Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 46 из 65 « 1 2 … 44 45 46 47 48 … 64 65 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Я - мама ребенка с ХПН

Elza Дата: Четверг, 07.07.2011, 12:11 | Сообщение # 676 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Маша, настольный тенисс самое безопасное! У нас в школе тоже есть секция. И многие ходят из класса. Думаю Артура агитировать на это. Он дзюдо занимался с 4 лет. Именно специально для физической подготовке перед айкидо. Очень всегда хотел айкидо заниматься. Думаю тоже поговорить потом с тренером. Там не спарингов,нет соревнований. Это больше философия. Привет Киру!

Анеле Дата: Четверг, 07.07.2011, 12:33 | Сообщение # 677 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4911 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Quote (Elza) Там не спарингов,нет соревнований Ну как нет, девочки, на тренировке работают в парах, две медали с соревнований у нас дома. Бесконтактные спарринги, но тут многое зависит от партнера - мало ли, особенно если с катанами работают. Другое дело, что договориться с тренером, чтобы индивидуально работал с мальчиками, а пока тренер с группой работает - мальчики могут сами отрабатывать какие-то приемы. Насчет философии - да. Сын очень окреп за первый же год занятий. Сообщение отредактировал Анеле - Четверг, 07.07.2011, 12:35

Kirillica Дата: Пятница, 08.07.2011, 00:37 | Сообщение # 678 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Анеле, Спасибо за подробную инфу про айкидо "изнутри" Подумаю, с тренером поговорю, с Кириллом поговорю. Ему просто хочется быть как все - не в том плане, что он хочет делать то же, что и все, а в том, что можно выбирать свободно из всего, без всяких ограничений.( называется "сам-то понял, что сказал?" ) Ну в общем, если я ему говорю, что вот этим заниматься нельзя, он сразу вопит: Мне вообще ничего нельзя, что за жизнь у меня! ( милый ребенок...) Т.ч. надо обмозговать, чего он все-таки хочет. С теннисом подумаем, и большим, и настольным. Это лучше, конечно, в смысле безопасности. Но все-таки человек должен заниматься с радостью, т.ч. будем искать то, что ему самому хочется делать. Я тоже кайфую, когда нам удается просто жить себе и всё! И что Кир в кайтане ( в лагере т.е.), и в бассейн со всеми поехал, и выглядит совершенно так же, как все дети. Вот казалось бы - обычная жизнь, а у меня внутри буквально замирает иногда - вот это да, ЖИВЕМ! Потому и пишу, и хвастаюсь - вот она, ЖИЗНЬ ВОПРЕКИ ХПН !!! А в начале этой истории казалось, что жизнь кончилась... Сегодня были на концерте. В Кармиэле есть большой хореографический кружок, ведет его бывшая настоящая балерина, потом балетмейстер из России. А моя тетя там ставит сценическое мастерство. Мы ходили смотреть годовой спектакль. Саша в очередной раз хочет заниматься - может, теперь и пущу, пусть попробует. В кружке - одни девочки, только один мальчик в детской группе и один уже и не мальчик ( лет 20 ему) - в старшей. Как-то меня чисто девчачьи коллективы не очень привлекают. Ну да ладно, пусть танцует, если хочет. Зрелище было красочное, костюмы-освещение. Все это в местном театре, как у больших Кир тоже задумался и сказал - Может, мне тоже пойти заниматься? мальчиков там мало... Т.ч. возможно, бум на будущий год делать совместный номер Это особенно смешно потому, что дети мои - оба - совершенные кочерги, не знаю в кого: негибкие и непластичные :))) Но ОЧЕНЬ любят танцевать Восторженные зрители (Я) долго аплодируют... Короче, будет на что посмотреть ФОтка - сегодня в театре. Анеле, Мне нравится Ваша подпись Вторая строчка особенно... Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

Анеле Дата: Пятница, 08.07.2011, 03:19 | Сообщение # 679 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4911 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Quote (Kirillica) Вот казалось бы - обычная жизнь, а у меня внутри буквально замирает иногда - вот это да, ЖИВЕМ! Я Вас понимаю. Испытываю те же чувства и в отношении ребенка, и в отношении себя. Но по мере отступания некоторых проблем в прошлое, бывает, и забываешь, чему именно надо радоваться или огорчаться. Quote (Kirillica) один уже и не мальчик хорошо, что фраза не длинная была. Как-то успела напрячься... Quote (Kirillica) Мне нравится Ваша подпись Но меня, пожалуй, больше характеризует третья. Quote (Kirillica) Потому и пишу, и хвастаюсь Вы дЕлитесь, в том числе и отношением к жизни, я Вам за это очень благодарна.

