Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Паратгормон 2204
| |
Gella-972
|
Дата: Понедельник, 09.05.2011, 18:18 | Сообщение # 121 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Василий, индивидуальным подбором боюсь у нас не кому будет просто заниматься! В отделении 10 врачей включая зав отделения! На диализе 135 больных, на ПД 85. Плюс пересаженные, плюс додиализные, плюс те кто на обследовании. Врачей-старожилов 5 чел, остальные молодежь. Им не разорваться, итак днюют и ночуют в отделении! У нас ГДФ аппарат простаивает и не только из-за недостатка расходников, а потому что вести его не кому! Врачи загружены по самую макушку! С мед сестрами та же проблема! Их не хватает! На 18 кресел 3 мед сестры, причем 1 еще и капилляры отмывает, а потом аппараты после диализа. В 4 смену диализ ведут студенты из мед университета. Вот учеба у них закончится, опять проблема встанет персонал набрать! Инженеров тоже не запряжешь, они постоянно аппараты ремонтируют, так как нагрузка 4 смены! На них и ремонт аппаратов что ломаются в Комсомольске! Там своих инженеров нет, к нам везут. Штат расширить не получится, так как такое отделение вообще не предусмотрено штатным расписанием нашей больницы! Да и не идут сюда ни врачи, ни мед сестры! Вот почитала как в других центрах и растворы, и программы, и лекарства подбирают больным! Нам остается только мечтать о таком! Врачи бы и рады помочь, а инструментов для этого нет! Итак изощряются всяко разно чтобы хоть чем-то помочь! У нас у больных кто долго на диализе или ПТГ высокий или адинамическая болезнь кости! А инструментов чтоб с этим бороться, пшик да маленько! Альфа, да карбонат( причем не чистый медицинский, а школьные мелки многие больные употребляют)! И это не вина врачей, а беда! Они знают как лечить, не знают чем!
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Понедельник, 09.05.2011, 18:36 | Сообщение # 122 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Но не смотря даже на это выживаемость по отделению 10-11 лет! Конечно хотелось бы больше! Но как это сделать вот вопрос! Зав отделения какой год пытается выбить строительство центра диализного! Пока глухо! Вот читала программы у вас какие-то по которым больные Ренагель и т!д. бесплатно получают! Мы и мечтать не смеем о таком! Выложить кучу денег на лекарства из собственного кармана, может достаточно узкий круг людей! Остается только мечтать! Да что говорить даже те препараты что есть в списке ДЛО получить проблема у нас! Врач выписывает рецепт на 4 препарата, а в поликлинике дадут бесплатный рецепт на 2, а остальные как хочешь! Жаловались и не однократно, ответ один как правило: вас много на всех не напасешься! Да вы и сами знаете наверное! На наших больных частенько чиновники от медицины смотрят как на врагов трудового народа! Был случай у нас: больной препарат выписали, в аптеке не дали. Поехал отец ее в крайздрав жаловаться! А там такая мадам ему заявляет: вашей дочке на кладбище давно пора, а вы все бегаете по кабинетам лекарства клянчите! Та же история с пересадками! Чтоб квоту выбить, легче застрелится! За год 2-4 пересадки-это даже не смешно! У нас как минимум 100 вполне можно было бы ее сделать! Но увы и ах! Вот и говорят больные: сколько протянем!
