Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
советы Василия
| |
Vadim
|
Дата: Пятница, 22.06.2012, 14:00 | Сообщение # 316 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1277
Награды: 7
Репутация: 32
Статус:
|
Vasiliy, рекомендую прочитать, Красиво изложенная философская мысль о взаимоотношении профессионалов и непрофессионалов....
Festina lente
Сообщение отредактировал Vadim - Пятница, 22.06.2012, 14:33 |
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Пятница, 22.06.2012, 16:26 | Сообщение # 317 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Да, поучительный рассказ. Но я бы не сказал, что ситуация в чем-то похожа.
Тут другое: я все же много литературы по теме перечитал к 2004 году. И мозги диализными парадигмами 80-90-х зашорены не были. Плюс не было слепой веры всему, что говорят/пишут врачи, поскольку правильно научили там, где я получил образование - там учили подходу к изучению того, что неизвестно. В мединститутах же учат совсем не так и не этому. Писал еще на старом форуме, что достойные лучшего применения упорство в кальциевой нагрузке(с благой целью сохранности скелета, конечно :D) и желание любой ценой задавить ПТГ , а также пиетет перед регулировкой бикарбоната на аппарате (не трогать!) основываются на СЛЕПОМ следовании рекомендациям - там прописаны целевые цифры, вот под них диализный народ ВЕСЬ ПОДРЯД и подгонялся. Буквально "железной рукой загоним в светлое будущее". Больные терпели, помирали, но упорно подгонялись под рекомендации (кто всё же выживал). На этом скорбном пути диализных больных еще и лечили, так как от всем подряд одинаковых настроек аппаратов вылазили проблемы. Но их никто не связывал с настройками, их связывали с чем угодно другим - от выжестольконадиализе до вселюдиболеют. На мои вопросы "а зачем же тогда вообще предусмотрели регулировку бикарбоната на аппаратах?" и "а куда же весь этот кальций девается?" и на мои ссылки на справочник Догирдаса, на Винкена отвечалось - во-первых, начитаются тут всякие, иди-ка сначала меддиплом получи, а во-вторых, видать во Фрезениусе/ББрауне не зря установили бикарбонат по умолчанию на 35ммоль/л. А дальше следовал поразительный вывод: раз у нас проверить КЩС нельзя, то вот и пусть стоит бикарбонат всем тот, который на аппаратах установлен по умолчанию. С кальцием и ПТГ всё обстояло точь в точь по той же схеме. И вот когда у тебя вырисовывается картина происходящего на ГД с кальцием/ПТГ/бикарбонатом и другими параметрами в их взаимозависимости, а ты при этом видишь из каких соображений (которые и соображениями порой трудно назвать - и такое случается) назначается лечение, то с доверием врачам очень плохо становится. Лучше, может, даже и не разбираться - тогда (со слепой верой врачам) хоть психологически однозначно легче, чем всё это видеть и осознавать. Конечно, пока у больного скелет жив, он многие издевательства над организмом "вытягивает". Но ведь из этого же не следует, что надо продолжать издеваться (а порой рекомендуемое лечение другим словом и не назовешь). А когда с годами ГД в костной ткани уже нарастают необратимые (на данном этапе знания) изменения - то следование рекомендациям, основанным на статистике (т.е. полученным на популяции с небольшим сроком ГД, ибо смертность на ГД остается высокой), зачастую вопреки ожиданиям быстро-быстро приводит на тот свет. Выход один - надо досконально разбираться с каждым индивидуально, а этого на диализном конвейере никто никогда делать не будет.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Пятница, 22.06.2012, 23:20 |
|
| |
main
|
Дата: Пятница, 22.06.2012, 22:26 | Сообщение # 318 |
Группа: Удаленные
|
Мне впервые делали 12 сенсов гемодиализа в течении почти 2х месяцев.Сам удивляюсь как легко перенёс гемодиализ несмотря на преобретённую за время болезни почек сердечную недостаточность. А ведь большинство диализников еле вставали после сеанса и всегда уходили скрюченными и больными. Я же чувствовал как будто прилив новых сил и становился другим человеком с ясной и чистой головой. После очистки организма на ГД вновь заработал перетанальный диализ как будто брюшина получила вторую жизнь.
