Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я мама ребенка с ХПН
| |
inzina
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 12:46 | Сообщение # 46 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (Мелисса) Мы и не обижаемся, мы же здесь все адекватные (хоть нас и пытаются представить не такими ). Да и в мыслях не было. Я действительно пришла сюда на сайт за советом, общением, знанием. Не переживать так и не научилась, но вот обидеть меня дейтсвительно трудно, разучилась. После смерти мужа и болезни дочери, все то, что для "благополучных" людей важно, занимает главное место в жизни, для меня стало совсем не важным. И это хорошо. Ценности что ли поменялись.
|
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 13:41 | Сообщение # 47 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (IRUSIK-77) " Диабет не болезнь, а образ жизни." Вот автору этой фразы я с великим удовольствием набила бы морду А еще лучше - заставила бы его самого пожить этим "образом жизни". Извините, вырвалось. Про жизнь. Дело еще в том, что здесь большинство людей заболело уже во взрослом возрасте, нам таким ГОРАЗДО проще, чем тем, кто болеет с детства, мы успели получить профессию, создать семью, или и то и другое. Таким как Яна нужна невероятная воля к жизни, ну и, конечно, поддержка, чтобы вести полноценную жизнь. Все это ОЧЕНЬ трудно, но возможно..
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
dumka
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 14:49 | Сообщение # 48 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Quote (2004) Вот автору этой фразы я с великим удовольствием набила бы морду cry А еще лучше - заставила бы его самого пожить этим "образом жизни". Не совсем соглашусь с вами по этому поводу. Диабет все-таки действительно больше образ жизни. Надо просто очень внимательно к себе относится и всё. У нас диабет не счиатается серьёзным заболеванием - тем более что сегодня есть куча средств для ведения практически нормального образа жизни с сахарным диабетом 1 группы.
|
|
| |
Лиля
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 15:33 | Сообщение # 49 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) Не волнуйтесь, никто здесь на Вас не обиделся Да не было никакой обиды. Просто удивление, что у человека, близко сталкивающегося с этой проблемой, такое мнение. В принципе, каждый может думать, что хочет. Quote (inzina) Мы лежим в стационаре 1-2 раза в год и я вижу и знаю детей, которые живут в больнице и получают диализ годами. Так вот там я не разу не увидела намека на оптимизм и надежду на норм. жизнь. Не соглашусь с этим. Я лежала несколько раз в отделении гемодиализа. Гемодиализ мне не делали, просто отдельного отделения нефрологии не было в больнице, и больных с признаками хпн госпитализировали в отделение гемодиализа. И я вам скажу, оптимизма там море! Честно, почти не ощущалось, что все с серьезными диагнозами. Шутки, анекдоты, одна пациентка, уже побывавшая на диализе, затем перенесшая пересадку и отторжение (через несколько лет) почки, и вновь находящаяся на диализе, пела нам "Гимн диализных больных". В одном санатории она его выучила. Мы все, включая ее саму, хохотали, падая с кроватей и просили еще раз спеть. Очень прикольная песня, с юмором, самоиронией, жаль не помню слов. Я не думаю, что в детском отделении нет оптимизма, дети по своей сути более оптимистичны. Они и не знают другой жизни, поэтому у них нет причин грустить, они все воспринимают, как должное. Скорее вы свое пессимистическое настроение проецируете на них.
Желание находит 1000 возможностей. Нежелание - 1000 причин.
