Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Прошу совета
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 10.08.2011, 11:23 | Сообщение # 46 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Лисица) аутоиммунную(спровоцированную диализом) это из области фантастики
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 10.08.2011, 11:26 | Сообщение # 47 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Маргарита, в Санкт-Петербурге программа трансплантации успешно развивается. Полную информацию должны дать там, где поставили в лист ожидания.
|
|
| |
Лисица
|
Дата: Среда, 10.08.2011, 15:56 | Сообщение # 48 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Алексей Юрьевич, наша полная информация такова- в листе ожидания в общей очереди; источник трансплантатов один; платно никто не делает. Будет совпадение- свяжутся Это все. Если есть какая другая полная информация, буду признательна Относительно фантастики - я не специалист. Что сказали.....или давайте - как поняли. По консультационной выписке - рекомедовано комплексное иммунологическое обследование на полиневриты . По выписке из амбулаторной истории болезни от июля этого года- отмечается прогрессивное ухудшение общего состояния, несмотря на увеличение времени диализа, скорости кровотока , курса альфалипоевой кислоты, курс мильгаммы, КЩС Ph 7.38. HCO3 21.5 ммоль/л
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 10.08.2011, 18:46 | Сообщение # 49 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Лисица, совет из собственного негативного опыта - несколько раз перепроверьте, стоите ли вы действительно в очереди. Во всех очередях, про которые я слышала, надо ОБЯЗАТЕЛЬНО сдавать кровь на типироваие каждый месяц, кто пропустит - выпадает из очереди пока снова анализ не сдаст, причем никто вас об этом уведомлять не будет! Если стоите в несколько учреждений - ВО ВСЕ эти учреждения надо КАЖДЫЙ месяц сдавать кровь (можно сдавать на диализе, потом привозить в пробирке). Еще хорошо бы узнать сроки обновления необходимых исследований (экг, кровь на СПИД сифилис - гепатиты, биохимию и проч.), в разных местах они могут отличаться. Удачи!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 11.08.2011, 15:15 | Сообщение # 50 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (2010) надо ОБЯЗАТЕЛЬНО сдавать кровь на типироваие каждый месяц обязательно
|
|
| |
Лисица
|
Дата: Четверг, 11.08.2011, 19:48 | Сообщение # 51 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
В том и дело, что ответ, который я привела выше - вы стоите на пересадку в общей очереди, муж получил вчера, специально спрашивал на сеансе диализа.
Насчет типирования ежемесячно - получается, нужно съездить/позвонить в три наши клиники, и просто так сказать- вот я в очереди, обновить типирование хочу. И ежели не пошлют в психушку, приехать и сдавать? Как это технически происходит ? Руку с фистулой настрого сказано никому нигде ни на какие анализы не давать, а из другой руки кровь можно взять только из пальца, или, если очень долго мучиться, из запястья- вены у человека отвратительные, не попасть. Поэтому все анализы из вены стараемся так и сдавать - берут в пробирку на диализе, и потом либо врачи отправляют в лабораторию, либо я бегом, в контейнере, с хладагентом. Может, сам диализный центр отправляет кровь ежемесячно? Спрошу. Или это тоже фантастика?
2010, биохимия у нас диализная- ежемесячная. А ЭКГ прошлогодняя, из стационара. Чтобы сделать новую, нужно получить направление. Это надо идти к врачу по месту жительства. В дни и часы работы поликлиники. Без очереди не пройдем, инвалидность не оформлена- лекарства по региональной квоте нам дороги, по федеральной они бесплатно не положены. Ну или понятно, платно где-нибудь. Но кроме ЭКГ. У меня есть такой список одной из наших клиник - обследование реципиента перед трансплантацией почки; там Анализы : клинический анализ крови биохимия крови ( список,18 показателей, перечислены) общий анализ мочи посев мочи липидограма коагулограмма группа крови-Rh+Kell - это однократно, я надеюсь Ф-50 Hbs-AG,HCV-Ab реакция Вассермана УЗИ органов малого таза и мочевого пузыря УЗИ органов брюшной полости УЗДГ подвздошных артерий ЭХО-КГ RG грудной клетки ЭКГ Суточное мониторирование ЭКГ+АД ФГДС Денсинометрия Тканевое типирование
Консультации: Хирург-трансплантолог Стоматолог Психолог Лор Гинеколог ( ну в данном случае неприменимо)
Специальное: Цистоуретрография Велоэргометрия- упадет сразу Коронарография Маммография ( мужчинам же тоже делают, я знаю. Или не надо?) ФВД ФКС ПСА Туберкулиновая проба RG придаточных пазух
Дополнительно: Институт микозов.