Kirillica Дата: Суббота, 09.07.2011, 01:23 | Сообщение # 680 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Кир сегодня, чтобы было интересно и дальше, выдал паническую атаку... Че-то я испугалась, на самом деле. Такого мы еще не видали. Я не знаю - может от гормонов так клинить? Или это независимо ни от чего? Наше собственное? Главное ( наверное, всегда так бывает?) ВООБЩЕ ничто не предвещало. Т.е. он с утра был взвинчен, но это понятно: вчера поздно пришли, заснул в 11, а вскочил сегодня в 6 и не спал больше. Но я его около часа загнала спать, и он продрых до пяти и встал уже как живой. И дальше все было норм, и вдруг - ну т.е. совершенно ВДРУГ, буквально только что просил отрезать арбуза, и вдруг начал кричать. По нарастающей. "Я боюсь умереть, и что больше ничего не будет! Меня сейчас вытошнит от этого!" И слезы градом, весь зеленый с красным ( пятнами), за горло хватается и вопит по нарастающей. Волнами - чувствуется, что то чуть-чуть легче, то опять паника накрывает. Я не успела в тот момент испугаться, но сама вела себя странно. наверное: я ему буквально сплясала (не шучу), вымыла холодной водой, помахала журналом, а потом с шутками-прибаутками настучала этим журналом по голове и по щекам. Тут его стало отпускать, и я еще с ним вместе танго станцевала. Начал хохотать и стало все голубым и зеленым снова. Тут-то меня и затрясло слегонца. А Кир перепугался не на шутку. Несколько раз меня спрашивал, что это было и не повторится ли это снова... Говорит. я очень не хочу, чтобы опять так было, я боюсь (((( * И я боюсь* Ну вот и как еще с этим теперь разбираться? Ффух, пойдем к врачу очередному...Но вообще интересен опыт "пересаженных" )) - бывает такое? Ну в смысле, какие-то неврологические-психиатрические проблемы на фоне лекарств наших? Может это быть взаимосвязанно? Мне кажется, Кирилл все больше ведет себя уже по подростковому типу, колбасит его - м.б. это раннее созревание какое-то? Опять же на фоне гормонов? На самом деле уже поняла, что в точности врачи ничего сказать не могут: бывает так, а бывает и не так... Т.ч. интересны просто разные мнения. Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

Прохожий Дата: Суббота, 09.07.2011, 10:56 | Сообщение # 681 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: Kirillica, здравствуйте! Ну, вот вы и узнали, как иммуносупрессия может воздействовать на психику. Мы, взрослые пересадочники, даже если и испытываем похожие "приходы", привыкаем их купировать. Привыкаем настолько, что просто не обращаем на них ни малейшего внимания. Совсем не то ребёнок, да ещё и растущий. Т.е. вы просто расскажите ему об этом явлении,- что оно преходяще, что такая неприятная побочка и т.п. Я объясняю это так: влияния на нервы особенно сильно проявляются в первые 2-3 часа после приёма самой ядрёной супрессии,- циклоспорина (вот и у вас, кажется, эксцесс случился сразу после его приёма). Думаю это связано с резким повышением концентрации в крови. Недаром же существует 3-х разовый мониторинг уровня Со, С2,С6. Анализ С 2 как раз делается на пике концентрации,- после 2-х часов приёма, и в организме может быть (в зависимости от разных переменных факторов) не рекомендованный максимум в 300 ед., а гораздо выше. Вот этот излишек отравы как раз и бъёт по психике. Поэтому желательно такие препараты принимать под плотную закуску типа каши. Теперь вы знаете о такой побочке и легко различите её наступление,- не только в виде панической атаки (что большая редкость), а повышенной потливостью,излишней моторикой, раздражительностью, конфликтностью, истерикой буквально на пустом месте. Вы понаблюдайте за тремором у Кира на пике концентрации. Для этого ему даже не понадобится закрывать глаза, вытягивать руки и раздвигать пальцы. Итак, мы, взрослые, с этим внутренним напряжением и дискомфортом справляемся. ( хотя найдутся и такие, кто никогда и ничего не замечает. Порадуемся за них.) Совсем не то у быстро растущих, неопытных деток... P.S. Кстати, сама паническая атака может говорить о банальном передозе циклоспорина! Не забывайте, что он способен накапливаться в тканях. Не пора ли понизить дозу? Было бы разумно исследовать изменение суточной концентрации, оценив показатели С0, С2, С6 и AUC, определение которых считается золотым стандартом в мониторинге циклоспорина. Хорошего самочуствия Вашему дружному семейству! Сообщение отредактировал Прохожий - Суббота, 09.07.2011, 12:31

