Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Kirillica
|
Дата: Воскресенье, 03.05.2009, 19:31 | Сообщение # 346 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Спасибо огромное всем израильтянам, которые меня поддерживают так здорово! Правда, не так страшно ехать, когда столько народу и практических советов и реальных историй! И, кста, вообще приятная такая ветка образовалась: дети у всех чудные, симпатичные такие и счастливые, и про садики очень интересно! Вешайте еще фотки! - тема моя, и я только "за" Мы сегодня ездили в зоопарк, целый день гуляли - погоды стоят летние, +18. Дети угуляные, но счастливые! Вчера Кир тоже с моей тетей загород ездил, ни одного дня дома нам не посидеть что-то. Немного меня расстраивает, что, по-моему, опять возвращаются некоторые симптомы, к-рые до диализа были ( полиурия, например...). Надеюсь, это ничего не значит.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Воскресенье, 03.05.2009, 20:56 | Сообщение # 347 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Kirillica, Какие классные у Вас детки. Такие солнечные. У таких солнечных деток всё обязательно будет хорошо, тем более у них такая добрая и самоотверженная мама.
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Понедельник, 04.05.2009, 01:19 | Сообщение # 348 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Eka1808) Kirillica, Какие классные у Вас детки. Такие солнечные. У таких солнечных деток всё обязательно будет хорошо, тем более у них такая добрая и самоотверженная мама. Пасиба!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 13.05.2009, 09:47 | Сообщение # 349 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
ОГРОМНОЕ СПАСИБО Ирине ( Polyanka ) за 10 пачек кетостерила, которые она прислала для Кирилла! Теперь мы обеспечены на 9 месяцев! СПАСИБО!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Dianka
|
Дата: Суббота, 16.05.2009, 16:08 | Сообщение # 350 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здраствуйте!!! Хочу сказать вам из собственного опыта так как я сама с 7 лет была на гемодиализе а когда у нас в городе появился ПД сразу согласилась этот способ лечение гараздо лучше для ребенка. А так трансплантация в москве детям очень много делают.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Воскресенье, 17.05.2009, 23:47 | Сообщение # 351 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Dianka, а сейчас Вы в каком положении? Сделали трансплантацию? Сколько лет были на диализе? И в чем причина ХПН? Расскажите, пожалуйста! А как Вы себя чувствовали, будучи на диализе? Я пытаюсь понять, что переживает мой сын... Скажите, плз, кроме диализа - какие-нибудь препараты Вы принимали? Происходил ли рост? Расскажите поподробнее о себе!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
soniko
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2009, 23:09 | Сообщение # 352 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Меня зовут Софья. Моему сыну 15 лет, гемодиализ начали 2 недели назад. Похоже на синдром Альпорта. Есть еще маленькая дочка - 4,5 года, у нее пока все в порядке. Кто знает, как делать генетический анализ? И еще вопрос: собираемся на ПД, можно ли в Санкт-Петербурге раздобыть циклер фирмы Фрезениус?
Оптимист по жизни.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 01.06.2009, 10:58 | Сообщение # 353 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Сейчас в Питере нет ни одного циклера фрезениус - инфо от Фрезениуса
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 02.06.2009, 20:40 | Сообщение # 354 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Точно, циклеров у нас нет. Наши врачи уже который год пытаются выбить - ничего. А мы собираемся уезжать скоро, я связалась с Израильской клиникой - у них первый вопрос: Какая у вас машина? Очень удивились, что вручную это делается:))
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Вторник, 02.06.2009, 23:16 | Сообщение # 355 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Quote (Kirillica) А мы собираемся уезжать скоро В добрый час. Хорошего самочувствия.
Жарко очень!
