Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
*Паратгормон
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 27.02.2011, 22:50 | Сообщение # 211 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (filinska) кальций в последний раз был 2.6 на верхней границе нормы. Принимаю Альфа д3 тева 0.75 каждый день паратгормон в сентябре 290 (15-70), в декабре 120 (15-70). Юля, как много мне хочется тебе сказать И спросить. Во-первых, какая СКФ? Во-вторых, почему нету альфа Д3 Тевы? Где ее нету, в аптеке есть? В-третьих, диклофенак нефролог назначил? Я знаю, что внутрь нам такого не надо, а если мазать сверху, то можно? И паратгормон 120 (при норме 15-70) - это не слишком мало? То есть не слишком ли много было альфа Д3-Тева? А сейчас - слишком мало? Боли возле большого пальца появились после повышения концентрации мочевой кислоты? Вообще, ведь должно быть хорошо известно как долго действует аллопуринол. В Википедии написано, что в течение 2-х часов после приема. Если так, тогда какой смысл пить его через день? Может быть, лучше, наоборот, делить дневную дозу на две части? И принимать после самых "пуриновых" приемов пищи?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 28.02.2011, 01:09 | Сообщение # 212 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Доктор Карлсон, спасибо за такой ответ развёрнутый. Завтра попрошусь к ревматологу. тогда как Вы думаете завтра бежать сдавать фософор, кальций и паратгормон? или лучше эти деньги на анализы ревматоидные оставить? а то у нас сечйчас в даже в больнице все анализы стали платные-творится беспредел. Колик, Альфа Д3 Тева есть) денюжки пока нет(( а то и кетостерил, и эпрекс и всё вместе так что куплю на неделе только. СКФ-реберга 16, кокрофт-15, мдрд с альбумином и мочевиной 13.8, а простая ещё меньше((( мой врач считает что паратгормон нужно держать в норме! он у меня был очень низким и я принимала 0.25 для поддержки-так он за 5 месяцев поднялся до 280-вот такую дозу и назначили! Алексей Юрьевич мне ещё давно говорил, что это многовато. Коль, ты же понимаешь, что не знаешь кого слушать, поэтому слушаешь врача, который видит меня. Quote (binnick) Боли возле большого пальца появились после повышения концентрации мочевой кислоты? ты знаешь, у меня последние пару лет были иногда неприятные оощущения там, а реальные покалывания я ощутила после повышения до 550-но это произошло после болезни с температурой 39 и бронхитом, и врач думает, что возможно, это дало повышение в анализах. Quote (binnick) В-третьих, диклофенак нефролог назначил? Я знаю, что внутрь нам такого не надо, а если мазать сверху, то можно? только что знакомый врач отругал меня за диклофенак! хотя я в инструкции увидела для нас настораживающие моменты, но мне сказала врач-купи или Диклак -гель или дипрелиф-вот я и купила(((( Quote (binnick) Вообще, ведь должно быть хорошо известно как долго действует аллопуринол. В Википедии написано, что в течение 2-х часов после приема. Если так, тогда какой смысл пить его через день? Может быть, лучше, наоборот, делить дневную дозу на две части? И принимать после самых "пуриновых" приемов пищи? Коль, все отреагировали на эту доза странно, я на встрече поговорю про это-скажу, что в инструкции прочитала, что минимальная доза 100. но это назначают врачи, что делать?самовольно поднимать? даже не знаю... и потом, моя врач того же мнения, что и твоя, что это влияет на СКФ. Хотя профессор даже словом не обмолвился о таком.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Понедельник, 28.02.2011, 02:07 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 28.02.2011, 09:33 | Сообщение # 213 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
И вообще, скорее всего нужно в плановом порядке начинать диализ
|
|
