Пятница, 22.11.2024, 22:00
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • »
Модератор форума: мик, Анеле  
Прошу совета
Лисица
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 12:13 | Сообщение # 1
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Здравствуйте

Извините за огромный трактат и заранее спасибо

у мужа ХПН, на диализе с июня 2010. В конце апреля 2010 простудился, вроде бы был гайморит, лечили, грели. ..да было ощущение, что не проходит, слабость держалась, температура. Больше, собственно , никаких симптомов. В конце июня все-таки решил пойти обследоваться и... бац - креатинин под 2000, мочевина за 1000, гемоглобин 75. На диализ после таких анализов взяли на 6 день уже с креатинином 2730 ( сестра в отделении сказала, что таких цифр она не видела никогда). СКФ понятно никто не мерил уже

История заболевания вроде бы такова - в 9 лет у него был воспалительный процесс, удалили половину одной почки, далее по диагнозам- хронический громелуронефрит, МКБ (оксалаты). У взрослого нефролога на учете , говорит, не состоял, уролог не направлял никогда, хотя камни в почках дробили несколько раз. Клинический анализ крови еще в начале мая был практически в норме, гемоглобин около 140. Креатинин в октябре 2009 был 175, там была травма другого органа и воспалительный процесс, никто внимания не обратил, сказали типа Ок.

Сейчас программный гемодиализ 3 раза в неделю по 5 часов( Fresenius), выделительная функция сохранена, диету соблюдает, фильтрация ( по формулам этого сайта) в районе 70%, но... общее самочувствие становится все хуже. Давление, фиброзные изменения в тканях ( болезнь Пейрони и не только), слабость ( присесть без опоры практически не может; на Новый год не хватило сил открыть мне бутылку шампанского,), мышечные и суставные боли, тошнота. Причем после сеанса диализа становится хуже. На вопрос " Почему?" доктор отвечает- это не от диализа. Спасибо, что не отвечает, что из-за отказа почек.
Врачи диализного сначала отделения/центра хорошие, спасибо им, правда, но сложилось ощущение( возможно неверное, а может, так и нужно), что очень узкие специалисты. Произведение Ca на P сейчас , если я не путаю, около 7, Ca2,7, фосфор естественно высокий, примерно столько же, но только отменили кальций ( был назначен сначала карбонат, потом кальций д3 никомед),а никакой другой фосфатбиндер не назначили. Причем я его науськала, он спрашивал, что нужно попить, ответ- пока ничего, до 3 не так плохо. Чтобы снизить давление, снижают сухой вес ( помимо гипотензивных препаратов, конечно), по принципу- ах еще не стало лучше? так снизим еще. То, что после этого осиплый голос, мышечная слабость, и т.д. - не аргумент, чтобы так не поступать. На вопрос " Что делать? К какому врачу пойти?" ответ- ничего, это пройдет, это вхождение в диализ ( девятый месяц?), ну сходите к ревматологу.
И вопрос " почему так случилось?" интересует только нас ( наверно, это естественно, но обидно)- дополнительные исследования никто не хотел делать , даже если мы просили записать платно. Ответ- "Вам не показано" . Вопрос " а может это ОПН обструктивного характера?"- ответ "ммм... нет, и не надейтесь". Подтекст - вот если Вы сами найдете, кто вам удалит камни на ГД, тогда и посмотрим, и вообще, мы спасли Вам жизнь, а Вы капризничаете тут.

Вопрос, который хочу задать собственно, все тот же - что делать? К какому врачу пойти, чтобы понять- почему так, и что можно сделать, чтобы стало лучше? Мужу 44 года, мы еще молоды ( по крайней мере по нашим ощущениям).

