Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 5 « 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Анеле

Прошу совета

Лисица Дата: Пятница, 17.06.2011, 16:26 | Сообщение # 31 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Собственно прошел еще месяц. В нашем состоянии научаешься ценить каждый день. Был муж на консультации у главного нефролога СПБ г-на Земченкова. Очень приятный человек. Сказал, что по его мнению, недостаточно диализа, нужно пробовать либо добавлять сеанс, либо делать дуофильтрацию (" это когда на аппарате два моторчика крутятся"), контролировать фосфор чаще, то есть анализы крови сдавать не раз в месяц, а несколько,,, ну и еще кое-что. Что - рассказывать не буду, потому как в Петербурге есть так сказать, два противоборствующих нефрологических лагеря, и соответственно принадлежащие к ним диализные центры. Наш принадлежит к "вражескому " лагерю, и только это позволило попасть на прием, потому что есть этические соображения врача и так далее. И уж ни в коем случае просил доктор на него не ссылаться, когда будем про дуо и тому подобное разговаривать. Естественно, попробовали поговорить с нашими врачами. Ответ: да, дуо есть, но вам его нельзя, нет возможности. Вопрос:Почему? Ответ: Нипочему. А откуда Вы вообще это взяли? Интернета начитались опять и решили что надо? мямлим, что типа да, вот люди в других местах. Ответ: дуо не будет, ну ладно, увеличим скорость до 350 и время до 5 часов, а там посмотрим. А пока снизим еще сухой вес. Ах, ВСМ хотите? мы им не пользуемся и его данным не верим.Анализы чаще сдавать нельзя, потому как не положено. Руководством. И органами ОМС. Ах, Вам еще анализы крови для ревматолога нужны? ну такие мы не делаем, Ждите, вот будем ежемесячный забор крови делать, тогда возьмем и курьером отправим в центральную лабораторию. Нет, быстрее нельзя, ждите. С заведующей мы разговаривали, да, решает она.. Хотите , поговорите сами Примерно так. Заведующей две недели уже не видели, нет её в наши часы.Ждем опять. Это, к сожалению, не розыгрыш. И это Петербург , 21 век. Там про диализные кресла новой конструкции, велотренажеры, лекарства, их наличие , возможность выписать ренагель( можно, но не будут, все равно очередь 20 человек, зачем нам?) можно вообще даже не упоминать. Очень грустно.

Лисица Дата: Пятница, 08.07.2011, 11:09 | Сообщение # 32 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Получили результаты анализов, назначенных для ревматолога ( анализ взят в начале процедуры диализа) Креатинкиназа : 158 Е/л ( норма 38-172) Миоглобин : 282.3 * нг/мл ( норма 0.0-72.0) И вот что теперь ? Кто с этим сталкивался? На форуме я ничего не нашла Интернет дает, что повышение значений миоглобина происходит при ° Инфаркт миокарда - нет (ттт), наверно почувствовал бы ° Травма скелетных мышц - нет ° Судороги - ну не настолько же ° Миозиты. ° Миодистрофия. ° Рабдомиолиз. ° Острая почечная недостаточность - не смешно ° Ожоги - нет ° Физическая нагрузка - нет Диализ-то сегодня, но наш врач будет только 13/07...

