Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 16 из 26 « 1 2 … 14 15 16 17 18 … 25 26 »
Модератор форума: мик, mkagan

Как готовить ребенка к родственной пересадке

olga1971 Дата: Вторник, 29.11.2011, 13:06 | Сообщение # 226 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Спасибо, жаль, что не знала раньше про рецепт. Сегодня получили анализы. Креатинин - 436. Это СКФ около 20 получается. гемоглобин 145г/л. Уберу эритропоэтин. К тому же выросл АСТ до 60, и вопрос про крестор отпадает автоматически. Получается, осталось совсем немного до 15. А пока ждать? olga

123 Дата: Пятница, 30.12.2011, 16:03 | Сообщение # 227 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Расскажу про наши последние новости. Мы полгода проучились в школе. Болеем не чаще одноклассников, что меня очень успокаивает,т.к.я боялась, что начнутся постоянные простуды и мы будем вынуждены отправиться опять на домашнее обучение.По учебе часть тем выпала,т.к. на домашнем обучении часов по всем предметам было меньше. Но все не критично,всячески стараемся набрать нужный ритм. Едим много сладостей.-это наша беда,то из портфеля,то из карман периодически вываливаются фантики. Ни наши уговоры,ни врача -не помогают. Правда, хотя врач и удивляется,но анализы все -ок. Макс был в декабре на обследовании в НИИ Шумакова,там встретили знакомую девушку, ей так же полтора года назад сделали родственную пересадку.Сейчас она-мама,родила сына. И у нее и у ребенка все -ок. Вот такие у нас новости. ВСЕХ ПОЗДРАВЛЯЮ С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!!!! ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!! Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Татьяна_zr Дата: Пятница, 30.12.2011, 18:23 | Сообщение # 228 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Quote (123) но анализы все -ок. это хорошо! Хороших анализов и с Наступающим Новым годом!!! Quote (123) ей так же полтора года назад сделали родственную пересадку.Сейчас она-мама,родила сына. Удивительно, ведь получается она после пересадки проходила 15 мемяцев и забеременела, обычно рекомендуют около 2 лет подождать. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

123 Дата: Среда, 04.01.2012, 20:53 | Сообщение # 229 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Татьяна_zr, мне про рождение сказал Макс,поэтому гарантировать достоверность на 100% не могу,может что-то и перепутал. В феврале поедем на обследование в НИИ ,спрошу у врача, о результатах отпишусь. Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

