Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 13 из 26 « 1 2 … 11 12 13 14 15 … 25 26 »
Модератор форума: мик, mkagan

Как готовить ребенка к родственной пересадке

123 Дата: Вторник, 23.11.2010, 09:31 | Сообщение # 181 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Спасибо всем за участие и добрые пожелания !!!! 14 у Макса был День Рождения. Нам уже 10 лет. Его однокласники сделали ему плакат с пожеланиями, написали открытки и сделали поделки.Пишут,что скучают и желают ему здоровья и быстрей начать учиться в классе.Максу и нам было очень приятно,он повесил плакат над своим учебным столом. Да,еще хотела рассказать вам о маленьких героях и их окружении. .С нами в Словении отдыхала семья с близнецами (два мальчика и девочка).Девочка была полностью слепая, но она сумела подружиться с девочками ,играла с ними,учавствовала в концерте и даже научилась плавать.Братья (они здоровы) ее были более стеснительными и играли в основном друг с другом.а в концерте вообще не принимали участие. Их сестра Соня была всеобщей любимицей и ей дали приз симпатий. Как она и ее родители радовались!!!! Было приятно надлюдать за этой семьей, такие семьи дают силы другим родителям больных детей. А так же еще раз подтверждает,что не все решает здоровье в судьбе ребенка,хотя оно очень важно. Поэтому всем желаю держаться и не раскисать! Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

123 Дата: Пятница, 17.12.2010, 10:18 | Сообщение # 182 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Вчера сдавали анализы.Все хорошо,только остался еще низковат калий.У нас уже прошло пол года с момента операции,поэтому отменили вальцит и метипред.Остался только програф,майфортик,аспаркам ( для увеличения калия) и еще полгода будем принимать альмагель и амез (для желудка).Колличество лекарств значительно уменьшилось. Пока все идет по плану,что нас очень радует!! В январе у нас истекает срок действия справки МСЭ на инвалидность.Кто знает,детям с пересаженной почкой, продлевают инвалидность так же на 2 года или дают сроком до 18 лет?? Буду благодарна за ответ. Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

olga1971 Дата: Среда, 13.07.2011, 15:11 | Сообщение # 183 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Доброго времени суток! Читала вашу историю, Виктория! Удачи Вам и сыну. Мы попали почти в такую же ситуацию. Поначалу был безумный шок для всех, теперь, благодаря. в том числе и данному сайту, начинаем , действительно, жить с ХПН. Только пока еще держимся на креатинине 350 мколь/л. Живем черт знает где. Морально. мы уже готовы. Осталось самое малость - прививки. Какие Вы делали и в какие сроки? Уж очень я их боюсь. Спасибо. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Среда, 13.07.2011, 15:12

123 Дата: Четверг, 14.07.2011, 14:45 | Сообщение # 184 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Добрый день,Ольга! . Quote (olga1971) Осталось самое малость - прививки. Какие Вы делали и в какие сроки? Уж очень я их боюсь. Спасибо. До того как узнали о ХПН,все прививки делали по возрасту.Потом,только те,что разрешал нефролог. Политика была такова: после пересадки делать прививки нельзя,поэтому их необходимо сделать до пересадки,особенно,что бы были сделаны прививки от гепатита. Quote (olga1971) Морально. мы уже готовы И это отлично.Главное -это позитивный настрой. Давно,не была на форуме.Расскажу наши последние новости. В июне у нас был год,как мы живем с новой почкой.За год мы болели два раза простудой,по неделе. В январе (после того ,как наелись снега на катке) и в апреле. После поездки в Словению в мае,поднялись лейкоциты в моче,стали принимать канифрон. Врач сказал,что перекупались в бассейнах. Через месяц -все нормализовалось. Больше за год никаких проблем со здоровьем - не было. Калий,гемоглабин -все нормализовалось. Супруг так же сдавал анализы - все норм. Сейчас принимаем только програф ,майфортик и остеогенон (для роста). Стали потихоньку рости. Нам разрешили с сентября посещать школу (год мы были на домашнем обучении). Макс рад. Да,на счет инвалидности. Без проблем дали инвалидность до 18 лет. Значит,не все так плохо и у нас. Ольга,удачи вам ! Будут,вопросы,пишите. Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г. Сообщение отредактировал 123 - Четверг, 14.07.2011, 15:35