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Понедельник, 09.05.2011, 20:37 | Сообщение # 123 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Quote (Gella-972) Они знают как лечить, не знают чем! На месте, безусловно, надо разбираться. Я просто сообщаю информацию к сведению относительно некоторых моментов при лечении, на которые не мешает обратить внимание в случае наличия у б-ного диализного амилоидоза. Это правда, что нам тут полегче с лекарствами. Но не только и не столько в лекарствах дело. Я, например, вообще никаких лекарств не принимаю. Совсем никаких. Правильно подобранная программа ГД + соблюдение диеты + соблюдение баланса по Са. И ВСЁ. Поверьте, это решение - результат длительного собственного проанализированного опыта и опыта наблюдений за результатами других больных, во многом - горького опыта. Это решение возникло не на пустом месте. Это не означает, что не надо ничего из лекарств пить - но надо в каждом конкретном случае разбираться внимательнее. На собственном достаточно длительном опыте и на основании того, что повидал за время Гд с 1989 года, могу сказать - зачастую назначение перечисленных Вами АльфыДз и карбоната не только не оправдано, но и больше вреда приносит, чем пользы. АльфуДз применять надо вообще с ОСОБОЙ осторожностью. Многие проблемы можно выправить ТОЛЬКО балансом Са и бикарбоната. Ну, и диета, конечно, с минимумом Са и фосфора. У меня, например, это очень неплохо получается, если посмотреть на результаты. У Вас, кстати, очень неплохая ситуация - в отделении Са=1,25, за что честь и хвала вашему завотделением!!! Поговорите с ним, найдите возможность. Расскажите, к чему в Вашем случае привел прием альфы. Возможно, он найдет приемлемый способ скорректировать Вам баланс кальция в рамках процедуры ГД, без приема альфыДз. Неужели Вы полагаете, что мне врачи или инженеры индивидуальные канистры готовят? "Дело спасения утопающих - дело рук самих утопающих". Я Вам только подсказал направление над чем работать, если хотите пожить подольше. А уж каким образом на месте это решать (ну, или не решать) - дело Ваше.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Вторник, 10.05.2011, 02:45 |
|
| |
Gella-972
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 02:48 | Сообщение # 124 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Василий спасибо за содержательные ответы! Надо будет обсудить с нашими врачами. Насчет же наших врачей вы все таки ошибаетесь! Зав отделения старается регулярно посылать на учебу, да и на симпозиумах бывают. Другое дело нет достаточного опыта по применению новых достижений современного диализа! А с лекарствами у вас не просто лучше, а прямо скажем совсем другой уровень! Да и диализ тоже. Как я уже писала раньше у нас только 4 аппарата карбонат. Недели 2 как еще пятый аппарат появился. Остальные ацетат. Между больными война идет за эти аппараты. Так что на таком мизере применить все имеющиеся знания очень трудно, но даже в такой ситуации они делают все возможное и даже немного больше. За что честь им и хвала.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 03:01 | Сообщение # 125 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Просто нет опыта по коррекции подобных проблем в случае столь долгих сроков гд и, следовательно, наличия диализного амилоидоза. Потому что большинство больных до него просто не доживают. Вот поэтому я и сообщаю вам данные о своем индивидуальном опыте (т.к. дожил до амилоидоза, в отличие от многих других). Может вашим врачам эта информация чем-нибудь поможет в части коррекции вашего лечения. P.S. Кстати, выскажу еще одну крамольную мысль - в том, что вы дожили до 19 лет на гд, вполне возможно есть немалая заслуга и сохранившегося у вас ацетатного диализа (опять же - не вдаваясь в подробности). Так что не ругайте его так уж сильно. Правда, и проблем с диализным амилоидозом он вам тоже прибавил. Но лучше уж с диализным амилоидозом на этом свете, чем без него, но на том.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Вторник, 10.05.2011, 03:22 |
|
| |
Gella-972
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 05:46 | Сообщение # 126 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Василий спасибо еще раз. Но хотелось бы чтоб вы прокомментировали еще 1 момент! У нас карбонат по умолчанию для всех больных выставляют 3,1! Не знаю сколько это в в микро молях. Может имеет смысл выставлять побольше, тогда и альфу пить не придется? Вы простите что задаю может быть глупые вопросы, если честно я в этом барабан! У нас карбонат появился только года 4-5 как, так что еще мало знаем! Я тут ваши посты почитала, удивляюсь вашим познаниям!
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 11:52 | Сообщение # 127 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Vasiliy) Расскажите, к чему в Вашем случае привел прием альфы. О, Vasiliy уже стал на расстоянии, мысленным взором проникать в побочные действия лекарств? Надеюсь, здравомыслящие пациенты смогут сделать правильные заключения и не пользоваться самостоятельно сомнительными рекомендациями людей без медицинского образования.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 11:53 | Сообщение # 128 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Gella-972, я вам советую поговорить о ваших проблемах с врачами
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 12:07 | Сообщение # 129 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Алексей Юрьевич, здравствуйте. Так я и разговариваю с врачами! Но пока они и сами не знают в чем дело! Я вообще сложный пациент, у меня все не так! Даже органы расположены зеркально. На многие лекарства реакции не стандартные! По прошлому опыту когда я принимала Альфу у меня тоже была похожая ситуация, но тогда у меня был низкий оборот кости. Правда температуры тогда не было. Альфу отменили, вроде на некоторое время все нормализовалось. А теперь ПТГ подрос, ее опять назначили! Вот и хочу опять анализ пересдать на гормон не через 3 мес как планировали, а через 2. А потом уже принимать решение пить ли дальше и в каком объеме. А вы смотрю с Василием воюете постоянно?
