Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Анеле
|
Дата: Понедельник, 23.01.2012, 00:55 | Сообщение # 796 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Ну просто . Я так понимаю, что израильские врачи дают иммуносупрессию по минимуму, учитывая опасность для печени?
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 24.01.2012, 13:11 | Сообщение # 797 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Спасибо всем!
Quote (Анеле) Я так понимаю, что израильские врачи дают иммуносупрессию по минимуму, учитывая опасность для печени?
По минимуму, с самого начала стараются. Проблема, кажется, в прографе - оказалось, что когда доза повышается немного, сразу показатели печени портятся. Только програф-то как раз нельзя просто снизить: нужно поддерживать определенный уровень в крови. Мы принимали два раза в день по 1 мг - уровень низкий. Стали принимать 1мг утром и 2мг вечером - уровень поднялся, печень испортилась. Сейчас назначили 1утром и 1.5 вечером - посмотрим, что будет. Дозы-то уже небольшие совсем, а печень так реагирует! А допускать, чтобы програф падал, нельзя. Бум надеяться, что при такой дозировке будут и волки сыты, и овцы целы. Но вообще ситуация неприятная, конечно. Что бывает, когда ХПН перемешано с циррозом, мы все знаем, или догадываемся. И мне это все оч. не нравится...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Marina1961
|
Дата: Вторник, 24.01.2012, 13:24 | Сообщение # 798 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1478
|
Kirillica, насколько мне известно , в России бОльшую дозу прографа рекомендуют принимать утром .У вас другая ситуация ?Какая концентрация прографа у Кирилла сейчас ?
Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 28.01.2012, 02:17 | Сообщение # 799 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Marina1961) , насколько мне известно , в России бОльшую дозу прографа рекомендуют принимать утром .У вас другая ситуация ?Какая концентрация прографа у Кирилла сейчас ?
У нас, кажется, это неважно. Раньше мы повышали утреннюю дозу, в этот раз програф был очень низкий (3.2), а узнали это во второй половине дня, когда пришли рез-ты анализов, ну и подняли дозировку вечернюю, чтобы до утра уже не ждать. Сейчас програф 5.7 - для Кирилла это норма. Т.е. наш коридор где-то от 5ти до 7ми, плюс-минус. Или до 8ми? Как-то так.
Сделали вчера гастроскопию. Все чисто ( как и следовало быть, это просто подстарховка была). АЛТ в норму тоже ввернулась, когда програф снизили. Т.ч. теперь наблюдаем за печенью и всё пока.
Из неприятного - опять принимаем лекартво от давления, Норваск на этот раз. Давление держится постоянно 135/90 примерно, плюс на эхограмме видна гипертрофия сердца ( опять). Пока непонятно, помогает этот норваск или нет: принимаем три дня, вчера в больнице было давление 126/80. Наверное, помогает уже? но все равно пока высоковато.
Здесь у нас жуткая холодина этой зимой, т.ч. кир уже простудился. Насморк-кашель-горло. Лечимся.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Elza
|
Дата: Суббота, 28.01.2012, 02:46 | Сообщение # 800 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Интересно и в Швеции и у нас в Латвии норма для детей до 40 кг.от 3 до 6. У Артура обычно около 4 держится.
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Суббота, 28.01.2012, 07:35 | Сообщение # 801 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Quote (Kirillica) кир уже простудился. Насморк-кашель-горло. Лечимся. Выздоравливайте побыстрее! Может это акклиматизация , связанная с переездом?
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 28.01.2012, 14:11 | Сообщение # 802 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Кирюше не болеть и давления хорошего! Сашульке привет!
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 28.01.2012, 16:13 | Сообщение # 803 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Elza) Интересно и в Швеции и у нас в Латвии норма для детей до 40 кг.от 3 до 6. У Артура обычно около 4 держится.
Не знаю, от чего это зависит. Может, протокол другой? В след. раз уточню, какая у нас норма (я,честно говоря, точно и не знаю: обычно мы утром кровь сдаем,а после обеда уже мне звонят и говорят,например -"програф 3.5, это мало, увеличиваем дозу", или "програф 11, это очень много, уменьшаем". Вот сейчас 5.7 и это всех устраивает - вот я и предполагаю, что наш коридор от 5 до 7 ) Quote (Nastena) Выздоравливайте побыстрее! Может это акклиматизация , связанная с переездом?
Спасибо! Не похоже на акклиматизацию - все-таки мы уже две недели как приехали. И погода была примерно одинаковая, что в Штатах, что здесь: там было очень тепло для декабря, здесь - наоборот, очень холодно, но итог тот же - около +10 днем. Лечимся!