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 28.02.2011, 15:29 | Сообщение # 214 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (filinska) мой врач считает что паратгормон нужно держать в норме! он у меня был очень низким и я принимала 0.25 для поддержки-так он за 5 месяцев поднялся до 280-вот такую дозу и назначили! Алексей Юрьевич мне ещё давно говорил, что это многовато. Коль, ты же понимаешь, что не знаешь кого слушать, поэтому слушаешь врача, который видит меня. Это верно, не знаешь, кого слушать, но я стараюсь слушать тех, кто понятно чем руководствуется, когда делает назначения. Я бы показал врачу табличку из лекции Рожинской Л.Я.: Похожая табличка должна быть и в проекте Российских рекомендаций по костным и минеральным нарушениям при ХБП (см. http://www.ckdmbd.ru/tmp/3/ ), но почему-то у меня не открывается последняя версия проекта, а в той, которая открывается (с поправками Гуревича), указаны следующие нормы ПТГ в зависимости от стадии ХБП: Quote ХБП-3 35-70 пг/мл (4-8 пмоль/л) ХБП-4 70-110 пг/мл (8-12 пмоль/л) ХБП-5 70-150 пг/мл (8-16 пмоль/л) Таблички разные, но никто не советует стремиться к нормам для здорового человека. А почему врач считает, что "паратгормон нужно держать в норме"? А у меня такая ситуация: концентрация ПТГ тоже реагирует на альфу Д3 Тева, но при повышении дозы альфа Д3 Тевы тоже повышается кальций, и у меня он на верхней границе нормы. Что разное - у меня ПТГ немного повыше твоего будет (см. блог), а доза альфа Д3 Тева у меня ниже, не больше 10 капсул по 0.25 в неделю. Но таких болей, как у тебя, у меня никогда не было. У меня как-то все иначе. Пятка болит, когда на нее наступаешь после долгого сидения или лежания (кажется, про что-то похожее Оля где-то рассказывала), остальные кости не то, чтобы болят, но ощущение, будто им тяжело меня таскать, а ночью проблема положить ногу на ногу, верхняя слишком сильно давит на нижнюю - никогда раньше таких проблем не было... Про аллопуринол - не знаю, мне так и не объяснили, какие конкретно опасности он таит, в чем они выражаются и можно ли их распознать на "ранних стадиях"? В итоге принимаю сейчас по 50 мг в день, может, эта доза тоже "неизвестная науке", но совсем не пить - вроде не правильно, слишком уж высока мочевая кислота, а пить по 100мг - уже боязно, хоть теперь и назначили аллопуринол, а я как увижу пузырек, так сразу вспоминаю, что от аллопуринола ОПН бывает..
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
lyym
|
Дата: Понедельник, 28.02.2011, 16:07 | Сообщение # 215 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Ну просто какой-то замкнутый круг ! Понижаешь одно, повышается другое ! У мужа и кальций на границе верхней нормы и ПТГ выше 400 и фосфор высокий...
.
|
|
| |
Николай
|
Дата: Понедельник, 28.02.2011, 22:08 | Сообщение # 216 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Quote (lyym) Ну просто какой-то замкнутый круг ! Нет никаких замкнутых кругов! Просто помимо Альфы есть еще более подходящие лекарства, которые более дороги и минздрав их не закупает
|
|
| |
lyym
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 09:56 | Сообщение # 217 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Но доктора могли бы их , хотябы, порекомендовать купить самим. А им все-равно.
.
|
|
| |
Halina
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 10:29 | Сообщение # 218 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Quote (lyym) Но доктора могли бы их , хотябы, порекомендовать купить самим. А им все-равно. Может они сомневаются, что Вы захотите покупать препарат за 28 тыс руб (месячный курс), из месяца в месяц. Правда с уровнем ПТГ, как у Вашего мужа, мимпара ещё не нужна. Эндокринолог в ЭНЦ сказала мне сначала понизить фосфор (в декабре был почему-то высокий) и только после этого менять лечение. В январе-феврале уже низкий фосфор.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 10:34 | Сообщение # 219 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (lyym) порекомендовать купить самим. А им все-равно не всем можно рекомендовать... иному порекомендуешь, а он на тебя жалобу - вынуждал покупать дорогие лекарства, связан с фармдилерами... Врач должен быть осторожен.