И еще вопрос- сделали сами томограмму почек, по заключению в той почке, которая целая - нефрокальциноз. Врачи говорят- рентген показывает МКБ, мы верим рентгену который делали и назначали мы, уберите вашу томограмму, там описание неверное. Но нефрокальциноз мог быть и причиной громелуронефрита, и причиной МКБ, и причиной сегодняшнего состояния, и если это так- как проверить, он ли это? И прогноз в отношении пересадки почки? В смысле как быстро её постигнет та же участь обызвествления сосудов

 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 12:54 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (Лисица)
Вопрос, который хочу задать собственно, все тот же - что делать?
Многое в вашем тексте перепутано, многого не сказано... а делать нужно вот что - нужно убедиться что диализ адекватен и попытаться заняться фосфорно-кальциевым обменом. Последить за уровнем кальция и фосфора, уровнем ПТГ
Quote (Лисица)
Но нефрокальциноз мог быть и причиной громелуронефрита, и причиной МКБ, и причиной сегодняшнего состояния, и если это так- как проверить, он ли это?
Вот на этот вопрос я могу ответить совершенно точно не наблюдая пациента - нефрокальциноз не мог быть причиной гломерулонефрита
Quote (Лисица)
И вопрос " почему так случилось?"
Наверное понятно почему так случилось: пациент никогда не обращал большого внимания на свое здоровье, тот факт что приходилось несколько раз дробить камни в мочевыводящей системе не заставил пациента задуматься о функции почек.
В Санкт-Петербурге много отличных специалистов-нефрологов, специалистов в области диализа, гораздо конструктивнее проконсультироваться с ними, чем искать ответов на форуме, где вашего мужа даже увидеть не смогут. В каком петербургском центре ваш муж наблюдается?
 
Лисица
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 15:07 | Сообщение # 3
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Алексей Юрьевич, большое спасибо за Ваш ответ. Возможно, что много напутала, но я не врач. То, что пациент не обращал внимания на свое здоровье, верно, но ведь говорят- не занимайтесь самолечением. А урологи ( несколько разных) никогда к нефрологам не посылали. Кроме того, считается, что МКБ у мужа наследственное по линии матери, а свекровь у нефрологов тоже никогда не наблюдалась, только у урологов.
Ответ на форуме ищу именно в ключе- куда пойти/поехать и кого спросить? потому как ни в нашем центре (СПб ГУЗ "Елизаветинская больница" ), ни в 1ом СПБ мединституте, куда муж был послан, на вопросы не отвечают. Знакомые урологи, те, которые сначала были знакомые, а потом стало известно, что они еще и урологи, напрямую сказали- ребята, никто не буде выяснять причины, ждите пересадки. А нефрологов знакомых у нас нет...
Вопросы Вам , если позволите: как убедиться что диализ адекватен, кроме расчета по формуле? Кровь берут примерно раз в месяц, не чаще. Как последить за уровнем кальция и фосфора? это тоже берут примерно раз в месяц. Как последить за уровнем ПТГ? этот анализ берут раз в три месяца, или около того. Самим ездить сдавать анализы платно в Инвитро? как часто это делать? Изначально, я знаю, уровень ПТГ был в норме, потом какое-то время муж не принимал кальций вообще, карбонат кончился, ничего другого сказали нельзя, тогда ПТГ чуть повысился и фосфор стал 3.2. Сказали- пейте тогда кальций д3 никомед, попили, фосфор стал 2.7, сказали- ок, бросайте пока, при этом кровь на ПТГ не брали. Да что там, взяли клинику , ( клинический анализ крови), но... в лаборатории разбили пробирки. Думаете, взяли еще раз? неа. Это не врачи у нас в центре такие плохие, это медицина у нас такая безденежная ( без иронии).
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 31.01.2011, 15:52 | Сообщение # 4
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (Лисица)
СПб ГУЗ "Елизаветинская больница"
там Земченков работает, Главный нефролог Санкт Петербурга, запишитесь к нему на прием... а причины... что именно Вы хотите выяснить, через 9 месяце после попадания на диализ с креатинином 2700?
Quote (Лисица)
как убедиться что диализ адекватен, кроме расчета по формуле?
врачи в Елизаветинской больнице наверняка оценивают адекватность диализа, просто спросите у них. Обычно ежемесячного контроля за уровнем кальция и фосфора достаточно. ПТГ можно и раз в три месяца определять

а причины чего вы хотите выяснить, через 9 месяце после попадания на диализ с креатинином 2700? Вы хотите измерить остаточную функцию? Сделайте пробу Реберга (суточную, в длинном промежутке между диализами)

Земченков, Главный нефролог Санкт Петербурга - кстати, его группа написала книгу для пациетов, посмотрите на нашем сайте должна быть ссылка на полный текст книги.