123 Дата: Пятница, 06.01.2012, 20:28 | Сообщение # 230 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: (svma77) Здравствуйте, Виктория! Очень рады, что у вас все хорошо! Так держать и в наступающем году! Здоровья Вам и Вашим детям! Читаю Вашу тему уже давно. Мы тоже пересадились недавно, еще 3х месяцев нет. Пока никуда не ходим, оч переживаю, как будет среди детей. Расскажите, чем болели за это время, ложились в больницу или дома лечились? У нас инструкция, если температура - сразу в больницу. Как вообще время проводите? svma77 . отвечу не в личку. Спасибо за добрые пожелания . Я желаю вам ,что бы самое плохое и страшное осталось в прошлом году, а в новом у вас были только радостные дни благодаря новой почечке. Мы пересадку сделали летом,поэтому инфекций было мало.Жили на даче ,с детьми общались,купались в пруду,катались на велосипеде. Потом были на домашнем обучении, в октябре нас доктор отпустил на месяц в Словению. Играли с детьми как обычно,посещали все экскурсии,были в аква-парке,плавали в бассейне. В маске ходили только месяц после операции и то в больнице.На улицу когда выходили из больницы -снимали. Заболели после пересадки первый раз через пол года в-декабре,наелся снега на катке.Был насморк и болело горло.Сразу вызвали врача,она сказала легкая простуда.Позвонили трансплантологу.Врач сказал,что обязательно при простудах в нашем случае нужно пропивать антибиотики,т.к. иммунитет слабый .Но про то,что обязательно -в больницу,не говорил.Через неделю,вылечились. При домашнем обучении ,мы старались вести активный образ жизни,ездили на экскурсии,конечно,избегали,болеющих детей и во время гриппа,мест большого скопления людей.В этот период старались гулять в парках,на свежем воздухе.В итоге за год после пересадки,болели два раза-легкой простудой.В больницах не лежали. За пол года учебы в школе -два раза болело горло,пропили антибиотики-через неделю вылечились. В декабре был насморк,антибиотики не пили,прошел через неделю.Анализы-ок. Больше за полтора года пересадки ни чем не болели,в больнице не лежали,раз в два месяца ездим на обследование в НИИ ,сдаем кровь и мочу. В школе мы -без маски . Лекарства в школе привык принимать очень быстро.Пьет после второго и третьего урока,на перемене.Бывало,конечно,и пропускал. Сейчас живем обычной жизнью. По сравнению с сестрой,болеет не чаще.Зимние каникулы проводим так же очень активно.Ходим по музеям ,выставкам, катаемся на катках,были в аква-парке. Восстанавливаем пробелы по английскому и немецкому. В классе очень хотим быть лидерами , с однокласниками отношения замечательные.Учителя поблажки не делают,спрашивают строго.Очень нравится девочка из класса,поэтому есть желание подтянуть учебу. Стал лучше рости. Меньше капризов,не знаю,связано ли это с пересадкой или со взрослением. Сейчас из лекарств пьем только програф (по 3.5 -2р.) и майфортик (по 1 -2 р.)Очень часто с благодарностью вспоминаем врачей,кто сделал возможным нам сейчас вести такой образ жизни,особенно, Я.Г.Мойсюка. svma77 . А вы где делали пересадку Сколько лет ребенку,как анализы,какие пьете лекарства,напишите! Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г. Сообщение отредактировал 123 - Суббота, 07.01.2012, 14:49

Мелисса Дата: Пятница, 06.01.2012, 20:32 | Сообщение # 231 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 123, приятно читать хорошие новости! Так держать! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

olga1971 Дата: Пятница, 13.01.2012, 14:13 | Сообщение # 232 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Всех с прошедшим новым годом! Оптимизм внушают ваши письма о пересаженных детках. Это очень приятно читать. У нас все без особых изменений. По анализам креатинин колеблется от 300 до 436. Правда последние дни стали появляться судороги в мышцах рук. Сдали анализы еще вчера, но пока результата не могу добиться. В школу мы не ходим потому что не хотим вставать рано ит.д. А учиться - учимся, слава богу, договорились с учителями по индивидуальной программе - экстерном. Занимается дома сам, где с педагогами и сдает зачеты. К тому же у Ромы есть сестра-двойняшка. И она у нас очень хорошо владеет английским, ежедневно ведут беседы на иностранном языке. У нас летом и осенью была дикая сонливость, сейчас все это прошло. Видимо, была все-таки надпочечниковая недостаточность после отмены гормонов. На эральфоне держим гемоглобин 125, вводим нечасто - сейчас 1раз в 2 недели или неделю. От давления ежедневный прием двух препаратов рано утром около 7.00 ( перед отъездом на работу выпаиваю и спит дальше), ежедневный контроль АД - это измеряет всегда сам. Соли ни грамма не солю пищу вообще. Но может иногда себе позволить чуть оливок (очень любит), малосольную рыбку. На улице гуляем ежедневно, встречается с друзьями, много читает. Иногда, когда теплая погода - до 10градусов с папой катается на снегоходе аккуратненько. Сам за рулем в поле с небольшой скоростью около 20 км в час в экипировке. Уж очень довольный после прогулок. Главное, что сейчас ему нравится такой распорядок дня. olga