Kirillica Дата: Суббота, 09.07.2011, 14:14 | Сообщение # 682 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Прохожий, У нас циклоспорина нет. Програф-селлсепт-преднизон. Впрочем, есс-но, они тоже та еще прелесть и дают, надо думать, ничуть не слабее побочку. ((( Кир последнее время поплохел в этом плане, именно что истерики. общее состояние постоянно взвинченное, "в подогреве" - палец покажи, и срыв... Он еще и на грани заболеть всю неделю, насморк, кашель и т.п. Видимо, все вместе сработало. Но неприятно. Очень... Буду разговаривать с врачами, м.б. что-нить успокаивающее? А то он уже вторую ночь и спит очень мало, сегодня опять - в шесть вскочил, спать больше не может, голова разболелась к восьми утра, Т поднялась 37.3 и слезы не переставая три часа кряду. В итоге загнала под теплый душ - полегчало, но и только. Колбасит нас ((( Завтра едем в Хайфу к нефрологам - озадачу. Плохо, что ведущий врач, более опытный - Исраэль - в отпуске, будет девочка, к-рая только осенью сдала последние экзамены на врача ( мне ровесница девочка ))), трое детей - вот так оно с терапевтами. Пока опытным врачом станешь - на пенсию пора )) ). Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

светик Дата: Суббота, 09.07.2011, 14:15 | Сообщение # 683 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Я не после пересадки, но у меня на банальный лозап была подобная побочка. Но мне легко препарат поменяли, вам надо наверно обязательно с врачами обсудить, чтобы облегчить. Может на самом деле передоз?

Татьяна_zr Дата: Суббота, 09.07.2011, 17:11 | Сообщение # 684 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Доброго времени суток. Я не после пересадки, но у меня также бывают панические атаки, первая началась в апреле, я тогда так испугалась, разбудила ночью мужа, вызывали скорую, думала вот-вот умру. И тут на форуме распаниковалась. Потом уже обследовалась, объяснили, что это из-за вегето-сосудистой дистонии. Такое повторялось потом каждый месяц по одному разу. Страшно жутко. Потом я вспомнила, что когда была маленькой, засыпала в 10, и в 12 ночи у меня такое было почти каждую ночь, страшно было, что умру, было всех жалко, просто был необъяснимый страх, трясло всю, мама водила меня к неврологу. В июне лежала в больнице с девушкой, она сама медик по образованию, тоже страдала пан.атаками, пока разобралась, столько врачей обошла (эндокринологи, неврологи, психотерапевты). Потом научилась сама справляться во время самих приступов. Говорит, нужно включить кран и постоянно держать руки под струей воды, умывать лицо, шею. Выпить сильно сладкого чая и какие - нибудь сердечные капли (если после трансплантации, проконсультироваться, конечно, с врачами), еще ей помогает как-то в это время отвлечься. Последний раз я попробовала все время умываться, включила кран в ванной так и сидела, действительно, быстро наступило облегчение. В таких случаях врачи назначают антидепрессанты, но т.к. имеются противопоказания, нефрологи разрешили мне только афобазол. Вот прочтите поподробнее http://ru.wikipedia.org/wiki....0%EA%E0 Там описание симптомов, из 14 пунктов во время приступа у меня было 7. Не болейте!!! Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г. Сообщение отредактировал Татьяна_zr - Суббота, 09.07.2011, 17:12

Elza Дата: Суббота, 09.07.2011, 17:14 | Сообщение # 685 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Маша,тебе письмо.

Татьяна_zr Дата: Суббота, 09.07.2011, 17:18 | Сообщение # 686 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: На фото Кирилл и Александра такие суперские!!! Раньше я не замечала между ними сходства почему - то, а на этом фото они копия друг друга, как двойняшки Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Анеле Дата: Суббота, 09.07.2011, 17:46 | Сообщение # 687 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4911 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Quote (Kirillica) слезы не переставая три часа кряду Похоже, програф. Он вообще больше в сравнении с сандиммуном по проблемам с ЦНС "специализируется". У меня началось через год после пересадки, причем резко как-то, дня за три "в штопор" вошла. Слезы постоянно, причем в прямом смысле слова. Однажды на работе поняла, что не могу задушить их (чтобы хотя бы успевать подтирать глаза и нос), пришлось уйти на другой этаж, сидела час, не могла унять приступ - молча рыдала. Плюс скандалы дома устраивала, бо все дюже обидным казалось... Че делать - не знаю. Наша невролог, которая конкретно в нашем нефрологическом центре работает, сказала, что помочь ничем не может, т.е. лечение - только симптоматическое, поскольку любое "неврологическое" основано на укреплении иммунитета. От дозировки не влияло. Как-то потом чуть приспособилась - как-то притупился этот депрессняк. Ну и потом я взрослая все-таки. Еще с памятью творились ужасные вещи. Надеюсь, ваши врачи имеют больше опыта.