 
Лисица
Дата: Вторник, 01.02.2011, 14:50 | Сообщение # 5
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Алексей Юрьевич,еще раз большое спасибо. Посмотрела последнюю выписку мужа от 17/01/11 - диагноз: двусторонний нефролитиаз, хронический калькулезный пиелонефрит, ХПН 5 ст,осложнения - ХПН III Б. О громелуронефрите речи нет, но я точно помню что звучал он, когда собственно все произошло, но в том состоянии все было возможно перепутать. Фильтрация 72%. Клинику/гемоглобин не сделали. Биохимия крови в норме, кроме Ca(2.7) и P(2.9) ( о креатинине и мочевине речи нет). Вчера врач на настойчивые вопросы о фосфоре предложил попить либо альмагель (как потом выводить алюминий?) , либо ренагель ( где взять?)

Что именно хотелоь бы знать:
1. если все же нефрокальциноз есть, и он причина всего- как это можно выяснить? почитала в Интернете про его клинические проявления, отсутствовали, но так ведь и симптомы нарастающей ХПН отсутствовали полностью
2. насколько часто бывает, чтобы симптомы нарастающей ХПН отсутствовали полностью и есть ли шанс предугадать развитие ХПН? дважды в год сдавать биохимию? чаще ? реже?вести мочевой лист? что-то еще?
3. насколько велик риск наследственности таких заболеваний?что нужно делать, помимо общих требований здорового образа жизни? у нас двое детей, дочь (12 )поставили в год на учет с ОИМВП- тогда я и узнала, чем нефролог отличается от уролога - но нефролог в прошлом году сняла с учета ,уже после случившегося с её отцом, сына (18) никогда на этот предмет не подозревали

Книгу по ссылке читаю, многие другие вопросы стали более понятны. Очень благодарна. На консультацию к неврологу муж уже записан.

Относительно пробы Реберга через 9 месяцев- мы пытались её сделать еще 8 месяцев назад. Сам из больницы, с катетером в яремной вене (подключичный кава катетер дважды удаляли, нагнаивался) небыстро побежишь сдавать, а ответ врачей был - вам не показано ни платно, ни бесплатно ( так же как и томограмма, и нефросцинтиография, и многое что другое). Но это не к Вам. То, что летом врачи по два месяца в отпуске, и некому сделать фистулу, а в диагностических отделениях больниц Санкт-Петербурга по два-три месяца отсутствуют реактивы - тоже. Что лекарств бесплатных в СПБ нет, в городском нефроцентре так и говорят- мы рецепт дадим, но лекарств нет, звоните в приемную губернатора, можете прямо из аптеки - тоже не к Вам. Как и то,что в нашем центре на 95 больных 3 врача всего, включая заведующую. Им не до вопросов,и это понятно. Поэтому и пытаюсь понять сама и найти ответ здесь.

 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 01.02.2011, 15:15 | Сообщение # 6
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (Лисица)
Фильтрация 72%
что это означает? Это результат какого исследования?от 17/01/11? то есть две недели назад?????
Quote (Лисица)
предложил попить либо альмагель (как потом выводить алюминий?)
недолго - можно и алюминий потом не надо выводить - только доза должна быть приличная
Quote (Лисица)
если все же нефрокальциноз есть, и он причина всего- как это можно выяснить?
почему вы зациклились на этом слове? Вы полагаете что состояние мужа обратимо?
Quote (Лисица)
насколько часто бывает, чтобы симптомы нарастающей ХПН отсутствовали полностью
нечасто, но бывает...
Quote (Лисица)
есть ли шанс предугадать развитие ХПН?
что это знание даст вам сейчас? В плане обследования детей?
Quote (Лисица)
у нас двое детей
детей нужно обследовать, так как нарушения фосфорно-кальциевого обмена могут быть семейными или обусловленными одинаковыми семейными пищевыми привычками
Quote (Лисица)
ответ врачей был - вам не показано ни платно, ни бесплатно
такое может быть
в Питере ИНВИТРО делает пробу Реберга - приезжает на дом, никуда ходить не нужно
 
Шпалыч
Дата: Вторник, 01.02.2011, 16:50 | Сообщение # 7
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
Награды: 30
Репутация: 68
Quote (Лисица)
Как и то,что в нашем центре на 95 больных 3 врача всего, включая заведующую. Им не до вопросов,и это понятно.

