Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я мама ребенка с ХПН
| |
Svetlana_M
|
Дата: Среда, 17.02.2010, 20:07 | Сообщение # 91 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 122
Награды: 4
Репутация: 2
Статус:
|
inzina, а вы не рассмотривали возможность отдать свою почку своей девочке? Думаю, тогда пересадку сделали бы быстрее. Я тоже из Беларуси, и информацию по пересадке понимаю так: у нас есть хирурги, есть аппаратура, но проблема в донорских органах. Может я чего-то не понимаю. Но необязательно ехать в Москву и платить деньги. В Минске сделают бесплатно. Я на диализе с апреля 2009 года, стала на очередь на пересадку. Но я взрослый человек и я отдаю себе отчет, что я не могу воспользоваться родственной почкой, я пока не готова послать здорового человека на полостную операцию ради меня. Но у вас же ребенок! Я бы ради ребенка искала бы родственную почку. Пожалуйста, не обижайтесь. Мне очень жаль вашу девочку, я ведь на себе знаю, что такое диализ. Держитесь, удачи вам и вашей девочке. Пока. Светлана.
|
|
| |
inzina
|
Дата: Четверг, 18.02.2010, 11:15 | Сообщение # 92 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Здравствуйте Света. Меня зовут Инна, дочку Яна. С 1,5 лет мы держимся на 1-ой степени ХПН. И вот нам уже 6,5 лет. Меня волнует настоящее, если будем прилагать максимум сейчас усилий, а это значит выполнять назначения врача, соблюдать диету, по больше положительных эмоций, то и тяжелое завтра наступит не так быстро. Конечно, на все воля Божья. Почему я Вам все вышесказанное написала, потому что с начальной стадией, никто ни о какой пересадке со мной не хочет разговаривать и четко не один раз было сказано, что никакого листа ожидания, очереди на пересадку нет. С ситуацией у нас в стране с донорскими органами Вы все правильно понимаете. Реальная помощь - это родственная пересадка или пересадка заграницей, кто как умудрится, у кого какие возможности.Я для себя все уже давно решила, я единственная надежда для своего ребенка и если я подойду, как донор, то для меня и сомнений никаких нет. Дело в том, что я хочу, чтобы моя Яна ( и другие детки, кто в такой же ситуации оказался), как можно меньше были на диализе. Они перестают развиваться физически, останавливаются в росте, конечно весь организм страдает, разрушается и еще у детей слабые сосуды для диализа, гораздо быстрее выходят из строя, по видимому поэтому предпочтительнее перитониальный начинать для детей. На сегодняшний день для меня есть несколько задач, которые я поставила для себя и которые надо выполнить. А, вообще, жизненный опыт показывает, что мы пологаем, а Господь распологает, поэтому, живу по принципу прожили день и Слава Богу. Хоть со мной врачи не разговаривают на тему пересадки и здесь есть доля разумного, я нашла одну любопытную таблицу на совместимость по крови:
|
|
| |
inzina
|
Дата: Четверг, 18.02.2010, 11:37 | Сообщение # 93 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Группа 0 (I) - на эритроцитах отсутствуют групповые агглютиногены, в плазме присутствуют агглютинины альфа и бета. Группа А (II) - эритроциты содержат только агглютиноген А, в плазме присутствует агглютинин бета; Группа В (III) - эритроциты содержат только агглютиноген В, в плазме содержится агглютинин альфа; Группа АВ (IV) - на эритроцитах присутствуют антигены А и В, плазма агглютининов не содержит. Определение групп крови проводят путем идентификации специфических антигенов и антител (двойной метод, или перекрестная реакция). Несовместимость крови наблюдается, если эритроциты одной крови несут агглютиногены (А или В), а в плазме другой крови содержатся соответствующие агглютинины (альфа- или бета), - при этом происходит реакция агглютинации. СОВМЕСТИМОСТЬ ГРУПП КРОВИ
Сообщение отредактировал inzina - Четверг, 18.02.2010, 11:39 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 18.02.2010, 12:14 | Сообщение # 94 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (inzina) Они перестают развиваться физически, останавливаются в росте, конечно весь организм страдает, разрушается и еще у детей слабые сосуды для диализа, гораздо быстрее выходят из строя, по видимому поэтому предпочтительнее перитонеальный начинать для детей. тут перепутано все. Задержка в росте и развитии не связана с диализом , она связана с ХПН весь организм страдает, правда, от ХПН он страдает, а не от диализа. у детей сосуды и многое другое делают выбор в сторону ПД предпочтительным - это совершенная правда Ну и, конечно, любой диализ для ребенка должен быть только "мостиком" к трансплантации
|
|
| |
inzina
|