Ludmila Дата: Пятница, 08.07.2011, 12:06 | Сообщение # 33 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Так,по порядку. Осиплость голоса и слабость однозначные признаки перекачки. Вам нужно твёрдо отказаться от дальнейшего снижения веса и "высушивания". Какой бикарбонат на почке выставлен? Может у мужа просто алкалоз? Когда меня перещелачили, то боли были дикие, слабость и невозможность жить вообще полноценно в принципе. Хоть Алексей Юрьевич и ругает Василия, но советы Василия мне очень помогли, низкий ему поклон. Снижение бикарбоната сразу дало облегчение, потом какое-то время я профилировала, потом остановилась на бике 28. Состояние стабильное, болей нет. Потом выяснилось, что доктор, которая меня вела, не знала, что при ГДФ можно перещелачить пациента, и не знала какие показатели наиболее благоприятны для гемодиализного пациента, т.к. никогда с ними раньше не работала.Я с заведующим посоветовалась, он опытный в ГД, сказал, что надо бикарбонат снизить. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Пятница, 08.07.2011, 12:13 | Сообщение # 34 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (lyym) А вы никогда не задумывались о том,что как только узнаешь свой диагноз - начинаешь скатываться по наклонной? в нашем случаен это однозначно Да я бы не сказала. Солидарна с Василием, что все люди разные. А дело, на мой взгляд, не в диагнозе как таковом, а в том, что ХПН-то прогрессирует, и наступает момент, когда всё начинает рушиться. Потом, насколько хорошо ты себя чувствуешь зависит от грамотности врача. Я пару лет на диализе себя чувствовала абсолютно здоровой, если бы не три раза в неделю диализ, как процедура забирающая время...Это был период, когда я, впервые в жизни, легко перенесла зиму и удивилась как это было просто и безболезненно.Но я на 4-х часах однозначно не "домывалась", меня перевели на 5, и вот тут я забегала. Бегущая по граблям

Лисица Дата: Пятница, 08.07.2011, 21:37 | Сообщение # 35 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Людмила, спасибо большое за совет. Бикарбонат будем узнавать, сегодня узнать было не у кого. У нас не ГДФ, обычный диализ, сейчас 5,5 часов *3 раза в неделю. Светило наш профессор, у которого сегодня был день рождения, а тут мы со своим анализом некстати, сказал, что похоже на рамбдомиолиз,но.... по крови- фосфор высокий ( сейчас 2,45 , а был вообще 3,93), кальций в норме, ближе к верхней границе, креатинкиназа тоже в пределах. Натрий вот низкий - в крови 117/в растворе 147, досаливайте, говорят. При этом "сушат" и дальше, потому как не снизить давление, 160/90 обычные наши цифры. При низком натрии высокое давление и при таком миоглобине адекватный диализ.... Где ты, российский доктор Хаус?

Лисица Дата: Четверг, 14.07.2011, 07:35 | Сообщение # 36 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Данные по раствору( из выписки ) бикарбонат 34, Na 138, K +2.0, Ca+ 1.5, глюкоза 5,5 (все в ммоль/л ). По факту - бикарбонат 30, потому как он у всех такой. На вопрос, как так получается, ответа собственно нет. Соответственно как верить остальным цифрам, тоже неясно Ревматолог говорит, что есть суставная патология, но неясно какая, и нейропатия. Суставная неясно какая, потому что кроме болей нет симптомов ( не опухают, не краснеют, и т.д) Невролог один посоветовал вот мази лошадиные, другой подозревал вирусную природу, но все анализы на вирусы оказались отрицательные, вот пойдем к третьему.... Еще вопрос- тот ренагель, который получили здесь по рецепту, при открытии банки идет сильный запах аммиака. Невозможный. Из немецкой банки ( привезенной из Германии в смысле) такой запах отсутствовал. Сами таблетки поштучно не пахнут. Что это может быть? самое главное, можно ли это принимать? Genzyme Ireland, который как производитель указан на упаковке, на этот вопрос не отвечает. Врачи наши не знают

Ludmila Дата: Четверг, 14.07.2011, 18:55 | Сообщение # 37 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Лисица) Невролог один посоветовал вот мази лошадиные, Невролога-расстрелять! Перед этим не поить сладким чаем.(почти С). Уж сколько раз грамотные врачи писали и говорили-не применяйте на себе мази для животных! У них другой обмен, другая температура, другие КОНЦЕНТРАЦИИ действующих веществ в препарате. Каков размер лошади и Вашего мужа! Quote (Лисица) Натрий вот низкий - в крови 117/в растворе 147, досаливайте, говорят. Здесь нет ошибки??? В крови 117??? Муж должен при таком натрии как тряпочка быть, почти бездыханная. В крови 117 при натрии фактическом в растворе 147 ? Или 147 выставлено на почке? Или это проводимость? Или фактический в диализном растворе? Если 147 реальная цифра, то я не удивлена, что у Вашего мужа давление шкалит, это очень высокий натрий. Бикарбонат 30 может быть велик для Вашего мужа, тогда боли от элементарного алкалоза. Перещелачить легко можно и на ГД. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Четверг, 14.07.2011, 19:04

