|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Как готовить ребенка к родственной пересадке
| |
olga1971
 |
Дата: Суббота, 14.01.2012, 06:43 | Сообщение # 241 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:  |
Виктория, Роман очень доволен домашним обучением. Он не был любителем ходить в школу и раньше. По оценкам я никогда не заморачивалась. Дети-двойняшки и совершенно разные. Дочь сидит за уроками сутками, занимает призовые места в олимпиадах, плачет из-за четверок. Роман - другой. Пока они учились в одном классе и даже за одной партой сидели, учителя всегда их сравнивали, и не в пользу Романа. Потом в младших классах, они стали драться за партой, их рассадили. А после восьмого класса дочь поступила и ушла в лицей. И так Роман остался учиться в гимназии один. Стал сам записывать домашнее задание, платить за питание, а до этого все лежало на плечах девочки. Она и домашку за него делала бесприкословно, по рисованию, например. Сейчас помогает ему в английском, он - помогает по литературе.
Главное, ему нравится настоящая ситуация с учебой. Вполне справляется. С русским у нас феноменально плохо всегда, хотя очень много читает. Он читает и восхищен Достоевским, заканчивает второй том, сам. Прочитал "Войну и мир" и тоже в восторге. Я гоняла в школу по осени, но потом устала насильно каждое утро поднимать с кровати. Не быть ему академиком.
По поводу 11 класса еще ничего не думаем, как дальше пойдут дела со здоровьем-неизвестно. Живем от месяца до месяца. Учителя строжатся, что если не сдаст ЕГЭ, не будет аттестата с возможностью поступления в ВУЗ. Да и не знаю как его насильно куда-то толкать. Это неправильно.
А по заболеванию так все точки и не расставлены. Сначала решили, что у нас гломерулонефрит, потом в Москве предположили гемолитико-уремический синдром. Что совершенно ничем не подтверждено и не имеет под собой обоснования.
Но мне больше импонирует мнение Н.А. Томилиной об олигомеганефронии. Ребенок второй из двойни, родился недоношенным с малым весом. Сейчас и наш нефролог склоняется больше в пользу последнего. Клиники нефрита у нас не было. Все обнаружилось случайно при обследовании.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Суббота, 14.01.2012, 07:01 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 08:46 | Сообщение # 242 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (olga1971) Но мне больше импонирует мнение Н.А. Томилиной об олигомеганефронии.
А артериальная гипертезия есть?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 09:54 | Сообщение # 243 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Да, сейчас есть АГ, но есть ХПН, и анемия, и гиперфосфатемия, и ацидоз. Все это пока корригирируется.
По биоптату - фокальный глобальный и сегментарный гломерулосклероз. Нефросклероз.
Биопсия проведена на стадии ХПН и уже с креатинином 280.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Суббота, 14.01.2012, 09:57 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 11:21 | Сообщение # 244 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
а большие по размеру клубочки были? При олигомеганефронии клубочков мало и они большие по величине.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 12:22 | Сообщение # 245 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
В препарате 11 клубочков. 3 из них полностью склерозированы, Еще в 2х -сегментарный склероз капиллярных петель с их адгезией к капсуле Шумлянского. В нескольких из оставшихся клубочках отмечается ишемия капиллярных петель, капсула Боумена в этих клубочках утолщена.
2 клубочка резко увеличены в размерах , пролиферативных изменений в них нет. Диффузно-очаговый склероз интерстиция и атрофия канальцев, занимающая 50% почечной паренхимы. Неспецифическая лимфогистиоцитарная инфильтрация интерстиция в зонах склероза. Сохранные канальцы гипертрофированы. В части из них просвет расширен за счет снижения высоты канальцевого эпителия. В других канальцах - дистрофические изменения. Артерии и артериолы - без особенностей.
Это описание из 52 больницы Столяревич Е.С.
И комментарии, что определить природу описанных изменений при отсутствии данных иммунофлуоресценции и электронной микроскопии невозможно.
olga
|
| |
| |
123
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 14:21 | Сообщение # 246 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Quote (olga1971) Главное, ему нравится настоящая ситуация с учебой
Вот и отлично.Для нас это была очень большая проблема,т.к.Макс очень общительный и день-без аудитории, это его очень напрягало. Он сидел у окна,школа на против дома, и смотрел когда его класс выйдет гулять на продленке,быстро собирался,что бы пообщаться с ними. Сейчас он очень рад,что учится со всеми в классе.
А как настрой у Романа на операцию? Вы уже обсуждали эту тему? 
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 15:20 | Сообщение # 247 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Да, Виктория, мы все уже обсудили и абсолютно настроены положительно. Я стараюсь привести примеры, но пессимизм в душе у него есть, конечно.
Хотя на операцию настроены абсолютно, другого пути я не вижу. Гемодиализ все-таки это худшее качество жизни, и точно так же различные риски.
Но, если раньше с момента диагноза он наотрез отметал разговоры о будущем, то сейчас как то уже легче.
Да и спортивный был. А Макс занимается сейчас какими- либо физ упражнениями ?
