Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 20 из 33 « 1 2 … 18 19 20 21 22 … 32 33 »
Модератор форума: мик, mkagan

Поликистоз у малышки

TAN Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 286 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: добавляем фото Прикрепления: 7779771.jpg (63.2 Kb) · 1883677.jpg (73.5 Kb)

Апофеозка Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 287 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2167 Награды: 33 Репутация: 78 Статус: Quote (Алексей_Денисов) а какие органы пересаживали? Печень и почки Пересадка почки 22.04.2010

Diamond Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 288 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Раньше делали с 5 лет. А что сейчас могут сделать - Вам лучше стоит встретиться с Валовым. Ничто не стоит на месте. Поймите, РНЦХ это научная(теперь уже типа научная организация - только видимость) организация. И там потому и делают пересадки совсем уж малышам, что это все эксперименты. То ли получится, то ли нет... Поэтому и статистика ужасающая. Не та, что может быть Вам показана, а реальная. Был как-то раз их доклад с реальными цифрами... Я б туда после этого никогда не пошел. И я еще раз напоминаю - там даже анализы на креатинин невозможно сдать - разброс результатов в разы! В других местах все стабильно(специально перепроверяли), а там дикий разброс. Поэтому если уж не там и не там - то смотрите на Европу, есть, например, Эссен в Германии, и масса других клиник. Родственную сделают на отлично. Хотя бы будете уверены, что почка проработает десятилетия при соблюдении правильного приема медикаментов. Вы хотя бы поинтересуйтесь у нефрологов, которые занимаются выпиской лекарств детям-пересадочникам. И они Вам скажут, что те кто делал пересадку не в России, как правило, принимают где-то 4 препарата, а российские - по целому списку на весь лист. Это говорит об одном: о качестве выполненной трансплантации.

TAN Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 289 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: еще Прикрепления: 6496100.jpg (74.7 Kb) · 2136953.jpg (74.5 Kb)

Nastena Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 290 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1268 Награды: 31 Репутация: 65 Статус: Quote (Апофеозка) У меня донор с другой группой. Светлана, какая у Вас группа? и у донора?

MarianKO Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 291 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Diamond) Раньше делали с 5 лет. А что сейчас могут сделать - Вам лучше... Diamond, думаю за год там не намного изменилось... то что вам там помогли, это очень здорово! а нам по выписке от рдкб как раз рекомендовали обратиться в РНЦХ в.т.ч. p.s. в РНЦХ мы еще не были... поэтому мнение не предвзятое... а вот за рубежом пересадка, к сожалению, не по карману... Сообщение отредактировал MarianKO - Суббота, 03.11.2012, 23:04

TAN Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 292 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: еще Прикрепления: 4011069.jpg (63.0 Kb) · 0413986.jpg (78.6 Kb)

Апофеозка Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 293 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2167 Награды: 33 Репутация: 78 Статус: Nastena, У меня 4 ,у донора не знаю,печень пересаживали с 3 гр.,мы с ней перезваниваемся,у другого ,у кого другая почка -точно не помню,вроде первая была группа.Я специально тогда их спрашивала,т.к.меня ведь долго не вызывали почему то,сначала и говорили.что проблема группа редкая,но видно все таки не в группе было дело... Пересадка почки 22.04.2010

Diamond Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 294 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я понимаю Ваше положение. Все, что я хотел сделать - это дать немного информации. Потому что очень многие родители в неведении, пребывают в полном мраке. Есть не только РНЦХ, есть много других лучших мест для трансплантации. Дело в том, что по стране и особенно в Москве многие нефрологи зациклены на этом РНЦХ. Да, там впервые в России делали трансплантации столь маленьким пациентам. Поэтому, видимо, у докторов отложился в голове именно этот путь. Но он не лучший. Там берутся (опять же получается ради эксперимента) за то от чего отказывались в Германии и Швейцарии, потому что в Европе на себя не брали ответственность за особо сложные случаи, которые скорее всего приведут к печальному результату. А в России море по колено: выживет маленький пациент - хорошо, не выживет - а пофиг. Ухудшится статистика да и только, а в России статистика никого не интересует, наплевали и забыли... Никто ответственности не несет. В конце концов, решать все Вам, родителям. Могу указать еще одно направление - это США. Вот там делают то, за что нигде больше не берутся. Но берутся потому, что дают 100% положительный результат. Да, там лечение очень дорогое. Но в конце концов есть для этого фонды, чтобы собирать средства на лечение. Да и вообще, в сложных случаях американцы могут сделать все бесплатно, были прецеденты. Для справки: есть такое место, как Бостонский детский госпиталь. Там принимают детей из России. Есть конечно, такая проблема, как сбор средств на такое лечение. Дело в том, что на сбор денег через какой- либо российский фонд для лечения за границей нужна виза от Готье(он в НИИ им.Шумакова). Если у Вас сложный случай, что стоит сходить к нему со всеми документами. Он может дать заключение, что например, лечение невозможно в России или шансы на положительный результат в России слишком малы. В этом случае можно затем идти, например, в Русфонд и они помогут набрать нужную сумму. Иначе просто не возьмутся. Если нет визы от Готье, то можно все сделать только через зарубежные фонды, но для этого, конечно, нужно общаться на английском. Опять же все зависит от Вас и от Вашей нацеленности на хороший результат. Под лежачий камень вода не течет. Лучше сделать все один раз на высшем уровне и навсегда забыть о проблемах, как о кошмарном сне, чем потом возвращаться по кругу к одному и тому же.

TAN Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 295 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: еще Прикрепления: 4867526.jpg (72.9 Kb) · 4703820.jpg (76.6 Kb)

Nastena Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 296 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1268 Награды: 31 Репутация: 65 Статус: Quote (Апофеозка) У меня 4 ,у донора не знаю,печень пересаживали с 3 гр.,мы с ней перезваниваемся,у другого ,у кого другая почка -точно не помню,вроде первая была группа. Понятно. Будем узнавать у трансплантологов

Алексей_Денисов Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 297 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Diamond) Кэмпас закупается фондами и отдается в РНЦХ бесплатно, а уж потом оттуда продается родителям больных детишек такое действие является серьезным преступлением... Мне трудно поверить, что такое возможно в РНЦХ. Поэтому и остальной части вашего поста мне верить сложно.

TAN Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 298 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: еще Прикрепления: 5205668.jpg (75.3 Kb) · 9700643.jpg (74.2 Kb)

Апофеозка Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 299 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2167 Награды: 33 Репутация: 78 Статус: Quote (Nastena) Понятно. Будем узнавать у трансплантологов А вам это зачем?Если не секрет? Пересадка почки 22.04.2010

Diamond Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 300 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я никого ни в чем не убеждаю. Единственное: даю больше информации для родителей приболевших детей. Потому что имею право - я через все это прошел.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]