У нас в центре на 152 пациента тоже 3 врача, но в смену один врач на 152 и нет никаких проблем, если у кого возникают какие проблемы и вопросы к врачу подходят или подзывают во время диализа и все решают. Да еще заведующий наезжает раз в 3-4 месяца, так что полный порядок


Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
 
Лисица
Дата: Среда, 02.02.2011, 17:03 | Сообщение # 8
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Добрый день.
Шпалыч, вам наверное больше повезло с врачами, что они вам все растолковывают. Или врачам с пациентами, что меньше спрашивают. У нас два врача + заведующая. Заведующая бывает иногда, регулярности в расписании её присутствия нет. А врачи работают шесть дней в неделю, как мне кажется, день через день, или утро-вечер, может быть. Диализный день же с 6 утра до 9 вечера, понедельник-суббота.Им,мягко говоря, нелегко.

Алексей Юрьевич,
да, анализ от 17/01/2011. Под фильтрацией я имела в виду степень очистки по формуле сайта, конечно.
Что значит адекватная доза альмагеля в случае пациента на ГД? спросить у лечащего врача?
Про нефрокальциноз и шанс предугадать ХПН - да, в плане детей. Их, конечно, в школе вроде бы обследуют раз в год по суперкомпьютер программе, но она не так чтобы очень понятная, потому как предварительно родители должны написать, чтоу ребенка может быть. Придти в поликлинику и попросить направление на обследование просто так, потому что мама сумасшедшая? По опыту, я сомневаюсь, что дадут. Значит, платный центр. Тогда с чего начать? с биохимии крови? с анализа мочи? Простите, но хочется исчерпывающе и без неоправданных затрат ( из серии- а давайте еще и это проверим)
Про нефрокальциноз еще ( пускай зациклилась) - если пересаживать почку, это ведь на пересаженную почку повлияет? что можно сделать?

Невролог мужа сегодня послал подальше, а именно- сказал, нужно сдать кровь на ревматоидный фактор и к ревматологу, если фактор есть. А если нет, то гулять и воздухом дышать. Он, невролог, ничего своего не видит здесь ( бессонница, слабость, и т.д-- не к нему).Это невролог при центре. Понятно, что пойдем к другому еще раз.

Лечащий врач ГД посоветовал попить канефрон и сходить к урологу.Еще из советов получили - те места, где фиброзные бляшки, мазать мазью с витамином Е. Какой-нибудь, в аптеке спросить. В аптеке сказали, что мази с такой целью не знают.

Про Реберга - там же собирается моча за сутки и вычисляется минутный диурез. Это значит, что в воскресенье, когда второй междиализный день, мочи будет в 5 раз больше, чем, например во вторник ( последиализный день),или в два раза больше чем в среду ( диализный день, диализ вечером).Потому как диурез сохранен частично, снижают сухой вес, диурез падает совсем, чуть он повысится, опять снижают сухой вес- чтобы давление снизилось Так по кругу. Давление при этом не снижается, самочувствие ухудшается. Вопрос - в какой день сдавать? Второй вопрос- можно ли не так досуха выкачивать ? привес за два дня до 3,1 кг, за один день - до 1,2 кг, видимых отеков нет ( понятно, что могут быть скрытые). Наш врач говорят- нет, будем снижать, ну что, что вам нехорошо, это не от диализа ( я, кажется, уже об этом упоминала)

 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 02.02.2011, 17:42 | Сообщение # 9
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (Лисица)
Вопрос - в какой день сдавать?
собрать за воскресенье, сдавать в понедельник утром

Quote (Лисица)
Второй вопрос- можно ли не так досуха выкачивать ?
это решается при личном осмотре врача, а иногда еще на основании дополнительных исследований, биоимпедансных измерений и/или измерения диаметра нижней полой вены.
 
binnick
Дата: Среда, 02.02.2011, 19:56 | Сообщение # 10
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Quote (Лисица)
есть ли шанс предугадать развитие ХПН? дважды в год сдавать биохимию? чаще ? реже?вести мочевой лист? что-то еще?
При нормальных анализах, на мой взгляд, достаточно один раз в год измерять концентрацию креатинина крови и считать по формуле скорость клубочковой фильтрации (калькулятор есть на сайте) + делать общий анализ мочи (следите сами, чтобы не было белка в моче), можете посмотреть лекцию Щвецова о нефропротекции, ссылка на лекцию есть на форуме: http://www.dr-denisov.ru/forum/39-3115-1

Quote (Лисица)
насколько велик риск наследственности таких заболеваний?что нужно делать, помимо общих требований здорового образа жизни?
У нас на форуме есть раздел Детская нефрология, посмотрите, нет ли там ответа?