Сроков действия анализов не указано, зато указано, что где сдавать - сдаются в разных учреждениях, некоторые в часе езды друг от друга. Подозреваю, чтов других местах список похож. То есть, получается , нужно регулярно/ ежемесячно пару- тройку дней на это тратить? Не получится быстрее чисто технически
Вопросы: 1. Вы это все сдавали? 2. Если не будет, к примеру, денсинометрии - не возьмут? 3. Почему о регулярном/однократном/периодическом этом всем не говорит лечащий врач ( а сейчас у нас очень хороший врач, ттт)?
Сообщение отредактировал Лисица - Четверг, 11.08.2011, 20:30 |
|
| |
svetlana_
|
Дата: Четверг, 11.08.2011, 21:27 | Сообщение # 52 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 391
Награды: 4
Репутация: 8
Статус:
|
Quote (Лисица) лекарства по региональной квоте нам дороги, по федеральной они бесплатно не положены
Ой, а можно поподробнее об этом? А то мне только муж передал слова врача примерно о чем-то таком же, я так толком и не поняла, про какие лекарства говорила врач - подумала, что об инсулине. То есть инвалидность не дает ничего в плане получения лекарств на диализе или в додиализном периоде? А как же вы - сами платите?
|
|
| |
Halina
|
Дата: Четверг, 11.08.2011, 22:28 | Сообщение # 53 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Лисица, типирование делают только один раз, а ежемесячно сдают кровь на антигены. Есть короткий список обследований, а есть расширенный. Дополнительные обследования назначают индивидуально. Ежегодно обновлять: ЭКГ, ЭХО сердца, ФГДС, УЗИ органов брюшной полости. Дополнительно мне назначили УЗДГ артерий нижних конечностей + брюшной отдел аорты и подвздошные артерии. Рентген грудной клетки всем надо делать. Анализы на ВИЧ и гепатиты обычно раз в полгода сдают, это , наверно, в отделении сдаёте.
Денситометрию делала по своей инициативе.
Quote (Лисица) Почему о регулярном/однократном/периодическом этом всем не говорит лечащий врач ( а сейчас у нас очень хороший врач, ттт)?
Наверно потому, что это не его обязанность, если речь идёт о листе ожидания на пересадку.
|
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 11.08.2011, 23:34 | Сообщение # 54 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Лисица, думаю надо вот именно что позвонить во все клиники и в каждой сказать - вот я стою в очереди на пересадку почки, когда надо приезжать сдавать кровь. В психушку не пошлют. А кровь надо брать ПЕРЕД диализом, попросить медсестру, когда вколет иглу, но еще не присоединит провода, набрать кровь в пробирку, пробирку можно взять в лаборатории, куда повезете кровь, заранее. Пробирку с кровью на время диализа попросите поставить в холодильник.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
SMITTT
|
Дата: Пятница, 12.08.2011, 13:58 | Сообщение # 55 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
Лисица, стою в очереди в первом меде.Ездил туда на беседу с заведующей.Она выдала мне список(почти как вы указали) что-то я делал в своей больнице(или уже было сделано) что-то в первом меде -амбулаторно,что-то за свои деньги(вирусы и что-то еще) за месяц осилил весь список,потом в первом меде была комиссия и мне сказали -ждите звонка. Список ожидания общегородской ,кстати.
