Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 14 из 26 « 1 2 … 12 13 14 15 16 … 25 26 »
Модератор форума: мик, mkagan

Как готовить ребенка к родственной пересадке

olga1971 Дата: Четверг, 11.08.2011, 15:48 | Сообщение # 196 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: И еще прошу совета, уже у взрослых пациентов, которые были детьми когда-то. Наш диагноз сейчас огромный стресс для ребенка. Это полное изменение образа жизни, все вверх дном. Нельзя то, что больше всего нравится. У сына были планы на будущее, но связаны они были со спортом, с профессиями, которые немыслимы теперь. На каких факультетах вы обучались? Еще раз, огромная благодарность всем!! olga Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 11.08.2011, 15:49

Анеле Дата: Четверг, 11.08.2011, 16:06 | Сообщение # 197 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Гломерулонефрит с 4 лет. Латентная форма, правда, до беременности. Закончила экономический факультет на дневном, плюс государственные курсы иностранных языков (английский). Как только появились компьютеры - вся работа связана с ними.

Ксения Дата: Четверг, 11.08.2011, 20:27 | Сообщение # 198 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1770 Награды: 14 Репутация: 34 Статус: olga1971, я хотела идти на горно-нефтяной факультет, мои родители категорично сказали нет, отговорили. Я закончила гуманитарный факультет, социологию. Работала секретарем, сейчас у меня собственное турагентство. Я думаю, что самое практичное для Вашего сына будет что-то связанное с компьютерами, программистом. Потому что потом возможна дистанционная работа. http://vkontakte.ru/id3000255

Шпалыч Дата: Четверг, 11.08.2011, 20:46 | Сообщение # 199 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Quote (Ксения) мои родители категорично сказали нет Мудрые родители, представьте, вы бы сейчас вахтовым методом работали на буровой под открытым небом. Романтика. Моя родственница в 17 лет тоже хотела в гидростроители идти, насмотрелись фильмов "Девчата" и "Карьера Димы Горина". Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Ксения Дата: Пятница, 12.08.2011, 14:35 | Сообщение # 200 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1770 Награды: 14 Репутация: 34 Статус: Шпалыч, зачем сразу вахтовым методом. В конторе тоже люди сидят. Лукойл-большая контора))) Да куда мне с моим здоровьем.... http://vkontakte.ru/id3000255

Ира Дата: Пятница, 12.08.2011, 14:48 | Сообщение # 201 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1883 Награды: 39 Репутация: 151 Статус: olga1971, У меня проблемы с почками выявили в 6 месяцев, гломерулонефрит и ХПН поставили в 10 лет, в 14 лет длз начали, в 16 пересадка, уже после пересадки закончила мед. училище, чуть позже пед. институт по специальности "психология", психологом правда не работаю, как то не сложилось, работаю документоведом - на компьютере и с бумагами. Так что жизнь после пересадки есть! Удачи и здоровья Вашему сыну!

123 Дата: Пятница, 12.08.2011, 17:02 | Сообщение # 202 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Дорогая ,Ольга1 Очень знакомо Ваше состояние и состояние Вашего сына.Полная паника и самые мрачные мысли на будущее! Мы пережили тоже самое. Из опыта могу посоветовать следующее: 1.не читать про неудачные пересадки 2.сосредоточиться на ближайших действиях.а именно.подготовке к операции,оформлении домашнего обучения. Все преоблемы решать по мере наступления. После удачной пересадки вы сможите наверстать и учебу,и спорт,и встречи с подругами и друзьями. А сейчас нужно сосредоточиться на выборе клиники и получении квоты на операцию. В НИИ Шумакова по электронке принимают документы для предварительной консультации,так же как и РНЦХ. Советую отправить!!!!! На счет диеты до пересадки, у нас получалось соблюдать ее не очень.как и сейчас. Дети -есть дети! К тому же наш нефролог,говорил,что слишком ограничивать мясо -нельзя,т.к. он перестанет рости и развиваться. Нормы по белку для взрослых и детей разные. Держитесь!!! Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Tamilka Дата: Воскресенье, 14.08.2011, 21:30 | Сообщение # 203 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 625 Награды: 18 Репутация: 15 Статус: Quote (olga1971) Моя группа крови..., вот это обидно, чертовски, обидно, вот из-за этого я тоже очень переживаю, что ничего для сына реального сделать не могу. Моя группа крови никак не подходит, как не крути, только я и не подхожу. Ольга, в НИИ Шумакова, группа крови - это не проблема. Уж не знаю как в других клиниках, посмотрите на сайте НИИ, там есть совместимости групп крови при пересадке.

olga1971 Дата: Понедельник, 15.08.2011, 14:35 | Сообщение # 204 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Tamilka, добрый день! У меня - 4, а у сына - 3 группа. Это невозможно. Подошел папа, у него - тоже 3 группа. Мы провели уже пробу на совместимость - отрицательная. Сайты НИИ Шумакова и отделения Петровского я постоянно просматриваю. Все повторяется, меня так же как и Викторию в свое время волнует вопрос: когда ??? По нашим подсчетам - сейчас КФ - 25мл/мин. А еще в апреле была - 37 мл/мин. Как нам не упустить? Квоты ждать долго. Я начала оформлять еще в конце июня, но пока - ответа нет. olga