Проблема еще и в выборе последующей профессии, чтобы окончательно адаптироваться в жизни.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Суббота, 14.01.2012, 15:21 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 19:49 | Сообщение # 248 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (olga1971) что определить природу описанных изменений при отсутствии данных иммунофлуоресценции и электронной микроскопии невозможно.
В том то и беда, что очень часто в нашей стране биопсию выполняют неполноценно, без забора материала для иммуно-флуоресцентной и электронной микроскопии, чем, собственно, просто дискредитируют этот ценный диагностический метод. Но в Вашем случае, на мой взгляд, необходимо думать о врождённой патологии почек, что позволяет не опасаться рецидива болезни в пересаженной почке.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
123
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 20:25 | Сообщение # 249 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Quote (olga1971) Да и спортивный был. А Макс занимается сейчас какими- либо физ упражнениями ?
Да,для нас это тоже была проблема.Т.к.папа занимался спортом и всегда поддерживал хорошую физическую форму,поэтому и Макса воспитывали,что спортом заниматься необходимо.До того как мы случайно узнали о болезни ,Макс ходил на самбо.
Сейчас ходим 3 раза в неделю в бассейн, когда был на домашнем-он ходил в тир и на настольный тенис.Сейчас пока,кроме бассейна ни куда ни ходим,т.к.хочу,что пока адаптировался к школе.Там инфекции,ни хочется еще дополнительных. Нагрузку ,в ч.т.и физическую будем увеличивать постепенно,что бы это было ни во вред почке. Конечно,после школы ,ведет очень активный образ жизни,коньки,футбол,пионербол,велосипед,ролики и др.мальчишеские забавы.Я говорила с трансплантологом,она нам разрешила заниматься любыми видами спорта,которые не связаны с ударами в область почки.
Quote (olga1971) Я стараюсь привести примеры, но пессимизм в душе у него есть, конечно.
Для нашей семьи очень помог пример : Nitrat.Его поездки и образ жизни после операции нас очень вдохновили.Нужно немножко подождать,когда вы решите вопрос с пересадкой станет легче и уже по состоянию здоровья выбрать.
Quote (olga1971) Проблема еще и в выборе последующей профессии, чтобы окончательно адаптироваться в жизни.
Я придерживаюсь того правила,что нужно решать проблемы по мере их поступления. Сейчас для вас самое главное-это операция,при успешной операции перед ним откроются очень многие профессии,да,конечно,он не сможет быть профессиональным спорцменом,но все связанное со спортом,пожалуйста.
Quote (olga1971) Хотя на операцию настроены абсолютно, другого пути я не вижу
Если ничего не изменилось,раньше детей на трупную пересадку брали только после года диализа. Вы уже определились какую будите делать? Как я поняла мнение врачей разделилось в связи с возможностью повторения основного заболевания в трансплонтанте и в нед иагностике самого заболевания.Может быть еще где-то обследоваться? Или сейчас уже поздно?
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
Сообщение отредактировал 123 - Суббота, 14.01.2012, 20:31 |
| |
| |
123
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 20:34 | Сообщение # 250 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Quote (mkagan) Но в Вашем случае, на мой взгляд, необходимо думать о врождённой патологии почек, что позволяет не опасаться рецидива болезни в пересаженной почке.
У нас тоже были большие проблемы с постановкой диагноза,спасла генетическая экспертиза.Ни делали?
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
123
|
Дата: Суббота, 14.01.2012, 20:55 | Сообщение # 251 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Мне отписалась в личку svma77. Они переболели сильно, в больнице лежали. Был мононуклиоз, высеяли вирус Эпштейн- Бара.
Сейчас они уже дома.
Давайте их поддержим!!!!!!!
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
Сообщение отредактировал 123 - Суббота, 14.01.2012, 20:56 |
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 15.01.2012, 11:11 | Сообщение # 252 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (123) Давайте их поддержим!!!!!!!
Конечно, поддерживаем! Передавайте им наши слова поддержки. Пусть окончательно выздоравливают!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Воскресенье, 15.01.2012, 12:48 | Сообщение # 253 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
С удовольствием поддерживаем и желаем выздоровления!!! У меня есть знакомые переболевшие инфекционным мононуклеозом. Последствий абсолютно никаких.
Еще раз выздоравливайте!
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 15.01.2012, 12:49 |
| |
| |
filinska
|
Дата: Воскресенье, 15.01.2012, 17:16 | Сообщение # 254 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Quote (olga1971) У меня есть знакомые переболевшие инфекционным мононуклеозом.
они после пересадки, поэтому очень волнительно.. но главное что всё хорошо сейчас)
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Пятница, 06.04.2012, 04:14 | Сообщение # 255 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Сдали очередные анализы. Креатинин - 350. Вроде ничего еще. А вот мочевина гигантская - 26. ОГРОМНАЯ ПРОБЛЕМА С КОРМЕШКОЙ, Картофель и каши не ест. А мясо нельзя.
Да и с другой стороны белка тоже надо давать. Протеинурия в сутки 3 грамма, не хотелось бы довести еще и до отеков. Одними овощами сыт не будешь.
olga
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