на типирование у нас берут на диализе-раз в три месяца.
|
|
| |
Лисица
|
Дата: Пятница, 12.08.2011, 16:37 | Сообщение # 56 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Всем большое спасибо!
Halina, всем надо делать флюорографию, а не рентген. Флюорография, кстати, в списке не упомянута. Вам назначали дополнительно, а я списывала со стандартного списка. Понятно, что когда много проверили до, больше шансов после, но... хочется целесообразности и избежать лишнего. Психолог, вот по-моему, лишний точно, тогда уж или невропатолог, или психиатр. А если без него не возьмут? А в чем заключаются обязанности лечащего врача диализного пациента?
2010, будем звонить. Потом расскажу, что услышу и что удастся
SMITTT, спасибо огромное. Часть анализов у нас тоже сдана ( вирусы в том числе). Срок действия этих анализов меня волнует. Придется наверное звонить и спрашивать. То, что Вы на очереди в 1ом, а список общегородской - получается, что пересаживать Вам будут именно в 1ом когда почка с нужными данными появится ? а где она появится? Вы говорите- типирование у Вас раз в три месяца, а выше 2010 и доктор Денисов говорят- надо ежемесячно. Другой город- другие правила?
|
|
| |
Marina1961
|
Дата: Пятница, 12.08.2011, 16:59 | Сообщение # 57 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1478
|
Quote (Halina) Лисица, типирование делают только один раз, а ежемесячно сдают кровь на антигены
Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица
|
|
| |
Лисица
|
Дата: Пятница, 12.08.2011, 17:06 | Сообщение # 58 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Svetlana, про лекарства: В Петербурге ежегодно принимается постановление О реализации Закона Санкт-Петербурга "О Территориальной программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи в Санкт-Петербурге ". Ежели упрощенно, там, помимо прочего, приведен перечень лекарств, которые должны выписываться бесплатно жителям Петербурга при отутствии у них федеральной льготы/инвалидности. Если есть инвалидность, выписывают по другому списку- федеральному. С нашим региональным они различаются. Как у Вас в городе - попробуйте узнать Если вам выписали лекарство, не значит, что вы можете его получить, его может не быть в льготной аптеке. Пример: амлодипин есть в федеральном списке, в региональном нет. Ни разу не видела, чтобы его могли получить по федеральной квоте- всегда наблюдала только, как провизор возвращает рецепт со словами- лекарства нет. Нам его не выписывают, поэтому покупаем сами, но дженерик стоит 38 рублей, можно себе позволить Другой пример:есть препараты, которые назначают, потому что их применение позволяет ожидать улучшения состояния пациента, но их нет ни в каком списке. Вчера купила на две с половиной тысячи и заказала еще невесть насколько, меня даже примерно не смогли сориентировать. Так вот- сами и платим. А как быть?
Сообщение отредактировал Лисица - Пятница, 12.08.2011, 17:12 |
|
| |
Лисица
|
Дата: Пятница, 12.08.2011, 17:17 | Сообщение # 59 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Марина1961,
выше цитата Денисов на сообщение от 2010 надо ОБЯЗАТЕЛЬНО сдавать кровь на типироваие каждый месяц обязательно
далее SMITTT на типирование у нас берут на диализе-раз в три месяца.
Хорошо, на антигены. Так с какой периодичностью?Или и у нас, и у SMITTT врачи неграмотные, или что?
Сообщение отредактировал Лисица - Пятница, 12.08.2011, 17:18 |
|
| |
Marina1961
|
Дата: Пятница, 12.08.2011, 21:54 | Сообщение # 60 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1478
|
Лисица, в Москве в НИИТО и ИО им.Шумакова 1 раз берут на типирование,а ежемесячно на антитела.Может,в Питере другие условия сдачи крови?Нужно узнавать в клиниках.
Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица
|
|
| |
|