123 Дата: Понедельник, 15.08.2011, 17:00 | Сообщение # 205 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Quote (olga1971) Все повторяется, меня так же как и Викторию в свое время волнует вопрос: когда ??? Ольга, как быстро у вас будет прогрессировать хпн.предугадать никто не сможет. Первоначально нам операцию планировали в сентябре 2009г..Мы даже получили квоту.но к сентябрю у нас СК даже увеличилась,мы продолжили наблюдаться в больнице Святого Владимира.Резкое ухудшение произошло в мае 2010г. Поэтому к этому времени мы определились с центром,где будем делать пересадку,встретились с заведующим отделением,взяли направление на операцию для оформления квоты. Правильно выбрать время для операции сможет только транстлантолог,кто будет ее проводить.Лучше делать до проведения диализа , я думаю.вы уже читали информацию о причинах. СКФ не является единственным ориентиром для сроков операции.У всех пациентов может быть разное состояние организма при одной и той же СКФ. Мойсюк Я.Г. нам говорил,что к операции мы должны прийти " в хорошей форме". Не хочется делать рано,но и затянуть нельзя.С нами в палате лежал молодой человек,он так же сделал родственную пересадку до диализа,но до операции ХПН привело и к большим проблемам с ногами и с сердцем,ему однозначно врачи сказали,что нужно было приходить раньше.После операции мы с ним виделись,проблемы остались,он уже сделал несколько операций. Поэтому, конечно .конкретные сроки сможет определить только транстлантолог, а ваше задача определится с больницей и приехать на консультацию туда с сыном и папой. После консультации вы сможите заниматься оформлением квоты и в случае ухудшения состояния прибыть в клинику,если ухудшения не будет -благополучно наблюдаться по месту жительства. Удачи вам! Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

123 Дата: Пятница, 19.08.2011, 08:51 | Сообщение # 206 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Ольга, даю ссылку на статью,прочитатайте! http://www.uroweb.ru/catalog....002_007 Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

olga1971 Дата: Понедельник, 22.08.2011, 04:12 | Сообщение # 207 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Спасибо, Виктория. Мне очень ценен сейчас Ваш опыт и общение на форуме с пациентами. Мозгом я понимаю многие вещи, но материнское сердце все-равно болит и перекрывает весь мозг. Готовимся в сентябре лететь в Москву в РДКБ. Квот нет по все России, вроде как так, был ответ в департаменте. Очень хочется надеяться на что-то хорошее. есть и положительные моменты, как мне кажется, мы вполне справились с АГ. На препаратах (иАПФ, АРА,конкоре). АД достаточно стабильное. Уже около трех недель ставим эритропоэтин, на мой взгляд, даже порозовел. Сам еще принимает на ночь полифепан, я знаю - что бесполезно, но ребенок считает его сорбеном и верит, а вера - это, конечно, очень важно для него. Тьфу - Тьфу-Тьфу.Анализы пока не сдаем (нефролог в отпуске), подождем недельку. olga

123 Дата: Понедельник, 22.08.2011, 09:20 | Сообщение # 208 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Ольга,вы будите в РДКБ обследоваться или делать пересадку? Мы тоже в свое время обращались туда.но они занимались только трупной пересадкой и то минимум после года нахождении ребенка на диализе. Поэтому мы и стали искать другое место . Quote (olga1971) Квот нет по все России, вроде как так, был ответ в департаменте. Это квот на пересадку? Раньше в Департамент для получения квоты необходимо было направление центра,где планировалась пересадка. Вы уже брали такое направление? Проблемы по квотам были для трупной пересадки. При родственной -квоту давали сразу.Мы и в первый и во второй раз квоту оформили в течении месяца. В 2009 г. получили на руки ,но не использовали, а в 2010г..порядок изменился,в Департамент лишь сдали документы,в НИИ Шумакова они высылали сами. Но все равно оформили очень быстро. В конце мая у нас было резкое ухудшение, в 4 июня нам уже сделали операцию. Ян Геннадьевич Мойсюк сторонник пересадки почки на преддиализной стадии,хотя в больнице Святого Владимира нам советовали год делать пер.диализ.а потом пересадку.Но мы выбрали первое . Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

olga1971 Дата: Понедельник, 22.08.2011, 10:48 | Сообщение # 209 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Не знаю, зачем мы едем в РДКБ. Вроде как обещают дообследовать, ХПН то есть без сомнения. Но что привело к ХПН - не ясно и после биопсии. А надо ли выяснять?? Попробуем съездить. Живем мы дочень далеко от Москвы. Поэтому постараюсь использовать это время с максимальной пользой. Хочу съездить на консультацию к разным трансплантологам. Тоже хотелось бы сделать додиализную пересадку. Поеду, прирсмотрюсь. olga

123 Дата: Понедельник, 22.08.2011, 12:55 | Сообщение # 210 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Quote (olga1971) Поэтому постараюсь использовать это время с максимальной пользой. Хочу съездить на консультацию к разным трансплантологам. Да,это верное решение. Советую взять с собой и все обследования супруга, т.к. если будите делать родственную - врачи смогут посоветовать, что необходимо подлечить перед операцией. Время у вас, к счастью, еще есть. Как у вас со школой??? Будите переводиться на домашнее? Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]