Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Прошу совета
| |
Лисица
|
Дата: Четверг, 21.04.2011, 18:07 | Сообщение # 16 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Добрый день, спасибо всем. Форум читаю, это чуть ли не единственное место, где можно найти информацию. Ну что - живем дальше. С июня 2010 у нас уже четвертый лечащий врач на гемодиализе ( что свидетельствует у нас о том, что пациент стабилен. самочувствие пациента при этом в расчет не берется). Пьем Ренагель. Фосфор при этом вырос до 3,9. Остальные все показатели в норме. Врач посоветовал ренагель бросить, попить альмагель. Пару месяцев . Потом еще посмотреть. Продиктовал список вредных продуктов еще раз ( колбаса и сосиски в него не входят, видимо , исходя из среднего благосостояния населения) К Земченкову записались. На нескоро, правда, о результатах потом напишу. Давление теперь до диализа 140/80, после -115/70. Говорят, плохо, надо выше. Это без гипотензивных препаратов, которые не пьет давно - кофе пьет, и все равно. Как с этим бороться, не знают. Может не нужно было так сухой вес снижать? От болей в суставах невролог ( другой уже,очень хороший, не штатный больницы, ) назначил мовалис и мильгамму. Мовалис реально помогает, но выделительная функция почек уходит вовсе при его приеме. Это при том, что он официально рекомендован к применению на диализе.
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Четверг, 21.04.2011, 21:10 | Сообщение # 17 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Quote (Лисица) От болей в суставах невролог ( другой уже,очень хороший, не штатный больницы, ) назначил мовалис и мильгамму. Он же невролог, а не диализный врач. Вот он и назначил. Боли станут меньше. Причину это назначение не устраняет. Хотя, фосфор, конечно, тоже снизить надо побыстрее.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Четверг, 21.04.2011, 21:11 |
|
| |
volga
|
Дата: Четверг, 21.04.2011, 21:32 | Сообщение # 18 |
Группа: Удаленные
|
От суставных болей обычно назначают три"М":мидокалм,мильгамму (В1,В6),мовалис.Диализным пациентам помогает весьма неплохо.
|
|
| |
Лисица
|
Дата: Среда, 27.04.2011, 16:00 | Сообщение # 19 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Здравствуйте, Всем большое спасибо. Василий, вероятно, не всё нашла. Если Вы имеете в виду вот отсюда- http://www.moscowdialysis.ucoz.ru/forum/25-3484-1- то читала. Знаете, куда пошлют? я знаю.Уже говорили в центре , что, мол, начитаетесь форумов в интернете и приходите сюда с дурацкими идеями. Невролог говорит- полинейропатия. Мовалис помогал реально, но остаточная выделительная функция резко упала, пришлось отменить. От мильгаммы толка нет пока, но это же витамины. Значит, не будет быстро. Кстати, чем мильгамма лучше, чем нейромультивит / кроме того, что вводится внутримышечно, а не перорально? Его принимали- без эффекта Мидокалм не назначали. Спросим, только не удивлюсь, если наш диализный врач не знает, что это - антикалий, например (elutit-natrium) он не знает, и в интернете не нашел. Грустно это все. Вопрос ведь в самом начале был- причина. Он и остался. Потому что если делаешь все,как говорят, а становится хуже- обычно неверна исходная посылка.