Мелисса Дата: Пятница, 15.07.2011, 08:54 | Сообщение # 185 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Quote (123) Значит,не все так плохо и у нас. Хорошо, что отписались! Приятно, когда у деток всё хорошо! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

olga1971 Дата: Среда, 10.08.2011, 14:23 | Сообщение # 186 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Добрый день! Ребенку назначен эритропоэтин (эпокрин). Кто знает, возможно ли его вводить подкожно в область живота? Спасибо. olga

Marina1961 Дата: Среда, 10.08.2011, 14:42 | Сообщение # 187 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 Quote (olga1971) возможно ли его вводить подкожно в область живота? Конечно,можно,там наиболее развит подкожно-жировой слой,поэтому менее болезненно.Всегда именно в живот колола. Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

olga1971 Дата: Четверг, 11.08.2011, 05:40 | Сообщение # 188 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Cпасибо большое за совет!!! Мы только раз укололись,оказалось очень болезненно, привыкнет постепенно, но все это еще такой шок для нас, и ребенка, особенно, только он в себе переживает, тихо и молча. Как замечательно, что есть такой форум, и отзывчивые люди. не знаю, чем закончится наша эпопея. Еще все только началось. Уже давно просматриваю форум. Проблем много. Во-первых, у меня так же болен сын, как и у Виктории. И опять-таки, с диетой. Диагноз ХПН установлен в апреле сего года. По результатам биопсии - ФСГС, провели попытку лечения пульс- терапией циклофосфаном и преднизиолоном, к тому же были огромные потери белка в сутки - 6-11 грамм. Сейчас только ушли от преднизолона. Протеинурия уменьшилась до 1,5 грамм в сутки. Но спрогрессировала ХПН. По КФ - 25 получается. ДИЕТА - огромная проблема. Во-первых, сын - далеко не любитель овощей, круп и каш, тем более на воде. И еще до апреля кушал очень много мясного, практически только белковое питание. И активно занимался споротом, самостоятельно. Конечно, мясо сейчас намного ограничили, но совсем без него??? Читаю и рецепты, купила безбелковые макароны, специально в Новосибирске, но они так пахнут!!! Я при варке этих макарон сама этот запах выношу с трудом превеликим. А уж кушать их как?? И важна ли так диета? Все-равно мы катимся неуклонно к ЗПТ. Есть ли жизнь после пересадки? Нам всего 15лет. Сейчас очень много спит днем, после каждого визита в клинику, обследований. Не представлюя: как мы пойдем в школу 1 сентября! Еще экзамены не сдали в 9 классе ГИА. перенесли их на август. Пока со школы не звонят. Но как их сидеть сдавать ? Ходила в департамент, просила поставить по текущим оценкам, на что ответили - нет: перенести с весны на август. Но ребенку стало только хуже за этот период времени, нарасла ХПН и еще и анемия появилась. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 11.08.2011, 05:43

Marina1961 Дата: Четверг, 11.08.2011, 07:54 | Сообщение # 189 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 olga1971, меньше всего вам нужно переживать о экзаменах,думаю,нужно получить выписку о диагнозе сына и предоставить её в школу.Здесь есть аналогичные вашей истории детей с ХПН,вселяющие позитив.В каком регионе вы живёте,есть ли у вас нефролог?Вашему сыну нужна грамотная нефропротекция,особая диета,скорее всего кетостерил.Много спит возможно из-за низкого гемоглобина? Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

Ксения Дата: Четверг, 11.08.2011, 08:43 | Сообщение # 190 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1770 Награды: 14 Репутация: 34 Статус: olga1971, моей троюродной сестре сделали пересадку в 12 лет, мне в 23, но в 17 лет я уже была на гемодиализе. Было тяжело учиться в вузе на бюджетке на дневном отделении и ходить одновременно на диализ, но все возможно-зависит от силы духа. Он должен знать все о своей ситуации жизненной и понимать все расклады, ведь уже не ребенок. Сознаюсь-во время малобелковой диеты воровала сосиски из холодильника. http://vkontakte.ru/id3000255

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 11.08.2011, 10:51 | Сообщение # 191 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27433 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Ксения) во время малобелковой диеты воровала сосиски из холодильника. Вы меня тронули... Ксения, как это типично... вы знаете, что в ряде случаев и совсем взрослые люди это делают... а американские диетологи даже в некоторых случаях рекомендуют ставить камеру у холодильника и просматривать потом записи, так как люди ночью встают, съедают запретное и потом АМНЕЗИРУЮТ!!!!