Прохожий Дата: Суббота, 09.07.2011, 19:07 | Сообщение # 688 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: Quote (Анеле) Похоже, програф. Он вообще больше в сравнении с сандиммуном по проблемам с ЦНС "специализируется". У меня началось через год после пересадки, причем резко как-то, дня за три "в штопор" вошла. Kirillica, я написал про циклоспорин. Но как видите, хрен редьки не слаще. Значит проверьте суточную динамическую концентрацию прографа по самой утончённой методике. ( т.е. так, как делали короткое время сразу после операции). Наверное, по прографу аналигична пробе по циклоспорину. Вероятно, вам пора бы дозу прографа подкорректировать ( да и преднизолона тоже подсократить). Ведь и програф способен сперва накапливаться в тканях, а потом давать передоз. Вы же теперь редко сдаёте на концентрацию, не как раньше. Возможно, получается так: в крови 0-вая в пределах рекомендуемой, а фактически из тканей програф даёт обратный ход в кровяное русло,- и нарушает психику.(кс.. и отравляет почку!). Избыточный програф даёт выброс из тканей не часто и не плавно. Вы его лабораторно не зафиксировали,- и доза приёма осталась прежней. Пришли, сдали 0-вую, она вроде как в порядке ( хотя это не совсем корректно ). Меня мой врач в 52-й больнице примерно так учил. Не забывайте,- програф.- это НЕ полезные витамины! Это,- вредный токсин...И селл-септ тоже способен откалывать разные штуки. Тоже не фунт изюма скушать. Сообщение отредактировал Прохожий - Суббота, 09.07.2011, 23:08

Оля Дата: Воскресенье, 10.07.2011, 00:05 | Сообщение # 689 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3055 Награды: 29 Репутация: 50 Статус: Quote (Прохожий) Наверное, по прографу аналигична пробе по циклоспорину. Не совсем так. По прографу не делают С2, так как там максимальная концентрация достигается у каждого индивидуально, поймать её очень трудно - у кого-то через 2 часа, у кого-то через 3,5 и т.п. Пересадка почки 31.08.2007г.

Kirillica Дата: Воскресенье, 10.07.2011, 00:07 | Сообщение # 690 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Quote (светик) Может на самом деле передоз? Все может быть... хотя один раз у нас был уже передоз, на фоне рвоты и поноса, но тогда таких явлений не было. Хотя програф зашкаливал просто. Quote (Татьяна_zr) страшно было, что умру, было всех жалко, просто был необъяснимый страх, Вот-вот, буквально наш гардеробчик. Именно, что умру, что все умрут, и страх перед бесконечностью. Необъяснимый. Quote (Elza) Маша,тебе письмо. Ответила )) Quote (Татьяна_zr) На фото Кирилл и Александра такие суперские!!! Раньше я не замечала между ними сходства почему - то, а на этом фото они копия друг друга, как двойняшки Спасибо! , на деле они все-таки довольно разные. Просто есть какие-то общие черты, которые бросаются в глаза, видимо. А так Кирилл похож на меня, просто очень, а Сашка скорее в другую сторону, больше на бабушку со стороны отца. Но и на мою маму чем-то. Только в последнее время что-то мое стало проглядывать. Анеле, Точно, один в один: сегодня просто был завал, рыдал не переставая буквально весь день. Иногда по поводу, инога просто. "Мама, я не хочу больше плакать!" И слезы в три ручья. Буквально опух весь от слез. Я весь вечер на арене: отвлекала, разговаривала, читала, смешила. Всё помогает. И всё ненадолго. Иногда совсем ненадолго, минут на 5. И по новой. Перед сном вроде успокоился и заснул нормально. Я - как выжатый лимон. Сижу у компа, потому что нет сил буквально руку поднять. Сашенька тоже устала. Стала засыпать - вдруг рыдания, приснился кошмар сразу. Ей тоже сегодняшний день дался нелегко. А у Кирилла к вечеру т 37.6 к тому же. Не знаю, то ли Т от неров, то ли нервы от температуры. Хорошо, завтра к врачу пойдем. Бум разбираться. Прохожий, спасибо,буду разговаривать с врачами об этом. Послушаем, что они скажут. Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК Сообщение отредактировал Kirillica - Воскресенье, 10.07.2011, 00:11

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]