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Среда, 27.04.2011, 21:54 | Сообщение # 20 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Quote (Лисица) Василий, вероятно, не всё нашла. Я имел ввиду профилирование бикарбоната. Начиная с максимально низких цифр и повышая после 2-х часов плавно к концу ГД до 32-35 ммоль/л. По моим наблюдениям помогает от болей в плечах на диализе почти всегда(причем, даже при фосфоре за 2 и на канистре с Са=1,75, и даже при ПТГ высоком или наоборот очень задавленном тоже полегче становится). Но надо при этом КЩС контролировать, чтобы в ацидоз не попасть. Ну, и кальций в канистре тоже важен. И прием альфыДз влияет. Quote (Лисица) Вопрос ведь в самом начале был- причина. Он и остался. Причина комплексная, иногда неустранимая, но состояние заметно облегчить можно (я писал подробно, давно уже, как это всё у меня было, и на старом форуме писал тоже). Фосфор у вас высокий. Но, возможно, не только в нем дело. И ПТГ надо смотреть, и все в комплексе. Quote (Лисица) Знаете, куда пошлют? Знаю. Давно знаю. И еще скажут, что медобразование сначала получИте. Так что на Ваше усмотрение - или шашечки, или ехать. П.С. Тут есть еще один момент, скорее психологический. Наблюдение из жизни. Снижаются у человека боли в плечах при профилировании бикарбоната - он и будет продолжать фосфор лопать. А что такого? Ведь болеть перестало. И этим высоким фосфором будет продолжать ускоренными темпами себя гробить. Вот и даже не знаешь после этого - хорошо, что посоветовал или, наоборот, плохо. Так хоть боли в плечах частично стимулировали соблюдать диету.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Четверг, 28.04.2011, 14:55 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 28.04.2011, 09:50 | Сообщение # 21 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Vasiliy) Вот и даже не знаешь после этого - хорошо, что посоветовал или, наоборот, плохо. Надеюсь у всех вменяемых пациентов хватит разума, чтобы понять, что медицинские советы человека без медицинского образования следует выслушивать критически.
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Четверг, 28.04.2011, 10:03 | Сообщение # 22 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Только критически, конечно. Никто и не обещал, что поможет на 100%. Особенно при таком фосфоре. И только под контролем своего врача и с его позволения. Вообще с лечащими врачами всегда лучше находить консенсус по части своего лечения, от этого только польза.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Четверг, 28.04.2011, 10:07 |
|
| |
Лисица
|
Дата: Пятница, 29.04.2011, 12:44 | Сообщение # 23 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Василий, спасибо. Про бикарбонат сегодня спросит. Про критически понятно. И так фосфор старется не есть, исключая тот, что в мясе. Ориентируемся на две распечатки- методички, одну выдали еще в больнице, другую уже в центре. Плюс на таблицу с сайта. Правда, тут стали читать хором, выяснили, что данные там разнятся, иногда значительно.Теперь пробуем записывать, что и сколько съел, может поможет. В любом случае сыр, орехи, шоколад, рыба, молоко и молокопродукты, бобовые , соки, и т.д.- минус. Плюс ренагель . И вот результат. Все остальные показатели по анализу крови в норме.ПТГ, кальций, альбумин, и т.д. Лечащий врач сказал- по костям все нормально, мидокалм не показан, он от другого заболевания. А здесь какое? неизвестно, но другое. Мне не дает покоя - почему, когда определили необходимость делать диализ, человек ел вволю сыр, копченую рыбу, виноград и абрикосы, а показатели и калия, и фосфора были в середине нормы? И все другие тоже, исключая запредельный креатинин, мочевину и низкий гемоглобин . И силы были, и не болело ничего. Теперь, когда есть диализ, есть диета, и есть корректирующие препараты - фосфор ужасающий, калий вырос, гемоглобин нормальный - да на эритропоэтине, креатинин с мочевиной - как на диализе, сил нет и руки- ноги болят?
|
|
| |
lyym
|
Дата: Пятница, 29.04.2011, 13:07 | Сообщение # 24 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Quote (Лисица) Мне не дает покоя - почему, когда определили необходимость делать диализ, человек ел вволю сыр, копченую рыбу, виноград и абрикосы, а показатели и калия, и фосфора были в середине нормы? И все другие тоже, исключая запредельный креатинин, мочевину и низкий гемоглобин . И силы были, и не болело ничего Вы знаете, меня тоже этот вопрос интересует. До того, как муж внезапно не узнал, что у него ХПН ( терминальня стадия) диету не соблюдал. Вел активный образ жизни, работал с ночными сменами и -ничего не болело, ни чесалось, не кружилось.Гемоглобин был в норме. Единственное, была постоянная жажда, не пить хотелось, а сушило во рту. Как только поставили диагноз, началось...Слабость, аллергия, анемия,зуд ?! Я все думаю, а как-бы развивались события, если бы мы не пошли к кардиологу за таблетками от высогого давления ( которое муж, кстати, не ощущал) ?
.