Дата: Четверг, 18.02.2010, 15:40 | Сообщение # 95 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Алексей_Денисов, спасибо за корректировку, а то мучилась с табл., так и не получилось откорректировать. А по поводу перепутанного, привожу статью, в которой участвовали профессор Готье Сергей Владимирович, доктор медицинских наук, руководитель отдела трансплантации органов Российского Научного Центра Хирургии РАМН и Каабак Михаил Михайлович, доктор медицинских наук, заведующийотделением трансплантации почек Российского Научного Центра Хирургии РАМН "Чтобы дожить до пересадки, ребенку с хронической почечной недостаточностью необходимо постоянное очищение крови. Перитонеальный диализ — процедура не из приятных.Кроме того, на перитонеальном диализе жить бесконечно долго невозможно. У детей постепенно портится здоровье: поднимается давление, возникают проблемы с сердцем, деформируются кости. Такие дети плохо растут, зачастую у них вообще нет шансов набрать положенные 20 кг.Конечно, существует еще гемодиализ. Но и это не выход, тем более что в ходе гемодиализа всегда есть риск заражения гепатитом. Никто не спорит, грудничкам пересаживать почку рановато. Однако, как только ребенку исполнится год-полтора, родителям и врачам стоит задуматься о трансплантации. В первую очередь встает вопрос о доноре. Накопленный за несколько десятилетий мировой опыт гласит, что маленьким детям не подходят трупные почки. Дело в том, что они изначально сильно повреждены и после трансплантации не могут быстро и адекватно включиться в работу. Причем даже те из них, что сразу начали функционировать, практически всегда проходят через так называемую полиурическаую фазу почечной недостаточности. В ходе нее пересаженная трупная почка начинает выделять мочу с огромной скоростью: примерно литр в час. Сколько будет продолжаться полиурическая фаза — неизвестно. Может быть несколько минут, а может нескольких дней. Контролировать ее врачи не в состоянии, а для детского организма такое резкое обезвоживание и нарушение баланса химических веществ грозит смертью. Таким образом, единственно возможный донор почки для маленького пациента – живой взрослый человек. С точки зрения медицины абсолютно неважно, кем он приходится ребенку, но по закону донором может стать лишь генетический родственник. Главное, доказать свое родство юридически и принести соответствующий документ. Хирурги-трансплантологи шутят: если вы сможете всех убедить, что кровным родственником ребенка является Адам, мы пересадим ему почку от Адама. И все-таки обычно донором становится кто-то из родителей. К сожалению, срок службы пересаженной почки ограничен. Чужой орган не будет работать вечно, поэтому врачи предупреждают: в лучшем случае через 20-25 лет больному потребуется повторная трансплантация. Несмотря на все достижения современной медицины, избежать этого пока не получается. О причинах гибели пересаженных почек можно только догадываться: то ли их губит чужая иммунная система, то ли вредят послеоперационные лекарства, то ли во всем виновата зловредная вирусная инфекция. Прежде чем лечь под нож хирурга, родственник больного ребенка должен пройти медицинское обследование. Ведь у него не должно быть серьезных хронических заболеваний, особенно проблем с почками и артериальным давлением. Гепатит С и высокая активность условно-патогенных микроорганизмов (цитомегаловируса, вируса Эпштейн-Барр и БК-вируса) также считаются противопоказанием для донорства. Очень важно, чтобы группы крови донора и реципиента совпадали, иначе орган не приживется. Из правила есть только два исключения. Ребенку с третьей группой крови можно пересадить почку от донора с первой, а ребенку с четвертой — от донора с третьей. Кстати, резус-фактор никакой роли при трансплантации не играет. И последнее необходимое условие – отрицательная кроссматч проба: лимфоциты донора не должны разрушаться под действием белков из сыворотки крови реципиента. Это признак того, что иммунная система ребенка отнесется к чужой почке благосклонно. Положительная кроссматч проба обычно появляется после переливания крови, беременности и предшествующих трансплантаций, что для маленьких детей нехарактерно. " Раз возникла такая тема, по поводу совместимости, глядя на таблицу, хочу спросить, у меня 3-тья группа положит., а у ребенка 2-ая резус положит., получается, что по группе крови я не подойду, как донор?
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 18.02.2010, 19:03 | Сообщение # 96 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (inzina) А по поводу перепутанного, привожу статью, в которой Беседовали два трансплантолога в диализе не очень сильно разбирающиеся. Приблизительно как я в транслантологии. И они не сказали нигде впрямую, что в означенных бедах виноват диализ. Так, намекали.. А почему? Потому что диализ не при чем. В означенных осложнениях повинна ХПН, а не диализ. Согласен с тем, что диализ для ребенка - метод совсем не лучший, его можно использовать только как мост к трансплантации.
|
|
| |
Madlen
|
Дата: Суббота, 20.02.2010, 23:56 | Сообщение # 97 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
Quote (inzina) Раз возникла такая тема, по поводу совместимости, глядя на таблицу, хочу спросить, у меня 3-тья группа положит., а у ребенка 2-ая резус положит., получается, что по группе крови я не подойду, как донор? У нас с дочкой таже ситуация. У меня третья ,у нее вторая. По этому поводу писала Мойсюку Я. Г. Он сказал, что я не подхожу как донор, но в Отделении Пересадки Почки РНЦХ им. Б.В. Петровского РАМН у Каабака М. М. есть опыт по преодолению групповой несовместимости. Правда, как я поняла, для этого однозначно потребуются те самые дорогущие лекарства ("Кэмпас" и "АТГ-Фрезениус"), стоимостью примерно 500 000 р. Но для маленьких деток обычно быстро находятся спонсоры. А вот взрослым - облом.