Quote (Лисица)
диурез сохранен частично, снижают сухой вес, диурез падает совсем, чуть он повысится, опять снижают сухой вес- чтобы давление снизилось Так по кругу.
Посмотрите еще тему Нефропротекция на диализе, вдруг пригодится..
 
Лисица
Дата: Четверг, 03.03.2011, 13:38 | Сообщение # 11
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Опять снизили сухой вес. Причем результата от этого снижения нет, давление как было, так такое же и есть. На вопрос "зачем?" ответа нет. ВСМ есть, но должен приезжать специальный чкеловек его подключать, так что им не пользуются . Да и не верят в него. После диализа человеку реально плохо, заниматься ничем не может, только лечь и спать. Очень болят суставы, правую руку поднять вверх вертикально -невозможно, настолько больно. Ревматоидный фактор отрицательный. Мази не помогают, лошадиные в том числе. Отменили амлодипин, типа от него может быть такое побочное действие- лучше не стало. Назначили диован. Попробовали попросить другой, уж очень много о нем негатива при применении на диализе- ответили, что нет, пейте это, сами ,мол, лечится не хотите, а мы виноваты. Мы вам хорошо помогли ( дословно). Какое к черту хорошо, В ту же диализную группу ходит девушка, с которой муж вместе выписывался из больницы- так она приходит с песней, уходит с песней, на лыжах катается, чувствует себя прекрасно. Вот ей- хорошо помогли. Такое ощущение, что есть стандартный набор процедур, анализов и лекарств, которые назначают. Помогло- хорошо, не помогло - двигайся в сторону кладбища. Сколько не говори врачу- мне плохо, давайте пробовать что другое- ответа нет,продолжается все прежнее
 
Алексей_Денисов
Дата: Четверг, 03.03.2011, 14:12 | Сообщение # 12
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (Лисица)
Их, конечно, в школе вроде бы обследуют раз в год по суперкомпьютер программе
а что это такое?
Quote (Лисица)
Такое ощущение, что есть стандартный набор процедур, анализов и лекарств, которые назначают. Помогло- хорошо, не помогло - двигайся в сторону кладбища. Сколько не говори врачу- мне плохо, давайте пробовать что другое- ответа нет,продолжается все прежнее
понимаю ваше состояние, но не могу понять в чем дело так как не видел пациента... С другой стороны и медицина не всесильна. Причину высокого артериального давления иногда нелегко обнаружить, но искать нужно. ВСМ монитор прояснит дело насчет гидратации.
 
lyym
Дата: Четверг, 03.03.2011, 14:54 | Сообщение # 13
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
Quote (Лисица)
Сколько не говори врачу- мне плохо,

Муж ,вот, выбрал одного врача ( совсем не лечащего) адекватного молодого доктора. Теперь все вопросы мы решаем только с ним.
Увеличил нам время диализа ( пытаемся снизить фосфор), перестали каждую смену "искать сухой вес". и пр...Попробуйте выбрать " своего" доктора...


.
 
Алексей_Денисов
Дата: Четверг, 03.03.2011, 15:32 | Сообщение # 14
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Лисица, а почему бы вам не записаться на прием к Земченкову?
 
Vasiliy
Дата: Четверг, 03.03.2011, 22:14 | Сообщение # 15
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
Quote (Лисица)
Очень болят суставы, правую руку поднять вверх вертикально - невозможно, настолько больно. Ревматоидный фактор отрицательный. Мази не помогают, лошадиные в том числе.

Quote (Лисица)
Такое ощущение, что есть стандартный набор процедур, анализов и лекарств, которые назначают. Помогло- хорошо, не помогло - двигайся в сторону кладбища. Сколько не говори врачу- мне плохо, давайте пробовать что другое- ответа нет,продолжается все прежнее

Вы не поленитесь - почитайте весь форум, может не всё еще удалили... biggrin


Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
 
  • Страница 1 из 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024