filinska Дата: Пятница, 13.01.2012, 14:47 | Сообщение # 233 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Quote (olga1971) По анализам креатинин колеблется от 300 до 436. Ольга, напомните, а у Вас уже ассматривался вариант родственной пересадки? потому что мне кажется что креатинин 436 и если будет выше уже подходит для того, чтоб готовится на додиализную трансплантацию ну эт конечно зависит от полученной СКФ помню, мне навопрос об уровне анализов для додиализной пересадки, сделали акцент на мочевине, чтоб она была не более 25. ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1 Сообщение отредактировал filinska - Пятница, 13.01.2012, 14:47

olga1971 Дата: Пятница, 13.01.2012, 15:23 | Сообщение # 234 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Нефролог говорит, будем ждать и наблюдать. Тут ситуация вообще немного странная. Нефрологи настаивают на трупной. Во-первых, у нас ее делают, а во-вторых по биопсии у нас ФСГС - это форма, которая часто рецидивирует в трансплантанте. Я знаю о процентах рецидива , но есть же и у нас шанс. Насколько я понимаю, все-равно решение будет за нами, а это довольно-таки трудно. Но с другой стороны, трупную всегда сделать успеем, а родственную можно и попробовать. Мы сами о родственной глубоко думали и в принципе готовы, то есть обследованы, почти привиты, осталось только от гепатита последняя ревакцинация в феврале по плану. Дело только в том, что родственную у нас не делают. Это - Москва. Но и туда мы готовы быстро прилететь при необходимости. Пока получается СКФ около 20. А что касается мочевины, то последняя около 20. olga

mkagan Дата: Пятница, 13.01.2012, 17:30 | Сообщение # 235 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (olga1971) Но с другой стороны, трупную всегда сделать успеем, а родственную можно и попробовать. При ФСГС я бы рекомендовал наоборот- сначала сделать трупную трансплантацию - она и покажет будет ли рецидив ФСГС и если нет - хорошо, и трансплантацию от живого донора оставить про запас, она никуда не денется.. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

123 Дата: Пятница, 13.01.2012, 17:47 | Сообщение # 236 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Ольга, очень хорошо,что отписались. Как у Романа настроение?Доволен домашним обучением? Как оценки? Quote (olga1971) Нефрологи настаивают на трупной. Во-первых, у нас ее делают, а во-вторых по биопсии у нас ФСГС - это форма, которая часто рецидивирует в трансплантанте. [Вы,когда были в Москве,не консультировались в Нии Шумакова и РНЦХа? Они что советуют? Трупную или родственную.У них возможны консультации и по электронной почте. С нами вместе делали родственную пересадку девочке с гломерулонефритом, к сожалению, о дальнейшей ее судьбе не знаю. Может быть перед принятием решения стоит проконсультироваться у нескольких специалистов из разных институтов, а не только у местных? Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

123 Дата: Пятница, 13.01.2012, 17:51 | Сообщение # 237 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Quote (mkagan) При ФСГС я бы рекомендовал наоборот- сначала сделать трупную трансплантацию - она и покажет будет ли рецидив ФСГС и если нет - хорошо, и трансплантацию от живого донора оставить про запас, она никуда не денется.. А что дальше делают,если бывает рецидив? Это не может измениться с возрастом? Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

mkagan Дата: Пятница, 13.01.2012, 19:04 | Сообщение # 238 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (123) А что дальше делают,если бывает рецидив? Лечат. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

123 Дата: Пятница, 13.01.2012, 22:51 | Сообщение # 239 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: То есть в этом случае не обязательно переходить на диализ,пересаженная почка может функционировать и при рецидиве основного заболевания какое-то время ? Верно ? Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

mkagan Дата: Суббота, 14.01.2012, 04:35 | Сообщение # 240 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (123) пересаженная почка может функционировать и при рецидиве основного заболевания какое-то время Да, конечно, хотя срок жизни такой почки часто существенно сокращается, поэтому и жалко подвергать риску родственную почку, пока мы не знаем будет ли рецидивировать ФСГС у пациента. Кроме того, при рецидиве ФСГС в трансплантате теряются преимущества почки от живого донора перед трупной и если трупная доступна - в данной ситуации я бы в качестве первой трансплантации предпочёл её. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]