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 12:16 | Сообщение # 130 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Да и без рекомендаций врача у нас никто не даст менять ни настройки аппарата на диализе, ни химичить с растворами!:)Естественно будем обсуждать с врачами этот вопрос!
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 13:50 | Сообщение # 131 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Quote (Gella-972) У нас карбонат по умолчанию для всех больных выставляют 3,1! Не знаю сколько это в в микро молях. Может имеет смысл выставлять побольше, тогда и альфу пить не придется? 3,1 - это бикарбонат диализирующего раствора в миллисименсах на кв.см., на некоторых аппаратах проградуирована шкала бикарбоната в единицах проводимости. Это совсем не тот карбонат, что пьют больные (мел), это СОВСЕМ ДРУГОЕ. Мое мнение, что вам бикарбонат на аппарате скорее имеет смысл выставлять, наоборот, поменьше, контролируя периодически КЩС (если аппарат настроен правильно, то в начале 2.6-2.7 на пару часов, а потом плавно повышая до 3,0 к концу диализа - это в любом случае только по согласованию с врачами). Альфу лучше не пить в вашей ситуации в любом случае, безотносительно настроек аппарата.(Это мое личное мнение, т.е. ИМХО) Quote (Алексей_Денисов) Надеюсь, здравомыслящие пациенты смогут сделать правильные заключения и не пользоваться самостоятельно сомнительными рекомендациями людей без медицинского образования. Вот я читаю тут, что Наталья пишет, и вижу - у нее всё повторяется один в один как было и у меня!!! ТЕ ЖЕ ГРАБЛИ!!! 8 тыс.км. между Москвой и Хабаровском, а люди с медицинским образованием такие же. Это беда - это система, это так учат в мединститутах. Остается только надеяться, что у Натальи хватит здоровья.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Вторник, 10.05.2011, 13:53 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 14:52 | Сообщение # 132 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Vasiliy) Вот я читаю тут, что Наталья пишет, и вижу - у нее всё повторяется один в один как было и у меня!!! да, так иногда кажется некоторым пациентам.. это известный феномен
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 14:57 | Сообщение # 133 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Василий вот вы пишите под контролем КЩС. Как бы это еще сделать? У нас не делают вообще! 1 раз по моему требованию сделали в реанимации в нашей больнице. И то анализ сделали только на PH. До диализа был 7.23, после 7.425. Да что говорить у нас амбулаторным больным перестали делать биохимию по мочевине, калию и т!д. Раньше хоть раз в месяц делали до диализа и после! Сейчас нет реактивов в больнице. Больные выкручиваются кто как может. Так я правильно поняла вас: убираем Альфу, выставляем карбонат на аппарате в начале диализа 2.6-2.7 с постепенным увеличение к концу диализа до 3. А чем ПТГ давить? Вы говорили раствор сделать 1.3. Может опишите методику если не затруднит? А то видела сегодня врача гем зала и спросила нельзя ли поднять кальций в растворе до 1.3. Сказала не знает как это сделать! Спрошу еще 16 у своего врача, может он знает. Но все таки хотелось бы знать как вы поднимаете кальций в растворе! Если не трудно напишите в личку пожалуйста! Предвидя критические замечания Алексея Юрьевича, скажу что все что описал Василий я сначала буду обсуждать со своим врачом.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 15:54 | Сообщение # 134 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Алексей Юрьевич, верхняя граница нормы для здоровых у нас 65. Но наши врачи ориентируются на 300. Дело в том что раньше в качестве фосфатбиндера я использовала карбонат кальция и ПТГ был стабильно низкий 57-65! Правда был небольшой подъем в начале прошлого года до 300, но тогда я 6 мес пила Ренагель! Зав отделения пробил небольшую партию этого препарата и мне вот повезло и 2 упаковки досталось! Потом он закончился и перешла опять на карбонат, ПТГ в течении 2 месяцев опять упал до 58. А примерно 6 мес назад перешла на ацетат(Осварен), прислали друзья из Германии. И он сразу у меня вырос до 572. Вот и мучает меня вопрос, что можно пить и нужно ли что-то пить дополнительно. Или как говорит Василий добиваться повышения кальция в диализном растворе и никаких препаратов больше.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Вторник, 10.05.2011, 16:02 | Сообщение # 135 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Quote (Шпалыч) Какая связь между приемом Альфы и потерей зрения? Лично для Вас, Александр: никакой связи, если Вам так считать удобнее.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
|