|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Kirillica
 |
Дата: Пятница, 23.03.2012, 01:37 | Сообщение # 826 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:  |
Quote (Бука-Бяка) Я б всё-таки, Маша, наверное, в Вашей ситуации (если б мне сказали 10 мес. ждать! ) "убила" бы день, сорвалась бы пораньше в ТА (чтоб обязательно номер получить!), там бы рассказала свою (Вашу, в смысле) историю - там тётки сердобольные (и консул тоже человек - проверено, особенно при личном контакте, а не по телефону) - глядишь - вернулась бы с готовыми паспортами в тот же день (главное - не забыть деньги - по 100 $ на нос и фотографии с паспортами и свидетельствами о рождении детей).
Да мне дня не жалко, совершенно даже! Я сейчас специально посмотрю, что там написано: просто в Хайфское консульство буквально никак нельзя попасть без предварительной записи, т.е. абсолютно! А запись на 7 месяцев вперед... Если в ТА можно по-другому, то я бы попробовала. Правда за один день точно не сделают - сейчас обязательно три месяца, это уже не в чьих силах изменить. Мы же в статусе "временно проживающих", прописка у нас Питерская. Сейчас пойду пороюсь в сети, что там в ТА делается  Спасибо за совет!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Бука-Бяка
|
Дата: Пятница, 23.03.2012, 01:57 | Сообщение # 827 |
|
Группа: Удаленные
|
Kirillica, Удачи, дай Б-г, чтоб получилось. Посмотрите по городу объявы на русском - поездки к консулу на микроавтобусе (или в бесплатных газетах) - не бойтесь, они не обманут, с ними надежно ехать, они во-время рядом с домом заберут, номерки для всех возьмут и всех, кого они привезли, консул ТОЧНО примет. Потом они ВСЕХ подождут и по домам, где брали, развезут. Очень удобный сервис.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 16.06.2012, 16:15 | Сообщение # 828 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Kirillica, Напишите, пожалуйста, как ваши дела. Как дети ? Надеюсь, что у вас все хорошо.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 27.06.2012, 20:37 | Сообщение # 829 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Извините, что пропадаю периодически. Крутится всё, времени мало, забываю.
У нас всё ОК (ТТТ). Мы съездили в Питер, чему я безумно рада. Мне такие поездки дают сил дальше жить  По городу скучаю ОЧЕНЬ. Поехали на месяц, а завтряли на два - паспорта делали дольше, чем обещали. Но получилось удачно: прилетели в апреле, еще снег лежал, и пока мы там были снег сошел, всё зацвело, май - белые ночи, черемуха, сирень, тюльпаны! Погода была как специально для нас, подарок: солнечно все время, не жарко, почти без дождей. Мы продлили КИриллу инвалидность, обошли все, какие успели, музеи, ходили на экскурсии, были в тетрах - тоже каких можно, с КИриллом в Мариинке были, он был под огромным впечатлением В лес тоже успели поездить с палатками, на наши озера, это в белые ночи что-то особенного В общем, впечатлений масса, и уезжали с трудом. Я особенно - в мясом вырывалась...
Кир в Питере вернулся в свою школу как ни в чем не бывало Попал сразу под раздачу: годовые контрольные, выпускной - всем был страшно доволен! Закончил школу (начальную) хорошо, перешли в гимназию - теперь соображаю, как мы справимся с французским - в гимназии обязательно второй язык, выбирали из немецкого и французского. КИрилл решил французский, он вообще к Франции неровно дышит. Будем вместе учить 
Школа КИриллу больше нравится в россии - -говорит, интереснее. Ну, не знаю, за полтора месяца трудно что-то понять, наверное. Но вот дети в Питерской школе старше - здесь-то он пошел в потерей одного класса и двух лет ( здесь школа с шести лет). Т.ч. наверное будем переводиться на будущий год через класс, нечего ему тут с малышами делать. Здесь он даже не пошел вчера на последний звонок, говорит, ерунда там и бардак. Т.ч. в этом классе его ничего не держит явно.
А в Питере их возили на выпускной в Петродворец, была какая-то невероятная красота, и развлекали их хорошо, дети очень довольны.
В классе в России Кирилл был самым маленьким по росту, несмотря на то, что вырос за последние два месяца на два см - но уже сильно не выделяется. Есть мальчик такого же роста, несколько детей чуть-чуть выше, да и остальные хоть и выше, но не так сильно, как было в первом классе.
Трансплантолог в Питере ( это была особая история, прографа у меня было с собой на месяц, на второй пришлось добывать через трансплантологов), так вот он скептически отнесся к тому, что здесь преднизон входит в иммуносупрессию постоянно. Говорит - "Ого, серьезные у вас там ребята, по 7.5 мг через день! У нас вот один мальчик на отмену преднизона вырос за год на 20 см!". Я немного расстроилась, конечно - не ожидала, что преднизон ТАК здорово рост угнетает. Но здесь наши врачи преднизон не отменят. Мы обсуждали, они говорят- мы консервативны, да, но лучше так, чем почку потерять. Я согласна, конечно. с другой стороны я знаю, что израильские врачи действуют по американской схеме, а американские - консервативны в силу страховой системы, которая совершенно не располагает к экспериментам! Ну, в любом случае выбора у нас нет, т.ч. принимаем преднизон - снизили нам до 5 мг через день, но на этом всё. Ниже уже не будет.
