Для меня меня конечно много непонятного, но, ничего, подтянемся.

А история у нас такая. Живем мы в Минске (ощущение как у вымершего динозавра, нигде или единицы соотечествинников встречается). У меня доченька, сейчас ей 5,5 лет. С момента рождения мы бесконечно болели, жили в больнице, только адреса менялись больниц. Выставляли диагнозы, все, что только можно: рото-вирусы, стоматиты, отиты, грипп, ларингиты, фарингиты, задержку моторного развития, прорезывание зубов и мн.др. Естественно, сдавались все время анализы всевозможные. Независимо от диагноза болезни протекали по одному сценарию: высокий подъем температуры и непрекращающаяся рвота. Никакие мои усилия дома не помогали моей девочке, приходилось вызывать скорую, ехать в бол-цу, спасали капельницами и мощной дозой антибиотиков. Проходил небольшой период времени и мы опять попадали в бол-цу и так до бесконечности.

Первый раз нам сделали узи внутренних органов, когда нам был годик, весь год мы просто медленно умирали. Был выставлен диагноз: врожденная аномалия мочеполовых путей, единственная врожденная почка, пузырно-мочеточниковый рефлюкс 4 степень (попросту заброс мочи в почку). Опущу подробности про бюрократизм, отношение, условия. Нас прооперировали на фоне воспалительного процесса и, слава богу, спасли. Низкий поклон хирургам-урологам Дубровскому В.И. и Дружнову Г.В., сестричке из палаты интенсивной терапии (не помню имя, но помню ее и доброе отношение к нам).

ХПН 1 ст. выставили, когда моей девочке было полтора годика, дали инвалидность. В 2,5 года у нас опять незначительно стала подыматься температура по вечерам, я проявила настойчивость с врачами, потому что отказывали в обследовании, добилась своего и у нас в результате опять обнаружили заброс мочи. Рекомендовали катеризировать в течение 3-х мес-цев до 5-ти раз в день. Было много всего еще, об этом в процессе общения. Очень хочеться выговорить, может не самые лучшие чувства, но не взирая на пройденное время они остались неизменны, сколько я не прокручивала случившееся.

Есть врачи от бога и никакие. К сожалению, на нашем пути их было куда больше. Мне было 32 года, когда я забеременела, всю беременность сохранялась, но глобального ничего не было, просто подстраховывалась, не болела, половых инфекций не было, вообщем ничего такого, чтобы угрожало ребенку или на его развитие. На разных сроках нас 3 раза смотрели генетики. В заключении всегда писали все хорошо, есть даже видеозапись, где нам хваленый врач-генетик Шредер перечислял все органы, в т.ч. и почки левая и правая (которой у нас небыло по сути своей). Отдельное «спасибо» дет. педиатрам, которые каждый раз пропускали мои жалобы и выставляли неправильные диагнозы. Я не ищу виноватых, больше меня никто не виноват перед моим ребенком, но все-таки каждый специалист внес свою лепту, чтобы нам быть с тем, с чем мы есть на сегодняшний день. Гениколог, генетик, дет. педиатр, каждый из врачей, с кем нас сталкивала жизнь. Если бы была выявлена патология внутриутробно или хотя бы сразу после рождения, мы бы не умирали целый год и, возможно, единственная почка была бы сохранена, по крайней мере не в 1,5 года мы были бы с ХПН. Я говорю о невнимательности, непрофессинализме врачей. Когда в нашей дет. пол-ке узнали о нас (о нашем диагнозе), тут же изъяли нашу дет. карточку и задним числом, где др. подчерком, где др. чернилами стали делать приписки. Можно меня обвинить в слабохарактерности, но на тот момент все силы и мысли были обращены к ребенку. Я не жаждала крови, я хотела и хочу, чтоб моя девочка была здорова. Да и кто сталкивался с мед. ошибками или мед. некомпетентностью, знает, как сложно что-то доказать.

Невозможно выудить никакой информации по интересующему вопросу. Контакты с врачами сводится к сдаче анализов и общим рекомендациям. Я хочу, чтобы моя девочка жила. У нас пока не терминальная стадия, но если это случится, я хочу быть подготовленной. У нас ведь совсем детям не делают пересадки, более того, единицам делается ПД, в основном все детки на гемодиализе. Я даже не могу узнать, могу ли я быть для своего ребенка донором. Как слепой котенок тыкаюсь и никак не найду, то, что нужно нам.
Я смотрю, что здесь собрались сильные люди, никто не жалуется, очень сдержаны в эмоциях, о себе такого обещать не буду. Я так вижу, так чувствую.