Сообщение отредактировал main - Пятница, 22.06.2012, 22:27 |
|
| |
Adam
|
Дата: Вторник, 03.07.2012, 23:32 | Сообщение # 319 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 247
Награды: 3
Репутация: 9
Статус:
|
Еше немного об образованности пациентов (мнение врача): smotret video
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 13:37 | Сообщение # 320 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Скопировал сюда из темы "Зуд":
Наиболее часто встречающаяся причина зуда - это отложение фосфата Са в коже. На фоне низкого ПТГ надо бы повнимательнее посмотреть на баланс кальция. После операции по удалению ПЩЖ всегда назначают кальций, а вот идет он в кости у всех по-разному, иногда почти не идет.Иногда идет только в самом начале, а потом быстро перестает идти, а проконтролировать это напрямую нет способов реальных, только по косвенным признакам разным, которые индивидуальны сильно. А назначают Са всегда с запасом. Я в подобной ситуации после прописанной дозы альфыДЗ и кальция чуть не ослеп. Врач же из эндокринологии руками разводил, говорил "Не может быть!" Пришлось ехать к Суслову. Оказалось, очень даже может. Вот с тех пор я и начал во всём этом деле пытаться разбираться, читать, заодно и верить поменьше.
Еще одну дилетантскую вещь скажу, а то ведь этого (как я понял) вообще толком мало кто знает, после того, как Игорь Александрович Иванов умер. Кто рядом с ним работал, те знают. А не учет этой возможности очень опасен. Но это ни в коем случае не рассматривайте, как руководство к действию. Просто учтите, что так тоже бывает. О чем речь? Уровень общего кальция после резекции ПЩЖ иногда устанавливается на более низком уровне, чем положено по нормам для здорового человека. (Сейчас, правда, уже говорят вовсю о том, что нормы кальция для диализного больного вообще должны быть ниже, причем низ нормы должен быть ниже низа нормы для здорового человека.) А когда после операции на ПЩЖ назначают кальций, то о наличии его дефицита в первую очередь смотрят по анализам, ну, и есть ли судороги. А судороги дело индивидуальное. Идет Са в кости у всех по-разному, у кого-то толком и не идёт. В итоге - по анализам. А какой кальций д.быть? 2,15 - 2,6. А если 1,8? Значит, у вас дефицит Са, пейте кальций-форте, капайте, альфу ДЗ побольше, карбоната Са. И вот больной слушается, уже и глаза все красные, и суставы не двигаются, а у него всё 1,8. Он к врачу - а тот "значит, мало пьете", раз не повышается. Должен повышаться! А там уже кальцификация по полной, и из-за кальцификации сосудов лезут любые проблемы. Но их с кальцификацией не связывают, героически лечат, продолжая при этом сетовать на то, что кальция-то всё мало пьете, раз не повышается. А далее рвётся - инфаркт, инсульт, в зависимости от того, где было тоньше. А общий кальций так до последнего дня и был 1,8. ВысыпАлся где только возможно, но не хотел повышаться и всё тут! Это РЕАЛЬНАЯ картина!!! Поэтому ВСЁ НАДО СМОТРЕТЬ ТОЛЬКО В КОМПЛЕКСЕ! И смотреть должен опытный в этом вопросе человек, который знает диализные проблемы тоже. Вот у меня нормальный общий кальций 1,85. А если я попытаюсь его поднять, то где-нибудь до 1,95 ценой кучи проблем, может, и подниму. А до 2,05 уже точно не успею. Но так мало у кого - и почему так, толком непонятно. Сейчас это пытаются связывать с различным уровнем ингибиторов кальцификации, а с ними пока еще вообще темный лес. Но у большинства больных Са в рамках обычных норм. В чем-то мне всё же повезло, что в диализной жизни встречались мне настоящие специалисты своего дела.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
Adam
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 22:23 | Сообщение # 321 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 247
Награды: 3
Репутация: 9
Статус:
|
Интересно, снизилось ли в России количество операций по удалению ПЩЖ после появления мимпары?
|
|
| |
Николай
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 22:33 | Сообщение # 322 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Quote (Adam) Интересно, снизилось ли в России количество операций по удалению ПЩЖ после появления мимпары? А что Мимпара уже доступна всем и всегда, а с пиханием Альфа Д3 когда надо и не надо уже покончено??
