Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 28.01.2009, 23:34 | Сообщение # 76 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Сегодня оформляла в детской поликлинике карту для инвалидности, и испытала легкий шок: у Кирилла брали кровь 13.01, в этой самой п-ке, когда он после больницы заболел. Так вот я сегодня увидела результат: по их рез-ту у него гемоглобин 124!!! Т.е. это с ума можно сойти! У нас не поднимался этот заразный гемоглобин выше 77 уже два месяца, если бы он действительно оказался 124, я была бы почти счастлива! Но, к сожалению, никуда он не поднимается ни в какую ... Я сразу прикинула,сколько уже раз мы сдавали кровь в поликлинике,и мне говорили, что все у нас хорошо, Hb высокий! И я успокаивалась - ну в голову мне не приходило, что настолько от балды делается анализ! Ведь судя по этим рез-там, либо они пишут это просто "на глазок",либо категорически не умеют эти самые анализы проводить... Зла не хватает! Ведь и сейчас, если бы не вся эта история, сказали бы мне, что ребенок вполне здоров!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Среда, 28.01.2009, 23:35 |
|
| |
yurynok
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 00:16 | Сообщение # 77 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Kirillica у вас диализ ручной или через циклер? для измерения гемоглобина у меня есть прибор, купил правда он стоил дорого, 20 т.р. измеряет за 1 минут, результат +-1 от результата лаборатории.
Мой Город
|
|
| |
yurynok
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 00:19 | Сообщение # 78 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Quote (Kirillica) Я теперь задумываюсь: м.б. на установку этого катетера в Москву надо ехать? да в Москве отлично ставят катетеры, у жены два раза поднимался, а после этого раствор заливается, но слить его нельзя. Пока мы не настояли и его не пришили, как оказалось они могут и пришить, только не всегда хотят это делать.
Мой Город
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 02:44 | Сообщение # 79 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (yurynok) Kirillica у вас диализ ручной или через циклер? для измерения гемоглобина у меня есть прибор, купил правда он стоил дорого, 20 т.р. измеряет за 1 минут, результат +-1 от результата лаборатории. У нас пока еще никакого диализа, мне кажется, что речь шла о ручном, нос уверенностью сказать не могу. Прибор такой пока нам не нужен, я думаю, гемоглобин не критичный - просто низкий, и кровь мы сдаем в диализ центре каждую неделю. Я просто в шоке от того, как, мягко говоря,плохо делают анализы в поликлиниках! Quote (yurynok) да в Москве отлично ставят катетеры, у жены два раза поднимался, а после этого раствор заливается, но слить его нельзя. Пока мы не настояли и его не пришили, как оказалось они могут и пришить, только не всегда хотят это делать. Печально Но я надеюсь на д-ра Зверева, его мне здесь порекомендовали, а теперь мы и в Москве связи с ним нашли,говорят - очень хороший врач.Все-таки детская нефрология и взрослая - две большие разницы, м.б. с детской все получше немного?
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Алексей
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 08:31 | Сообщение # 80 |
Группа: Удаленные
|
детей на диализе меньше (на 1 млн детей) и количество их не растет во всем мире
|
|
| |
yurynok
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 09:23 | Сообщение # 81 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Kirillica, Quote (Kirillica) Прибор такой пока нам не нужен, я думаю, просто с прибором все на много проще, диализ делается ночью, а днем вы совершенно свободны. И надо делать только одну процедуру, во время сна.
Мой Город
|
|
| |
Алексей
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 10:20 | Сообщение # 82 |
Группа: Удаленные
|
Сайклер (или циклер), конечно, развязывает руки...
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 16:09 | Сообщение # 83 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Алексей) Сайклер (или циклер), конечно, развязывает руки... Да, я такую штуку видела на uTube, толькоя даже не знаю - бывают ли в России такие? Мне сказали, что нас обеспечат: р-ром, органайзером, антисептиками, колпачками. За нами- грелка и весы. Т.е. видимо никаких циклеров... Мы развернули бешеную активность в сторону Штатов, сидим, ждем рез-т, м.б. успеем ДО диализа улететь? Хотя я каждую минуту боюсь, что у Кира произойдет срыв - никто не может сказать, когда он декомпенсирует, через день или через год. Уже думаю, м.б. на диализе не так страшно будет?
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Ира
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 16:30 | Сообщение # 84 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1885
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Quote (Kirillica) Да, я такую штуку видела на uTube, Kirillica, если не трудно - можете разместить ссылку, я и не знала, что такое существует - ПД делать во время сна, а днём свободен, ещё знаю что у бакстера есть аппарат Home Choise Pro, но опять же не знаю его функции.....
|
|
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 17:30 | Сообщение # 85 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Юлия) он пищит, если магистраль натягивается или пережимается. какая умница! Это же лучше, чем если бы он при этом не пищал! Что толку делать диализ с пережатой магистралью?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
yurynok
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 20:33 | Сообщение # 86 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Kirillica, Quote (Kirillica) Да, я такую штуку видела на uTube, толькоя даже не знаю - бывают ли в России такие? да бывают, у меня есть. ав штатах можно домой даже для гемодиализа прибор купить.
Мой Город
|
|
| |
yurynok
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 20:39 | Сообщение # 87 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Толя, Quote (Толя) Зачем покупать,там страховка обеспечивает. ну может быть. чего не знаю, того не знаю. у нас можно только купить, правда цена очень и очень высока.
Мой Город
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 30.01.2009, 00:06 | Сообщение # 88 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
yurynok, мне предлагали поставить диализный аппарат дома.Но у меня нет никого,кто со мной всегда мог бы присутствовать во время гемодиализа. Обучение с родственником или другом проводят в течение 6 месяцев бесплатно.Я спросила,могу ли я нанимать медсестру три раза в неделю по пять часов.Оказалось,что нет.Так как медсестры застрахованы на проведение диализа в больнице,а если что-то случится у меня дома и я подам на нее в суд,то страховка такие случаи не покрывает. в каждой стране все по-разному.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 30.01.2009, 01:16 | Сообщение # 89 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
А было бы неплохо делать диализ дома.А с другой стороны,в отделении пациенты могут увидеть врача,если станет плохо. Толя,ты колол все время в две постоянные дырочки? Или все время в разные? Мне все никак не сделают эти две дырочки.Потом я тоже буду сама колоть.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 30.01.2009, 01:27 | Сообщение # 90 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Толя, как ты мог это делать???! Мне больно так,когда колят,что я прикрываю свой рот рукой,чтобы не кричать от боли.Практически все пациенты у нас в отделении делают обезболивающий укол перед диализом,чтобы поставить иголки.Я,наверное,одна из редких,кто отказался от таких уколов. Или тебе было уже не больно?
|
|
| |
|