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Воскресенье, 21.02.2010, 10:32 | Сообщение # 98 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Кэмпас [конц д/и 30мг/мл 1мл] - 78.519 руб, 00 коп АТГ-Фрезениус С [конц д/и 20мг/мл 5мл] - 16.944 руб, 00 коп http://aptekamos.ru/apteka/ -цены взяты от сюда. Но думаю, там рассчитывают на вес ребенка.
Сообщение отредактировал Naasory - Воскресенье, 21.02.2010, 10:32 |
|
| |
Madlen
|
Дата: Воскресенье, 21.02.2010, 17:41 | Сообщение # 99 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
500 000 руб. - это примерно столько сколько надо на курс. Кому-то чуть меньше, кому-то чуть больше. Девочке 12 лет из нашего отделения "Аргументы и Факты" перечисляли 550 тыс. руб. На благотворительных сайтах для разных детей разные суммы собирают на эти препараты. Но начинаются они примерно от 450 тыс. руб.
|
|
| |
inzina
|
Дата: Пятница, 09.04.2010, 14:46 | Сообщение # 100 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
В Беларуси планируется внедрить ряд операций, которые призваны решить проблему нехватки донорских органов для трансплантаций. Об этом сообщил 8 апреля на пресс-конференции в Минске руководитель республиканского научно-практического центра трансплантации органов и тканей Олег Руммо. По его словам, в ближайших планах — проведение операции по трансплантации печени от родственника (сейчас выполняется только трансплантация печени от мертвого донора). Такое вмешательство может быть выполнено ребенку, для которого достаточно лишь доли печени взрослого родственника. Как сообщил Руммо, в перспективе планируется освоить также пересадку одного органа от мертвого донора сразу двум реципиентам. Кроме того, при использовании современных технологий предполагается внедрить пересадку органов от так называемых маргинальных доноров, органы которых до сих пор не приживались. "С развитием технологий можно увеличить количество трансплантаций и большему количеству доноров дать шанс на жизнь", — сказал Руммо, подчеркнув, что в Беларуси выполняется значительно меньше таких операций, чем требуется пациентам. В пересадке поджелудочной железы ежегодно нуждаются около 30 пациентов, сердца — 50-70, печени — 100-150, почки — 250-350, сообщил Руммо. "Такое число операций можно выполнять, если у нас будет нужное количество доноров и если мы сможем решить все организационные и финансовые проблемы", — подчеркнул он.
|
|
| |
inzina
|
Дата: Пятница, 09.04.2010, 14:49 | Сообщение # 101 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
В Беларуси планируется выполнить операцию по пересадке сразу семи органов одному пациенту. Об этом сообщил руководитель Республиканского научно-практического центра трансплантации органов и тканей Олег Руммо 8 апреля на пресс-конференции в Минске. По его словам, в такой операции нуждается женщина, у которой после множества заболеваний не осталось практически ни одного здорового внутреннего органа. Руммо отметил крайнюю сложность вмешательства. "Для выполнения трансплантации должно совпасть очень много вещей. Тут проблема не в нас или в технике, а проблема в том, чтобы подготовить пациентку, чтобы она смогла перенести такую операцию", — сказал он. По словам специалиста, в Европе было выполнено только три подобные операции, первая из них — в 2004 году.
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 09.04.2010, 15:15 | Сообщение # 102 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (inzina) проведение операции по трансплантации печени от родственника (сейчас выполняется только трансплантация печени от мертвого донора). Такое вмешательство может быть выполнено ребенку, для которого достаточно лишь доли печени взрослого родственника. Таких детей в нашем отделении было очень много, большинство благополучно выписывалось. Quote (inzina) операцию по пересадке сразу семи органов одному пациенту. как она вообще живет??? Вот уж поистине - живучая тварь человек!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 09.04.2010, 15:27 | Сообщение # 103 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (inzina) большему количеству доноров дать шанс на жизнь", — сказал Румм Может, все-таки "реципиентов"????
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 09.04.2010, 15:39 | Сообщение # 104 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (inzina) предполагается внедрить пересадку органов от так называемых маргинальных доноров прежде чем внедрять пересадки от маргинальных доноров лучше наладить сначала пересадки от нормальных доноров, а уж потом...
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 19.07.2010, 17:06 | Сообщение # 105 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
inzina, а Вы обследовались как потенциальный донор? Состояние здоровья позволяет быть донором почки?
|
|
| |
|