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Четверг, 05.07.2012, 02:40 | Сообщение # 323 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Мимпару некоторым со скрипом выписывают через визу Котенко, насколько я знаю. Она есть в списке. Там вроде как надо не только высокий ПТГ, но чтобы и фосфор, и при этом же одновременно и кальций были большими, тогда вроде как выпишут. (Это по разговорам, мне самому не надо, поэтому сам всего этого пути не проходил). Это ж какие сосуды выдержат такое сочетание! Только если молодой и всего пару лет на ГД. Но всё же есть люди, кто мимпару принимают. Мало их. Земплар зарегистрирован, в продаже есть, дорогущий. Что-то не слышал, чтобы у нас в смене кому-то приходилось с земпларом иметь дело. Насчет его наличия в списке не знаю. А так всё та же альфаДЗ. Но вроде менее агрессивны стали к высокому ПТГ, если видят, что у больного, особенно у старослужащих, несмотря на высокий ПТГ, изменений по здоровью особо явно отрицательных со временем не происходит. Тем более, что теперь, как я писал уже, в ИНВИТРО норма ПТГ стала 10,4(за точность десятых долей не ручаюсь, не помню точно), хотя у всех по абсолютной величине значение ПТГ и единицы измерения остались те же, что были и при норме 6,8. Т.е. ПТГ у всех волшебно снизился сразу в 1,5 раза. Вобщем с ПТГ всё в русле рекомендаций КДИГО2009, ориентированных больше на реагирование на динамику, чем на абсолютные значения ПТГ. Честно говоря, я всей картины по своей смене даже толком не знаю, тут Алексей Юрьевич со статистикой может конкретнее расскажет.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Четверг, 05.07.2012, 02:41 |
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 07.07.2012, 01:38 | Сообщение # 324 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Возник опять вопрос относительно кашля. Из той темы сюда скопировал.
Quote (Ludmila) А у Василия такое есть?
Сейчас уже лет 12 как нет, конечно. Quote (Шпалыч) Я обратился к своим докторам и мне поставили диагноз - уремический бронхит.
Это просто без комментариев. Как там по латыни? Sapienti sat. Врачей из Боткинской надо срочно отправлять учиться в Коломну, чтобы узнали какой на диализе бывает бронхит и почему. А то я у них столько лет кашлял как чахоточный, спать не мог без эуфиллина, а они всё хронический, да хронический. А он-то, поди, уремический был! Вот ведь оно что!
У меня диализ был адекватным и в то время. По крайней мере, согласно действующим методикам определения его адекватности, т.е. время не менее 4ч, кт/в не ниже 1,3 и очистка по мочевине не ниже 65%. Но обсуждать что-либо в ситуации недодиализа вообще смысла не имеет, сначала надо хотя бы недодиализ убрать.
Шпалыч, по ссылке подробно написано, что и как я делал. А Вы пишете: "вот у Василия что-то подобное было и его успешно вылечили. Скажите кто и как вылечил..." По ссылке-то хоть почитали? Понятное дело, что никто меня не вылечил от кашля - где там написано, что меня ВЫЛЕЧИЛИ И КТО??? Хотя, лечили, конечно. Симптоматически. Не устраняя причину. Поэтому и без толку было всё их лечение пока сам не начал разбираться. Видимо, в мединститутах не учат причину искать. Все пришлось делать самому.