Vasiliy Дата: Четверг, 14.07.2011, 22:20 | Сообщение # 38 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Людмила, скоро-скоро и Вам начнут указывать на отсутствие медобразования. А потом просто удалять посты с ОЧЕВИДНЫМ. Впрочем, кого из спрашивающих действительно "припрет", те не только этот форум прошерстят полностью, но еще и на старый сходят, и сделают, надеюсь, собственные выводы. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 15.07.2011, 00:56 | Сообщение # 39 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: ну, посты с очевидной бредятиной я, естественно, удалять буду, на то я и хозяин этого форума а вот натрий 117 ммоль/л чреват гемолизом (разрушением эритроцитов) и появлением свободного гемоглобина в плазме крови. Правда, может быть анализ ошибочен, или кровь была взята неправильно Конечно, тотальный гемолиз будет наблюдаться при концентрации NaCl 0,46%, то есть при концентрации Na ниже 100 ммоль/л, но частичное разрушение эритроцитов начнется раньше

Vasiliy Дата: Пятница, 15.07.2011, 03:59 | Сообщение # 40 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Конечно, бредятина. Я же только и пишу, что про пользу питья мочи и лечение тибетскими травами. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Лисица Дата: Среда, 27.07.2011, 17:51 | Сообщение # 41 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Состав раствора по бикарбонату и натрию и пр. никто точно , кроме техника не знает ( опять не шутка). Техник будет 1 августа. Пока сдали ph крови - 7.387. ( в начале диализа). Алкалоза соответственно нет, или компенсированный? Ревматоидный фактор отрицательный. Все анализы отличные .Диализ адекватный. Мильгамму поокололи, тиогамму прокапали - это я к вопросу о нейропатии. А физическое состояние не только не улучшается, а наоборот, слабость нарастает. И все разводят руками. Тут не то что тибетские травы, тут появляется жгучее желание все использовать, что пообещают к улучшению.

Vasiliy Дата: Среда, 27.07.2011, 19:41 | Сообщение # 42 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Quote (Лисица) А физическое состояние не только не улучшается, а наоборот, слабость нарастает. И все разводят руками. Очень знакомо.... Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Лисица Дата: Четверг, 28.07.2011, 12:10 | Сообщение # 43 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Посчмотрела сегодня все бумаги внимательно еще ра з и обратила внимание, что АСТ и АЛТ на нижних границах нормы здорового человека (9 и 10 соответственно), а месяц и два назад вообще были значения 6 и 8. При этом год назад , при начале диализа, были гораздо выше ( АСТ 25, АЛТ 35). Так и должно быть при диализе? Может быть это связано с дефицитом В6 и симптомы отсюда? И если да, как это поднять ( мильгамма и тиогамма уже опробованы, результат вот он) ? СРБ, СОЭ, билирубин в норме, ттт

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 28.07.2011, 12:23 | Сообщение # 44 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Лисица) Может быть это связано с дефицитом В6 и симптомы отсюда? смотреть пациента нужно, видеть

Лисица Дата: Среда, 10.08.2011, 10:29 | Сообщение # 45 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Невролог, 3ий по счету, но который работает с пациентами на диализе, диагностирует полинейропатию.В лучшем случае токсическую, в худшем аутоиммунную(спровоцированную диализом).Миограф сломан, т.е. точно пока сказать нельзя.В любом случае выход один-пересадка, и быстро.Родственных доноров нет, значит, ждем трупную. Как дождаться быстрее?Типирование мужу брали, и по словам лечащего врача, он поставлен на очередь.Ни о каких квотах, консультациях и т.д., что описано на форуме, и речи не было.Вопрос, наверное, к Алексею Юрьевичу-каково пошаговое описание, как действовать?Не только для Москвы, а вообще.Узнать, где мы стоим в очереди, и съездить в эту клинику?Или очередь общая на город?Или от города зависит? Региональная, федеральная-они разные? От чего это зависит?Из форума сложилось впечатление, что очередей несколько и встать можно во все? Если так, должно быть направление, или как?Извините, в голове сумбур

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]