А показатели крови у кирилла по приезде оказались просто супер (ТТТ), и печень, и креатинин, и т.п. Единственное, чуть упал гемоглобин-железо, и (вдруг) оказалс НИЗКИЙ калий! Вот что значит недостаток витаминов! В Питере мы, конечно, фрукты-овощи покупали, но понятно же, какие там фрукты-овощи после зимы! Витаминов ноль, видимость одна...Здесь быстро навертали
Что расстраивает, так это давление. Принимает КИр норваск и клофелин ( клонидин), а давление к вечеру поднимается до 135/90, перебор. Особенно настораживает нижнее, оно чаще бывает повышено. Делали суточный мониторинг, сейчас повысили дозу клофелина ( кстати, как мы его в россии добывали - это еще одна отдельная песня )
Фух, в общем и целом все, отчиталась. Продолжение следует. Фотки загружу в ближайшее время - их есть! 
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Бадер
|
Дата: Среда, 27.06.2012, 21:10 | Сообщение # 830 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1876
Награды: 7
Репутация: 17
Статус: |
Quote (Kirillica) Фотки загружу в ближайшее время - их есть!
будем ждать.
я Татьяна (не Бадер).
Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011.
ГД с 13.02.2012. 06.05.2019 с нами больше нет
|
| |
| |
Ina
|
Дата: Четверг, 28.06.2012, 00:21 | Сообщение # 831 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 230
Награды: 6
Репутация: 18
Статус: |
Маш, а почему клофелин назначают, а не тот же физиотенз или альбарел?
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 28.06.2012, 01:37 | Сообщение # 832 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (Ina) а почему клофелин назначают, а не тот же физиотенз или альбарел?
Не знаю, честно говоря. Я даже не сразу поняла, что это клофелин - сказали "клоринит", ну и ага. На тот момент у КИрилла был серьезный бронхит, хрипы, и поэтому нормитен ( к-рый он раньше принимал) не назначили, он плохо на легких сказывается. Назначили клофелин, стало легче, давление снизилось и поначалу было просто идеальное. А вот сейчас опять поползло. Схему менять уже никто не собирается, с клофелина слезть тяжело, пока побочек нет особых - будем на нем продолжать.
Quote (Бадер) будем ждать.
Завтра постараюсь, сегодня уже спать падаю.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 28.06.2012, 10:16 | Сообщение # 833 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Рада за Вас))) Пусть и дальше все будет хорошо))) А фото есть?
.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 20:02 | Сообщение # 834 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Сто лет не заходила на форум, как-то закрутились мы совсем.
А между тем Кириллу 1-го ноября стукнуло уже 11 (!) лет! Т.е. на форуме мы уже почти четыре года! С ума сойти...
Слава Б-гу ( и ТТТ), особых медицинских новостей у нас и нет. Уже год (!!!) Кир не лежал в больнице ( плюю через все возможные плечи стопийсят тыщ раз). Ходит в четвертый класс здесь и учится экстерном в пятом классе питерской гимназии ( учим вместе французский теперь, поскольку в гимназии обязательно два языка ).
Ходит в бассейн заниматься - хотя и без восторга, но тут я настаиваю, полезно для здоровья. А еще "драм кружок. кружок по фото, а еще мне петь охота..." -
это всё про Кирилла  Занимается капоэйрой уже второй год , пошел в этом году на туризм еще ( приходит домой пропахший костром и в восторге от пития чая,свареного на костре и с неудобоваримыми лепешками, на том же костре запеченными ). А, еще - театральная студия, и гитара, и с трудом удержала от сальсы - сделав простые математические выкладки, что дней рабочих всего шесть, а по ночам никто танцами не занимается Ну, на самом деле нагрузки не такие уж страшные, конечно, туризм и театр это сплошное удовольствие, никаких усилий. Ну а спорт четыре раза в неделю, по-моему, в самый раз. Тем более что он вообще не очень спортивный человек, изначально - не очень координированный и негибкий совершенно , да еще болезнь подточила мышечную массу, т.ч. если ему нравится спортом заниматься, то я только очень-очень "за"!
Мы переехали в квартиру с садом, теперь дети весь день на улице - очень здорово! Особенно Кириллу хорошо, потому что гулять на улице он терпеть не может и выгнать его "на воздух" было всегда невыполнимой задачей. А тут и дома, и на воздухе одновременно - здорово! * А я впервые в жизни посадила тыквы , и они даже взошли - что меня просто потрясло! - т.ч. еще пару месяцев, и быть нам с богаааатым урожаем *
Из проблем - давление, которое все пытаемся контролировать. Принимает он клоринит ( клофелин) по 50 мг три раза в день, и норваск два раза в день, и еще прессолат, если нижнее давление выше 85 ( а вот это, к сожалению, скорее правило, чем исключение, особенно во второй половине дня). Обычное давление 120/90. Это не криминал, конечно, но само не снижается 
А в остальном, прекрасная маркиза Сейчас - прямо сейчас - повешу фотки,а то летом так и не добралась до них!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Ivonna
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 20:26 | Сообщение # 835 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 402
Награды: 16
Репутация: 16
Статус: |
Ух ты какие Молодцы!МЫ переживаем за вас,следим за вашими успехами!
Инна
|
| |
| | |
светик
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 20:34 | Сообщение # 837 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Здравствуйте,Маша. Вот буквальо на днях вспоминала о вас. Как вы там, думала. ОЧЕНЬ рада, что у вас все замечаткльно! Так держать! С нетерпением ждем фоток!
|
| |
| |
k5vtr
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 22:10 | Сообщение # 838 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус: |
Kirillica, Привет,привет! Хорошо что объявились и хорошо что хорошо.
Жарко очень!
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 16.11.2012, 23:52 | Сообщение # 839 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Здравствуйте ! Буквально вчера о вас думала, как ваши дела.Рада вашим успехам и хорошим новостям !
Спасибо за фото ! Желаю здоровья и благополучия вашей семье.
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 17.11.2012, 08:03 | Сообщение # 840 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Kirillica, как повзрослел Кирилл! Очень рада за вас!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
Задувают тортик: 