Madlen Дата: Четверг, 11.08.2011, 13:18 | Сообщение # 192 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: olga1971, Я думаю, в вашей ситуации, школа должна пойти навстречу. Мне кажется, вам стоит оформить домашнее обучение, для начала хотя бы на полгода. Медики дадут все необходимые рекомендации и справки для школы, т. к. у вас уже есть ХПН. Начинайте с врачей. Когда они дадут свое добро и все необходимые бумаги, то школе деваться некуда будет. Процедура займет какое-то время, поэтому начните заранее. У меня получалось выбить домашку для дочери, хотя ХПН еще официально не ставили, а проблемы уже были и учиться было тяжело.

olga1971 Дата: Четверг, 11.08.2011, 15:13 | Сообщение # 193 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Сосисок, конечно, ему хочется. Но теперь мы их просто не покупаем, ничего из колбасных изделий. Поэтому в холодильнике их просто нет. Другой вопрос, что мясного все-таки немного можно, грамм 100 в день. Нефропротекцию мы получаем в полном объеме (иАПФ, сартаны, статины), кетостерил тоже. Ребенок очень пунктуальный сам, и Ад регулярно измеряет и суточный диурез. Нефролог у нас есть. Только как стали лечится, преднизолон и циклофосфан загнали нас в ХПН побыстрее. Гемоглобин до циклофосфана был 136, а сейчас - 99г/л. Вот и нефрологи. И креатинин был 286, а сейчас 416. И это динамика за 3 месяца. Несмотря на нефропротекцию. Регион у нас сибирский, это не Москва, хотя биопсию почек делают, есть гемодиализ, и даже трупные трансплантации. Хотя мы бы хотели сделать в Москве - родственную. Как получится - не известно. Вот мучаюсь с эритропоэтином, нет в аптеке. Назначено по 2000ЕД Х 3 раза в неделю. В аптеке есть по 4000 Ед . Наш нефролог - кафедрал и в глубоком отпуске. Вот и думай как хочешь. Вы знаете: первый вопрос нашего участкого педиатра, когда я пришла с выпиской с ХПН и просьбой оформить посыльный лист на ВТЭК был: не лучше ли вам выписаться в другую поликлинику? И это отношение педиатров?! olga

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 11.08.2011, 15:18 | Сообщение # 194 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27433 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (olga1971) не лучше ли вам выписаться в другую поликлинику? почему? Quote (olga1971) В аптеке есть по 4000 Ед посоветуйтесь с врачом, можно иногда вводить 4000 1 раз в неделю, или 2 раза в неделю.. работать будет. Но не примите мои слова как назначение. Обсудите с вашим врачом

olga1971 Дата: Четверг, 11.08.2011, 15:35 | Сообщение # 195 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Выписаться попросила, да потому что много с нами проблем. Так открытым текстом и сказала, что без вас работы много, одного ребенка оформляю, и в отпуск скоро. Неохото было бумаги писать. Договорились, что я сама напечатаю историю развития ребенка, выпишу все диагнозы из амбулаторной карты ит.д., что я, конечно, и сделала, все быстрее. Вот так. А дальше получилось, что есть знакомые знакомых в департаменте, плюс москвичи из РДКБ прислали приглашение на госпитализацию по квоте. И через департамент начала готовить документы на квоту. Ситуация изменилась кардинально. Посыльный лист заполнили за считанные минуты, и другие документы для квоты. Зав. поликлиникой созвонилась с комиссией МСЭК, и уже на следующее утро , часов в 10.00, у нас была оформлена инвалидность. А если нет знакомых в департаменте??? Теперь ждем квоту ехать в Москву. Для нас это тоже одни проблемы: бросить ребенка там я не смогу. С ребенком в клинике не оставят - большой, в гостинице жить - дороговато. Что нам даст эта госпиализация? Если трезво мыслить: кардинальных изменений ни в диагнозе, ни в лечении сейчас не будет. Хотя очень хотелось бы все-же докопаться до истинной причины нашей ХПН. К родственной трансплантации мы и так ежедневно готовимся : папа сделал разные обследования и т.д. Вроде - все неплохо.Тьфу-тьфу-тьфу. Хотя некоторые местные нефрологи, предлагают сделать трупную, причина опять банальна - нет опыта родственной, тем более детской. Моя группа крови..., вот это обидно, чертовски, обидно, вот из-за этого я тоже очень переживаю, что ничего для сына реального сделать не могу. Моя группа крови никак не подходит, как не крути, только я и не подхожу. Готовимся еще привиться от гепатита, пневмо-23 уже лежит в холодильнике, говорят иммунологи, что уйдет на полноценную иммунизацию около 6 месяцев. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 11.08.2011, 15:41

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]