Вообще, что касается мучительного не проходящего и никак не излечивающегося кашля на диализе, то это по моим наблюдениям, конечно, связано и с качеством диализа. Что понятно как раз: при недостаточной дозе диализа, плюс при грязной воде у больного выше концентрация как уремических токсинов, так и контаминантов, провоцирующих образование бета2микроглобулина. Это увеличивает риск внекостной кальцификации, в том числе и легочной, которая и является основной причиной кашля. В упоминаемой книге даже приведены снимки легких с обильными кальцификатами (конечно, уже в очень тяжелой степени). Возникают вопросы - а почему же 1) даже при плохом качестве диализа кашляют не все? и 2) почему даже при очень хорошем качестве и достаточной дозе диализа в редких случаях кашель все же не проходит? Потому что на кальцификацию влияют очень много соединений в организме, многие из которых до сих пор неизвестны, многие очень мало изучены, понятное дело, что их рутинно в любом отделении не измеряют. У разных людей концентрация этих соединений различна. А параметры диализа устанавливаются на основании среднестатистических данных. Зачастую вообще всем примерно одинаково, не подбирая индивидуально даже то, что можно подобрать на нынешнем уровне развития диализной технологии. Если у человека в организме есть много ингибиторов кальцификации, то для него и последствия недодиализа и грязной воды будут меньше. Напротив, если ингибиторов кальцификации недостаточно, то и на превосходном диализе кальцификация будет расти. С возрастом концентрация ингибиторов кальцификации снижается, более того, на диализе некоторые ингибирующие вещества тоже выводятся. Со многими факторами, влияющими на кальцификацию, мы по сути и сделать-то ничего не можем. Остается только минимизировать те факторы, что можем: Это: достаточная доза диализа (но не избыточная), степень очистки по мочевине не ниже 65-70%, достаточное время диализа (тоже не всё так просто - есть данные о некотором росте смертности при стандартном ГД 3р/нед, но при длительности свыше 5ч, минимум смертности приходится на интервал от 4 до 5 часов, этот график у Винкена есть), чистая вода, улучшение спектра удаляемых токсинов, приближение его максимально возможно к спектру почки (тут ГДФ нам в помощь или хотя бы высокопроницаемые диализаторы), соблюдение диеты в части адекватного по составу питания плюс неизбыточного по фосфору и кальцию, поддержание близкого к нулевому баланса кальция, поддержание низкого уровня фосфора (1,3 или хотя бы не выше 1,6), адекватное (но не избыточное!!!) "задавливание" паратгормона (уровень которого тоже индивидуально бы подбирать надо), максимально плавное ощелачивание в ходе гд, недопущение избыточного ощелачивания (уровень бикарбоната тоже индивидуально нужно подбирать, не всем подходит тот, что подходит большинству). Вроде всё перечислил из того, на что мы сейчас можем повлиять в части минимизации кальцификации. Лекарственных средств, повышающих уровень какого-либо ингибитора кальцификации реально пока на рынке нет. Нам остается только максимально минимизировать факторы, провоцирующие кальцификацию. Кстати, была тема тут про ингибиторы кальцификации, давненько уже.
Quote (Ludmila) Простите, а это не может быть (обращаюсь к автору темы) у Вашей мамы банальный кандидоз на фоне ослабленного иммунитета?
Кстати, насчет ослабленного иммунитета и грибов: любая гадость, в том числе и грибы, которые в норме всегда и везде вокруг нас присутствуют, но с которыми организм успешно в норме справляется, на фоне кальцификации активизируются, ибо ухудшается микроциркуляция, и своевременно организм не может доставить в нужную точку нужные собственные средства борьбы. Равновесие с иммунной системой кальцификация нарушает. Вполне может также и непатогенная или условно патогенная флора вырасти на этом фоне до количества, которое уже патогенным становится. У меня, например, при том постоянном кашле стали находить в больших кол-вах диплокок, который условно патогенный и есть обычно всегда и у всех в мокроте, но вот на фоне кальцификации он развился тогда в моих легких до кол-ва, существенно большего нормы. Как было снижены причины кальцификации, тут же организм сам навел порядок. Интересно, кстати - тогда я без шарфа никогда с осени вообще не ходил, чуть что любое охлаждение - кашель совсем забойным становился. Аналогично с аллергенами было. Сейчас ни шарфов, даже зимой, ни вообще никаких частых простуд или аллергий (честное слово!), если вдруг изредка что-то "прицепится", то чуть снижаю кальций в диал.растворе и температуру диализата до 37,5 повышаю - и к концу сеанса диализа всё как рукой снимает без всяких лекарств.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
Adam
|
Дата: Суббота, 07.07.2012, 13:43 | Сообщение # 325 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 247
Награды: 3
Репутация: 9
Статус:
|
Quote (Vasiliy) И вот больной слушается, уже и глаза все красные, и суставы не двигаются, а у него всё 1,8. Он к врачу - а тот "значит, мало пьете", раз не повышается. Должен повышаться! А там уже кальцификация по полной, и из-за кальцификации сосудов лезут любые проблемы. Но их с кальцификацией не связывают, героически лечат, продолжая при этом сетовать на то, что кальция-то всё мало пьете, раз не повышается. А далее рвётся - инфаркт, инсульт, в зависимсти от того, где было тоньше. А общий кальций так до последнего дня и был 1,8. ВысыпАлся где только возможно, но не хотел повышаться и всё тут! Это РЕАЛЬНАЯ картина!!!