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 02.06.2009, 23:52 | Сообщение # 356 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
k5vtr, Спасибо! Мы записались уже на рейс на 22-е. Визы получили.Едем все-таки в Хайфу, в клинику Рамбам. Сейчас озабочены съемом квартиры. Плюс продолжаю волноваться по поводу школы. У меня куча дел, и почти нет времени писать на форуме. Новости: наконец-то нас взяли в исследование эпоэтина ( долго не могли параметры подогнать до требуемого), в результате неделю назад укололи первый раз. До отъезда еще три раза успеем - ну, хоть что-то. Начали колоть соматропин - каждый день в ногу. На самом деле, хотя иголочка и крошечная, синяки все равно появляются - у Кирилла и так всегда очень легко синяки, тоже один из симптомов. Так что колем только неделю, а уже ноги страшненькие становятся. В руку он пока отказывается, но наверное придется уломать, а то скоро на ногах живого места не будет - тем более что и заживают у него эти синяки очень долго Диализ идет, но все время все меняется: сначала Кирилла все время мутило по утрам, иногда до рвоты. Потом месяц где-то все было в порядке - а сейчас опять, почти каждый день рвота И боли в животе ( ближе к желудку). Почему - непонятно, врачи как-то внимания не обращают, анализы ровно те же, что были в декабре ( только СОЭ теперь в норме). А еще - тоже не понимаю от чего это зависит - почему-то скачет ультрафильтрация. Долгое время было больше 700гр в сутки. Потом вдруг резко снизилась - 500 с чем-то. Сейчас опять растет. Никаких изменений в питании и режиме особых нет. В общем как-то неспокойно. Ну а в остальном продолжаем везде мотаться по хорошей погоде Ездили загород с ночевкой ( в домик на турбазе), вполне удачно заливались там. Кир греб на лодке в озере, лопал шашлыки и вообще был совершено счастлив Гуляем по городу и на экскурсии ходим, в общем - развлекаемся, раз у нас каникулы:)
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 03.06.2009, 00:21 | Сообщение # 357 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Колебания УФ - вполне нормальное дело. Есть мнение, что УФ зависит от физической активности (чем больше двигаешься, тем больше сливаешь), некоторые даже в больнице по коридору километры "наматывали". Но у себя такой зависимости как-то не замечала.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Дан
|
Дата: Среда, 03.06.2009, 00:45 | Сообщение # 358 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 272
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
Quote (Kirillica) Едем все-таки в Хайфу, в клинику Рамбам. Сейчас озабочены съемом квартиры. Я в Рамбам валялся в общей сложности месяца три. Нормальная больница со всеми достоинствами и недостатками израильской медицины. Уж получше российской, ИМХО. Первый год я жил в Хайфе, потом перебрался в Крайот, и не жалею. Во-первых, достали хайфские горы и лестницы. Сто метров не пройдешь по ровному месту, всё время надо карабкаться вверх-вниз. Крайот - равнина, благодать. Во-вторых, если машина, места на парковке не найдешь. Вечером два круга вокруг домов проедешь, чтобы приткнуться. В Крайот полно места, причем парковки бесплатные почти везде. В-третьих, аренда в Крайот ниже процентов на двадцать за аналогичную квартиру. Расстояние до больницы несущественно больше, а до Кармиеля. где ваша родня, даже ближе. Поликлиник не меньше, квалификация врачей ничем не отличается. Процент русскоговорящих тоже выше в Крайот, хотя и в Хайфе немаленький. Школы везде есть, качество и порядки в них в среднем одинаковые. Школу получше можно искать и там, и там. Меня после Крайот в Хайфу не заманишь. Единственный плюс - в Хайфе с работой полегче, но для вас, как я понимаю, это несущественно.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 03.06.2009, 00:48 | Сообщение # 359 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Устроитесь, напишите нам...
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 03.06.2009, 01:50 | Сообщение # 360 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Дан, Мы просто пришли к выводу, что нам в первое время надо быть рядом с больницей, желательно - в пределах пешей досягаемости. Просто детей-то двое, и младшую особо девать некуда, +жара - и таскать, например, каждый день детей на перекладных до клиники довольно затруднительно. Опять же родственники не настолько близкие, чтобы на весь день оставить ребенка с ними, а вот на часик - реально, если мы с Киром идем анализы сдавать. Ну и Сохнутовский наш куратор тоже категорически требует, чтобы мы были рядом с клиникой: говорит. у меня у самого четверо детей, я хочу быть уверен, что с вами будет все в порядке :))) Т.ч. первое время будем там, а дальше посмотрим. У меня во всяком случае будет время осмотреться. Со школами я уже в панике: в районе где Рамбам - Бат Галим ( как Вы понимаете) школа ужасная . Так что я решила искать квартиру просто там, откуда легко добираться до клиники, но где все-таки условия попристойнее и школы, соответственно, тоже. Т.е. школа для нас - это не "школа жизни" как мне сказали про плохую школу, а именно что риск для жизни. Один удар по животу - случайно или нарочно - и мы можем в больнице на месяц приземлиться. Т.е. именно НУЖНЫ маленькие классы, доброжелательная атмосфера и максимальный контроль со стороны учителя... ( ни много, ни мало :))) Сами понимаете - школу мне найти трудновато Пока нашла некую государственно-религиозную, но еще не знаю, возьмут ли нас. Если вдруг у Вас есть какая-то информация на эту тему - буду оч. благодарна! Алексей_Денисов, Конечно, напишу! На этом сайте мне ТАК помогли, во всех отношениях, и продолжают помогать люди, с которыми я здесь познакомилась, уже в реальной жизни. За что огромное спасибо и им, и Вам - за то, что этот сайт существует! Так что я отсюда не уйду Просто сейчас мало времени совсем.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Среда, 03.06.2009, 01:51 |
|
| |
|