|
|
| |
inzina
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 17:00 | Сообщение # 50 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (Лиля) Не соглашусь с этим. Я лежала несколько раз в отделении гемодиализа. Гемодиализ мне не делали, просто отдельного отделения нефрологии не было в больнице, и больных с признаками хпн госпитализировали в отделение гемодиализа. И я вам скажу, оптимизма там море! Честно, почти не ощущалось, что все с серьезными диагнозами. Шутки, анекдоты, одна пациентка, уже побывавшая на диализе, затем перенесшая пересадку и отторжение (через несколько лет) почки, и вновь находящаяся на диализе, пела нам "Гимн диализных больных". В одном санатории она его выучила. Мы все, включая ее саму, хохотали, падая с кроватей и просили еще раз спеть. Очень прикольная песня, с юмором, самоиронией, жаль не помню слов. Я не думаю, что в детском отделении нет оптимизма, дети по своей сути более оптимистичны. Они и не знают другой жизни, поэтому у них нет причин грустить, они все воспринимают, как должное. Скорее вы свое пессимистическое настроение проецируете на них. Наверное и там бывает радость и оптимизм, не видела(я говорю об отдельной категории детей) , но Вы лежали там несколько раз, а эти дети ЖИВУТ!!! ЖИВУТ!!! там годами. Врагу такого не пожелаешь. А ЖИВУТ они там, потому, что на перифирии нет гемодиализа, все из отдаленных районов страны. Как в тюрьме, все казенное и родных(мамы) нет рядом. Многие из ребят конечно не знают другой жизни, но они не дураки, чтобы не проводить параллели между своей и если хотите даже нашей с Яной жизнью. Мы по сравнению с ними счастливцы. Пессимизм тут не причем, вряд ли Вы поймете меня. Насчет "воспринимают как должное", даже нет слов от возмущения. Вы не дооцениваете их, они не глухие и не слепые , все понимают и чувствуют и чаще всего наименее защищены.
|
|
| |
inzina
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 17:10 | Сообщение # 51 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (dumka) У нас диабет не счиатается серьёзным заболеванием - тем более что сегодня есть куча средств для ведения практически нормального образа жизни с сахарным диабетом 1 группы Разве можно сравнивать жизнь заграницей и здесь?
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 18:50 | Сообщение # 52 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
inzina, Кстати, хотела сказать. Сегодня, если Вы посмотрите, день рождения у Дианы, она заглядывала на сайт чуть-чуть, видимо, свои молодые дела мешают . Дианка из Самары, заболела ребенком, точно не знаю, когда, но рано. Несколько лет была на ГД и ПД, причем, по-моему, именно в такой последовательности. В 2007 году ей пересадили трупную почку. В 2008 году она поступила в медицинское училище, чему страшно рада и довольна. Ни мама, ни папа донором не стали, тоже не знаю, почему. Это я к тому, что не все так страшно! Диана, конечно, пониже, чем сверстники, но очень обаятельная, с огромными карими глазами, живая, энергичная девушка, всем интересуется, участвует во всех медучилищных мероприятиях!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Лиля
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 18:52 | Сообщение # 53 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (inzina) Насчет "воспринимают как должное", даже нет слов от возмущения. Странно вы как-то реагируете. Мы же не обиделись на ваши слова о психическом состоянии... А возмущаться вам не стоит, не надо принимать все на свой счет. А то, что я написала - правда. А в фразе "воспринимают как должное" нет ничего обидного. Это детская психология. Quote (inzina) вряд ли Вы поймете меня А вот зря вы недооцениваете людей. Прекрасно понимаю о чем вы. А вот вы сами других понять не хотите. Очень жаль. Вы сами писали, что нет оптимизма, я вам про оптимизм и ответила. Всем нам жалко этих детей, и , понятно что им тяжело, кто же спорит? Вы слышите только себя и даже не хотите понять, о чем пишут другие. Все перевернули с ног на голову. Вам давно уже пора спокойнее относиться к этой теме. Вы вашу панику и нервозность передаете своему ребенку. Ваша дочь, подражая вам, с таким же ужасом как и вы будет относиться к своей болезни. А болезнь нужно просто ПРИНЯТЬ, как ни странно это для вас звучит, и научиться жить с этой болезнью, находить положительные стороны в любой ситуации. Есть много в интернете книг психологов на эту тему. Скачайте, почитайте.
Желание находит 1000 возможностей. Нежелание - 1000 причин.