Eще, вроде по кардиограмме можно узнать, избыток или перегрузка кальцием. Независимо от установленных на данный момент стандартов по обшему или ионизированному кальцию в крови.
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 07.07.2012, 21:44 | Сообщение # 326 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Суббота, 07.07.2012, 22:09 |
|
| |
Adam
|
Дата: Суббота, 07.07.2012, 22:54 | Сообщение # 327 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 247
Награды: 3
Репутация: 9
Статус:
|
Насчет всех графиков. Я так понимаю группы разделены только на М Ж. А разделение по возрасту, наличию диабета ну и по весу пациентов?
Сообщение отредактировал Adam - Суббота, 07.07.2012, 22:55 |
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2012, 00:18 | Сообщение # 328 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Vasiliy) Любая дискуссия на тему достоверности/недостоверности представленных результатов имеет смысл только при наличии других результатов Любая дискуссия на тему достоверности/недостоверности представленных результатов имеет смысл только при наличии этих результатов. Если результаты недостоверны, значит, надо попытаться получить более достоверные результаты, а потом дискутировать.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2012, 03:02 | Сообщение # 329 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Так я же и писал - покажите тогда достоверные результаты для этих диапазонов (т.е. результаты со звездочкой) на столь же большом объеме статистики. Ведь слово "недостоверные" в данном случае совсем не означает то же самое, что означает слово "недостоверные" в юриспруденции. Я уже выше приводил ссылку про получение результатов выживаемости в зависимости от роста гемоглобина - там вынуждены были прервать исследование из-за того, что продолжение эксперимента с получением достоверных данных о смертности при высоком гемоглобине упиралось в конкретные человеческие жизни. Так и не получили достоверных данных, только недостоверные, т.к. пришлось прервать исследование из-за высоких смертей. Но на момент прерывания исследования уже полученные данные свидетельствовали, тем не менее, о том, что смертность растет. И что - теперь не надо этим данным верить? Или у кого-нибудь есть желание проверить уровень их достоверности на своей жизни?
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 08.07.2012, 09:32 | Сообщение # 330 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
А как же опыт Тассина (24 часа в неделю)?
Я вообще не понимаю, как можно говорить о слишком большом времени работы искусственной почки, если она работает 15 часов в неделю, а почка естественная работает 168 часов в неделю, в 10 раз дольше. Если и есть рост смертности при больших временах диализа, то говорить можно только о неоптимизированности диализа.
А вот из Европейских рекомендаций 2007г: Quote В настоящее время не доказана безопасность диализных доз, превышающих 1,5, при трехразовом диализе продолжительностью менее 15 часов в неделю. В исследовании HEMO не удалось найти преимуществ при повышении eKt/V более, чем 1,05.
В некоторых обсервационных исследованиях при eKt/V > 1,5 наблюдалась относительно более высокая смертность (8). Считается, что такие показатели могут быть связаны с низкой массой тела и большим числом сопутствующих состояний у пациентов, которым назначались высокие диализные дозы. И в то же время нельзя исключить и непосредственного негативного действия таких доз (9). Следует подчеркнуть, что при стандартном диализе очень сложно получить eKt/V > 1,5 без увеличения продолжительности сеансов более 5 часов.
Рабочая группа EBPG интерпретирует эти сведения таким образом: при стандартном трехразовом диализе eKt/V > 1,5 не дает никаких преимуществ, и возможно, что такая высокая доза при данном режиме может быть вредна. В то же время высокий eKt/V легче достижим при проведении частых или продолжительных сеансов. В таких случаях имеются определенные теоретические преимущества высоких доз, и данный вопрос требует проведения дальнейших исследован.
Чуть не забыл цитату из Бернара Шарра. Не знал, что было такое Quote в своем механистическом анализе результатов NCDS, Gotch и Sargent выступили с концепцией Kt/V и описали прерывистую взаимосвязь между Kt/V по мочевине и клиническими результатами, заявив, что не следует ожидать какого-либо клинического улучшения от увеличения Kt/V выше величины 0,9. То есть когда-то в 1980-х не видели улучшения при Kt/V выше 0,9, потом (HEMO) - при Kt/V>1.05, а в 2007-м - при Kt/V>1,5 ? Неизвестно, что скажут в 2017, но тренд очевиден же, нет?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
Сообщение отредактировал binnick - Воскресенье, 08.07.2012, 09:43 |
|
| |
|