этом мы ездим в школу раза 3- 4 в неделю.
Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 27.11.2011, 13:51 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 27.11.2011, 16:10 | Сообщение # 222 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (olga1971) По формулам получается СКФ около 27-30 - т есть не критическая.
Да, это ХБП- 4 стадия, а трансплантацию надо делать при 5-ой стадии: СКФ- менее 15-10 мл\мин. Но и 4я стадия - это. конечно же, серьёзное нездоровье. Поэтому. такой мелочи, как круги под глазами, удивляться не нужно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 27.11.2011, 23:27 | Сообщение # 223 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (olga1971) Последние анализы были не так уж и плохи - 286 Quote (olga1971) По формулам получается СКФ около 27-30 - т есть не критическая
И еще вопрос. Вы раньше писали о протеинурии
Quote (olga1971) Хотя с другой стороны снижение таковой есть признак усугубления ХПН.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Вторник, 29.11.2011, 04:35 | Сообщение # 224 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Врачи ничего не объясняют.
Я понимаю так, что циклофосфан и преднизолон хорошо подбили нефроны, и СКФ снизилась. Врачи говорят, что 100 креатинина туда-сюда - это не принципиально. Что же до протеинурии, то у нас она большая - 4-5 г в сутки. И к сожалению, никак не уменьшается. Были попытки лечения пульс терапиии вначале заболевания. Потом сочетанная терапия иАПФ и АРА. но никак. Сейчас мы принимаем АРА. Снижаются альбумины, что понятно.Кетостерил принимаем регулярно и в диете, даю белок в виде яичного и мяска около 100грамм. Что бы еще сделать для снижения протеинурии или повысить альбумины?
Принимаем крестор 20в сутки. Сейчас липидный профиль нормализован полностью. И здесь тоже непонятно. Мнения врачей разошлись. Один нефролог говорит принимайте 20мг через день. Другой - 5мг в сутки.
А нам то что делать?. Объясняют необходимость приема статинов не только нормализацией липидов , но и противосклеротическим их эффектом. Хотелось бы верить... Конечно, проблем много.
У нас постоянно регистрируется ацидоз от 7,11 до 7, 28. Пьем соду. Но с боем, мало приятного.
Была гиперфосфатемия, несмотря на прием кальция, альмагель. Сейчас подключили ренагель, через месяц фосфаты нормализвались. Но достать его можно только в Москве,и достаточно дорого.
В октябре на пару дней я уезжала в Амстердам по работе. Зашла в первую попавшуюся аптечку небольшую и там совершенно любезно мне показали чудный ренагель и цена не московская. Но купить его я не смогла.
Увы... Только по рецепту.
При прогрессировании ХПН протеинурия снижатся, видимо, как следствие гибели еще большей части нефронов, их склерозированиемю.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Вторник, 29.11.2011, 05:47 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 29.11.2011, 04:59 | Сообщение # 225 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27433
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Слышал от пациентов что покупали в Германии по российскому рецепту, только важно чтобы все-все бело написано на латыни и имя латиницей
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