Сообщение отредактировал Лиля - Четверг, 09.04.2009, 19:07 |
|
| |
solo
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 20:40 | Сообщение # 54 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 231
Награды: 6
Репутация: 11
Статус:
|
6 и 7 апреля 2009 г успешно проведены первые операции по трансплантации почки детям от живых родственных доноров на базе республиканского центра урологии и нефрологии во 2-й детской клинической больницы г.Минска. Почечные трансплантаты получили два мальчика в возрасте 10-11 лет. Дети являются сельскими жителями Лунинецкого района Брестской области и Гродненского района. В качестве доноров выступили родители - в первом случае 48-летний папа, во втором - 28-летняя мама. Операции по забору донорских почек проведены на базе республиканского центра нефрологии в 4-й ГКБ им. Н. Е. Савченко, после чего почки были консервированы и перевезены во 2-ю детскую больницу г.Минска. Трансплантации выполнены бригадой специалистов, состоящей из трансплантолога, детских урологов, анестезиологов и нефрологов. В настоящее время состояние всех пациентов стабильное и соответствует тяжести перенесенных оперативных вмешательств. Почечные трансплантаты работают хорошо и выполняют все свои функции. Только за первые 12 часов после операции они выделили около 6 литров мочи каждый, что позволило нормализовать основные показатели анализов крови и мочи ещё в раннем послеоперационном периоде. БЕЛТА: Состояние обоих детей после пересадки почек медики оценивают как удовлетворительное Состояние двух пациентов, мальчиков 10 и 11 лет, перенесших операцию по родственной трансплантации почек врачи оценивают как удовлетворительное, соответствующее тяжести перенесенной операции. Об этом журналистам сообщил главный внештатный специалист Министерства здравоохранения по нефрологии и почечно-заместительной терапии кандидат медицинских наук Олег Калачик. Почечные трансплантаты выполняют все свои функции, анализы пациентов нормализовались. В операции принимали участие сразу два учреждения здравоохранения Минска. Донорская нефрэктомия (забор органа) проводилась в отделении пересадки почки 4-й городской клинической больницы имени Н. Е. Савченко. Затем трансплантат доставили во 2-ю детскую городскую клиническую больницу, где и прошли операции. Отечественных специалистов консультировали их коллеги из Оксфорда (Великобритания). Для подготовки к операциям в феврале-марте группа специалистов из Минска прошла стажировку в Великобритании. Это стало возможным благодаря заключенному между Республиканским центром нефрологии и почечно-заместительной терапии и Нефрологическим центром Оксфорда договора о научно-практическом сотрудничестве на 2008-2010 годы. Олег Калачик пояснил, что родственная трансплантация считается наиболее эффективной, так как органы лучше приживаются и средний срок их службы - 17-20 лет, в то время как органов так называемых трупных доноров - 10-12 лет. Олег Калачик выразил надежду, что после перенесенной операции дети вернутся к учебе, активной жизни. Как рассказал Олег Калачик, первая операция была проведена мальчику 11 лет. У него было редкое врожденное заболевание почек, так называемая болезнь Фанкони. До 5 лет эта болезнь никак не проявлялась, после того как заболевание было диагностировано, мальчик провел 3 года на диализе. Донором стал 48-летний папа. Операция длилась 4 часа. Донором второго пациента стала 28-летняя мама. У мальчика была врожденная аномалия мочевых путей. Он перенес несколько сложных операций, с 5 лет находился на гемодиализе. В этом случае операция длилась 3,5 часа. В настоящее время в республиканском листе ожидания почечного трансплантата находятся 22 пациента в возрасте от 9 до 17 лет. В Беларуси уже прошли 18 операций по пересадке печени, из них - 9 уже в нынешнем году, три трансплантации сердца, и около 30 операций по пересадке почек взрослым.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 09.04.2009, 21:56 | Сообщение # 55 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Я тоже считаю, что дети психологически гораздо легче все переносят. Кирилл у меня в принципе не чувствует себя больным, просто-таки ни разу. Да и я тоже забываю, что что-то не так: делаем обмены три раза в день, а в остальном все как все - в школу пошел, на велике-самокате гоняет, уроки делает. Пойдем опять заниматься бальными танцами :)) (бедная тренерша по танцам, КИр такой танцор у нас... мдя...). Детей тоже видела на диализе, мне - страшно, а они бодрые такие, даже те, что ходить не может БОлтают, хохочут - там у нас одна мед.