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 29.04.2011, 16:23 | Сообщение # 25 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Скорее всего - хуже было бы, многие ничего не знают - пока их на аппарат на каталке не привезут...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Пятница, 29.04.2011, 23:36 | Сообщение # 26 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Quote (Лисица) Мне не дает покоя - почему, когда определили необходимость делать диализ, человек ел вволю сыр, копченую рыбу, виноград и абрикосы, а показатели и калия, и фосфора были в середине нормы? И все другие тоже, исключая запредельный креатинин, мочевину и низкий гемоглобин . И силы были, и не болело ничего. Теперь, когда есть диализ, есть диета, и есть корректирующие препараты - фосфор ужасающий, калий вырос, гемоглобин нормальный - да на эритропоэтине, креатинин с мочевиной - как на диализе, сил нет и руки- ноги болят? Конечно, после начала диализа должно становиться лучше. Но это среднестатистически. А как на самом деле в данном конкретном случае произойдет после начала ГД заранее не скажешь . Т.е. если подходить к процедуре гд как надо, то чтобы была на гд нормальная жизнь очень многое настраивать надо в процедуре. Многие параметры на аппарате и диету подбирать хорошо бы ИНДИВИДУАЛЬНО на основе анализов и собственных ощущений. А это много параметров и вариантов. И современные аппараты этими функциями оснащены даже (видимо, не зря). Но этого обычно не делают. И ЭТО, К СОЖАЛЕНИЮ, ТАК, как бы А.Ю. тут ни защищал своих коллег... Может, конечно, в вашем конкретном случае и другая какая причина плохого состояния - это ж на месте смотреть надо. Но и другая причина не отменяет необходимости индивидуального подбора гд. Т.е. надо разбираться на месте в каждом конкретном случае. А обычно как происходит: всем ставят параметры примерно одинаково, а потом, когда "вылазит" всякое-разное из-за разных причин (в том числе и из-за некорректно подобранных параметров на аппарате), то начинают героически лечить последствия, не вникая в причины, и что самое главное - зачастую не устраняя причины, и даже не пытаясь что-то изменить в параметрах гд. Т.е. одной рукой "калечат", а другой тут же лечат, но только последствия, как правило. И так по кругу. И при этом будут объяснять, что, мол, плохо так потому, что диализ - это же не свои почки и т.д. Сообщали тут и о том, что некоторые лица с медицинским образованием договаривались до того, что мол у такого-то больного "индивидуальная непереносимость диализа". Ну, вот попадете на прием к Земченкову - думаю, всё встанет на свои места. И лучше бы набираться и набираться СОБСТВЕННЫХ знаний в этом деле. Quote (lyym) Вы знаете, меня тоже этот вопрос интересует. Собственно, и в вашем случае похожая ситуация. Если сказать совсем упрощенно, то мне в свое время повезло в какой-то мере - я подходил под тот среднестатистический вариант(да и 20 лет назад особых возможностей по инд.корректировке на аппаратах и в помине не было). Поэтому отчасти я и прожил первые 10 лет на гд вполне нормально, не вникая в вопрос. Но потом все равно пришлось вникать.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Пятница, 29.04.2011, 23:58 |
|
| |
Вячеслав
|
Дата: Пятница, 29.04.2011, 23:48 | Сообщение # 27 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
А вы никогда не задумывались о том,что как только узнаешь свой диагноз - начинаешь скатываться по наклонной?
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 30.04.2011, 00:01 | Сообщение # 28 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Люди разные...
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Суббота, 30.04.2011, 05:10 | Сообщение # 29 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Quote (Vasiliy) Многие параметры на аппарате и диету подбирать хорошо бы ИНДИВИДУАЛЬНО на основе анализов и собственных ощущений. Quote (Vasiliy) Но этого обычно не делают Увы... пока мы сами не стали говорить об этом. Quote (Vasiliy) всем ставят параметры примерно одинаково
|
|
| |
lyym
|
Дата: Суббота, 30.04.2011, 19:01 | Сообщение # 30 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Quote (Вячеслав) А вы никогда не задумывались о том,что как только узнаешь свой диагноз - начинаешь скатываться по наклонной? в нашем случаен это однозначно Quote (Vasiliy) Собственно, и в вашем случае похожая ситуация. Нет, мы просто 9 месяцев жили беэ гемодиализа. Поэтому на гемодиализе нам стало лучше сразу. Я имела ввиду, что муж чувствовал себя отлично, пока не узнал о том, что у него ХПН
.
|
|
| |
|