Quote (Татьяна_zr) Кирюше не болеть и давления хорошего! Сашульке привет!
Спасибо! Кирилл простужен совершенно, жуткий насморк. Но Т нет, и больше ничего вроде бы нет. Спать насморк мешает, но хоть кашель не мучает уже ( у него этот кашель именно насморочный обычно, поверхностный). Пока дома посидим, благо и погода гнусная - дожди опять.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 07.03.2012, 16:58 | Сообщение # 804 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Здравствуйте все! Давно не писала - как-то у нас без особых новостей (ТТТ), живем себе. Кир ходит в школу и на занятия свои, очень доволен. Получил в школе аттестат за первое полугодие - отличник :))) Он занимается большим теннисом и капоэйрой. Теннис любит меньше - а я вчера сходила на открытое занятие, и чего-то мне не очень понра, как их учат. По-моему, тренер как-то не очень копенгаген Во всяком случае технике вообще не уделяет внимания, только - попал ли по мячу и куда этот мяч улетел! Я дома Кириллу нахожу видео с основами тенниса, и мы выясняем, как надо ракетку держать (ни разу им тренер не объяснял!), и как вообще подачи принимать. Я когда-то чуть-чуть теннисом занималась, помню, что нам тренер говорил - наплевать, куда мяч летит поначалу, главное - как ты по нему бьешь! В общем,буду узнавать,м.б. есть еще тренеры в нашей деревушке ( не факт,кстати). А вот капоэйра - наше всё! Кир это дело обожает. Зато у меня возникли очередные опасения. В капоэйре, как выяснилось, есть достаточно много движений,сходных с брейк-дансом. В частности - когда человек, например, лежит на полу на животе и - как бы объяснить-то? - приподнимает нижнюю часть туловища, руки и грудь не отрываются от земли, а живот и ноги высокоподнимаются и какие-то там движения выполняют,и обратно возвращаются. Кирилл говорит, что по ощущениям главный вес при поднимании-опускании приходится точно на почку... Я забоялась сразу. Не знаю,можно ли ему такие штуки делать. И Когда высоко правой ногой машет, тоже почка иногда чувствует. Вот думаю: вроде бы мышцы-то должны развиваться,даже наоборот - нужны хорошие мышцы живота. А как их накачать, если живот не напрягать? А с другой стороны - а как его напрягать, если там почка? Вдруг это ей вредно? У врачей спрашивать бесполезно в данном случае: они не представляют конкретно о чем речь. Не знаю, в общем, как правильно поступить сейчас. А еще нам выписали очки. Зрение здорово упало за последний год, близорукость прогрессирует. Сейчас очки нужны, чтобы иногда надевать - в классе,если с доски надо списывать, телек смотреть и т.п. Будем в очках теперь периодически
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Четверг, 08.03.2012, 13:50 | Сообщение # 805 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Здравствуйте, очень рада вас (с маленькой, потому что всех) видеть. И за вас рада. Дай Бог, чтобы потихоньку все шло хорошо. Хотя аттестат с отлиличием - это не просто хорошо, а именно отлично! Quote (Kirillica) как-то у нас без особых новостей (ТТТ) no news is a good news (почему тут is? вроде по правилам должно быть are? но запомнилось так, а смысл все равно понятен ))) ).
|
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 08.03.2012, 15:04 | Сообщение # 806 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Kirillica, ждём всегда с нетерпение ваших новостей! Кириллу он нас привет!!
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Пятница, 09.03.2012, 03:07 | Сообщение # 807 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
У нас тут Пурим вовсю - похвастаюсь костюмчиками нашими "Красное на черном" - оба Сашка - ведьма, а Кирилл - что-то типа демона. Здесь лицо приоткрыто, а вообще можно было капюшон совсем надвинуть - страсти - мордасти
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
светик
|
Дата: Пятница, 09.03.2012, 12:44 | Сообщение # 808 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Ух ты! Как здорово!!!!
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Пятница, 09.03.2012, 13:06 | Сообщение # 809 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
А наряды откуда? Пысы. И у вас теплооооооо... и даже очень.
Сообщение отредактировал Анеле - Пятница, 09.03.2012, 13:08 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 09.03.2012, 14:09 | Сообщение # 810 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Kirillica, Классные костюмчики Поздравляю вас с Пуримом, если отмечаете. Действительно, похоже, что у вас очень тепло. Снег прошел быстро.
Молодчинка ваш мальчик ! Но это не удивительно с такой уникальной и заботливой мамой , как вы.
Желаю Кириллу здоровья и дальнеjших успехов в учебе и его внешкольных занятиях спортом.
|
|
| |
|