сестра смешная такая, всех смешит, с Кириллом в прятки играет. Но м.б. конечно это в Питере. Родителей вот жалко, многие выглядят плохо - дети-то тоже есть разные, некоторым просто нельзя делать пересадку из-за сопутствующих заболеваний.Есть у нас девочка одна, Маша, ей 14,5 лет, на диализе ( ГД) она уже 8 (!) лет. Не ходит, ростом в 4-х летнюю, руки не действуют Но такая активная мартышка... Так вот ей надо пересаживать сначала мочевой пузырь, а такие операции еще нигде никто не делает Мама у нее, надо сказать. не вполне вменяемая ( внезависимости от ситуации, просто такая семья, видимо - сильно неблагополучная, много грязных и плохоодетых детей :(( ), но и выхода из этой ситуации пока нет никакого :(( Разве что они дождутся, когда начнут мочевой пузырь пересаживать... Вот это да, это ужас А многие едут в Москву, пересаживаются, пока все кто от нашего отделения пересаживал почки, в полном порядке (ТТТ, чтоб не сглазить) Вообще, сейчас уже ХПН это не приговор, как раньше было, а действительно образ жизни. Меня сначала просто в ступор приводили пожилые врачи, которые вели Кирилла в нашей первой больнице. Они мне просто говорили, что если все равно с близкими ( детьми) надо расставаться (!), то лучше, когда есть время подготовиться. чем если это неожиданно Или рассказывали, как много ужасных проблем после пересадки бывает. Одна старушка мне три раза повторила: Какое счастье, что у Вас еще дочка есть! (и так со значением посматривала). Если б не уважение к возрасту - убила бы, чесс слово! А уже на диализном отделении все оптимистичнее гораздо, да и сайты действительно помогают, здесь я просто духом воспряла, помню наизусть все случаи успешных пересадок :)) А Homedialysis? Очень тоже жизнеутверждающе Так что будем жить, я думаю, что у детей наших перспективы очень хорошие, трансплантология развивается , м.б. через 20 лет уже будут собственные новые органы выращивать! (закончила на крайне оптимистичной ноте )
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Лиля
|
Дата: Пятница, 10.04.2009, 02:50 | Сообщение # 56 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (Kirillica) Пойдем опять заниматься бальными танцами :)) Мой малОй тоже занимается бальными танцами Quote (Kirillica) через 20 лет уже будут собственные новые органы выращивать! Аминь! Пусть так и будет.
Желание находит 1000 возможностей. Нежелание - 1000 причин.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 10.04.2009, 09:17 | Сообщение # 57 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (Лиля) Аминь! Пусть так и будет. В смысле - ура! Пусть так и будет!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
inzina
|
Дата: Пятница, 10.04.2009, 09:42 | Сообщение # 58 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Спасибо Мелисса.Обязательно с Дианой спишусь. Я здесь нашла Диму, у которого история схожа с нашей, но мы только познакомились. Его история вселяет надежду.
|
|
| |
inzina
|
Дата: Пятница, 10.04.2009, 10:31 | Сообщение # 59 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (solo) 6 и 7 апреля 2009 г успешно проведены первые операции по трансплантации почки детям от живых родственных доноров на базе республиканского центра урологии и нефрологии во 2-й детской клинической больницы г.Минска. Ну наконец-то! Вот за такие новости действительно спасибо. Может, что-то и сдвинется в лучшую сторону. Хочеться спросить, может Вы знаете и о планах трансплантологов на текущий год, сколько планируется пересадок почек в частности детям? Если это не противоречит этическим нормам, можно узнать, как зовут детей. Я просто кое-кого, кто постоянно там лежит, знаю. Хочеться не безликой статистики,а порадоваться за каждого в отдельности. И еще, на сколько мне известно трансплантации делались на базе 9-ой на Семашко и радует, что для деток стали делать на базе 2-ой дет. бол-цы. Это очень хорошо.
|
|
| |
inzina
|
Дата: Пятница, 10.04.2009, 10:33 | Сообщение # 60 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (solo) В Беларуси уже прошли 18 операций по пересадке печени, из них - 9 уже в нынешнем году, три трансплантации сердца, и около 30 операций по пересадке почек взрослым. Новости прессы я читаю и отслеживаю статистику, поэтому в курсе этого. Спасибо большое.
|
|
| |
|