|
|
| |
Зоя
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 11:15 | Сообщение # 220 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 821
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
lyym, есть Мимпара, есть Ренагель, есть Земплар. Все это -- довольно дорогие препараты. НО: если Вы назовете их сами (предварительно почитав про них -- ну, например, на этом форуме ) и определенно дадите понять врачам, что писать на них жалобы не будете (да хоть бумагу об этом напишете -- нам предлагали, и такая форма есть!) -- то они скажут, что и сколько нужно. Я вот так и сделала. Quote (Алексей_Денисов) Врач должен быть осторожен Бесспорно. Но иногда он бывает СЛИШКОМ осторожен. В жизни не забуду, как на мой вопрос про Ренагель мне зав. отделения выдала: "А пациент на нас после этого президенту писать не будет?" И этот вопрос занимал ее явно больше, чем то, что у упомянутого пациента ПТГ 7000 и что он еле ползает. Вообще мне бы хотелось, чтобы врачи думали о пациентах больше, чем о своей... скажем так, безопасности.
Сообщение отредактировал Зоя - Вторник, 01.03.2011, 11:15 |
|
| |
binnick
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 11:48 | Сообщение # 221 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Алексей_Денисов) не всем можно рекомендовать... иному порекомендуешь, а он на тебя жалобу это так, но в статье №31 "Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан" сказано: Quote Каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения. Получается, если пациент спросит, как понизить ПТГ, врач обязан ответить: "уровень ПТГ может понизиться, если Вы будете принимать лекарство за 28 т.р."? Ну или посоветовать больному ехать в страну, где все круги разомкнутые Но дело не только в этом. Проблемы с фосфорно-кальциевым обменом есть у многих пациентов, и диализных, и додиализных. Поэтому как раз в данном случае не обязательно каждому пациенту говорить одно и то же, достаточно дать пациентам почитать книгу Земченкова или лекцию Рожинской. Не все пациенты прочтут, но у них хотя бы будет возможность узнать о "возможных вариантах медицинского вмешательства". Я знаю, где-то врачи подобным образом и поступают, но много ли таких мест?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
Зоя
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 11:57 | Сообщение # 222 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 821
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (binnick) врач обязан ответить: "уровень ПТГ может понизиться, если Вы будете принимать лекарство за 28 т.р."? Ну или посоветовать больному ехать в страну, где все круги разомкнутые Или (как, например, в Питере) объяснить больному, что он должен сделать, чтобы мизерное количество препаратов, закупающихся за счет федеральных средств для города, дошло и до него. И помочь больному это сделать (написать заявку на отделение). И почему врачей и зав. отделения не поощряют к такой деятельности, тоже понятно: чтобы не было всем ясно, насколько ничтожно малы эти закупки. Вот и объясняют докторам, что если они больным будут честно и по закону помогать, у них еще и неприятности будут -- от тех же больных.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 13:53 | Сообщение # 223 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Зоя) Но иногда он бывает СЛИШКОМ осторожен. да, так бывает.. Вот для этого и нужен контакт врача и пациента.. чтобы пациент мог доверять врачу, чтобы врач мог доверять пациенту... А то если врач будет подозревать в пациенте злобного кверулянта, а пациент во враче - корыстного садиста, то лечение вряд ли будет полноценным, хотя при этом пациент формально сможет получить полагающийся ему согласно рекомендациям объем помощи.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 13:58 | Сообщение # 224 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
сегодня сдала-ревмопробы, паратгармон, калий, кальций, фософор. Завтра узнаю часть результатов. я вся на нервах-приняли решение всё-таки делать мне биопсию!! сказали, да риск есть, но лучше это сделать, узнать не ФСГС ли у тебя, чтоб если что не проверять маму на пересадку :o
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Вторник, 01.03.2011, 13:59 |
|
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 01.03.2011, 14:46 | Сообщение # 225 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (filinska) я вся на нервах-приняли решение всё-таки делать мне биопсию Юль, успокойся! Не нервничай - это не конструктивно! Видимо, информативность биопсии перевешивает возможные риски.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
|